Even wat algemene informatie over hoe een borst is opgebouwd. Een borst bestaat uit diverse structuren met verschillende functies. Er zijn lobben (die melk produceren), buizen (die de melk transporteren), het tepelgebied, vetweefsel, bindweefsel, zenuwen, de borstspier, lymfen en bloedvaten. Een melkklier (glandula mammaria) is een lob van een aantal alveoli (blaasjes) met daarin melk-producerende cellen. In één borst zitten ongeveer 10 tot 25 melkklieren. Alle melkklieren hebben hun eigen melkkanaal (ductus lactiferi) en elk melkkanaal mondt afzonderlijk uit in de tepel. Op basis van moleculaire en gedragskenmerken van de borstcellen wordt een onderscheid in soorten borstkanker gemaakt. Het soort borstkanker zegt niets over uit welke normale borstcellen de kanker is ontstaan. De oorsprong is onbekend; elke normale cel in een borst kan in principe elk type borstkanker worden door veranderingen op celniveau. De twee meest voorkomende kwaadaardige borsttumoren (carcinomen) zijn no special type (NST) en invasief lobulair carcinoom (ILC). NST werd voorheen invasief ductaal carcinoom (IDC) genoemd. Lobulair en NST tumoren kunnen beiden uit de lobben en/of de buisjes ontstaan, maar de naamgeving zorgt soms voor verwarring. Er zijn moleculaire en gedragskenmerken die ofwel meer of juist minder vaak voorkomen bij ILC versus NST. Binnen deze twee meest voorkomende soorten zijn ook weer verschillende subtypes borstkanker te onderscheiden. Ook kunnen combinaties van verschillende soorten en/of subtypen borstkanker tegelijk voorkomen. NST en ILC kunnen ook tegelijkertijd voorkomen: sommige borstkankercellen hebben dan nog wel e-cadherine en andere niet. Academische centra diagnosticeren dit als “ducto-lobulair”. De meest voorkomende subtypes van lobulair borstkanker vind je hier.

Invasief betekent dat de kankercellen in de omliggende weefsels groeien en soms uitzaaien. Vroeger dacht men dat deze borstkanker in de lobben van de borst ontstaat. Dat idee is inmiddels achterhaald. Meer recent onderzoek heeft aangetoond dat het verlies van een bepaald celeiwit, e-cadherine, kenmerkend en uniek is voor een lobulair tumor (carcinoom). Dit eiwit zorgt ervoor dat cellen aan elkaar plakken. Wanneer het eiwit ontbreekt, zoals bij ILC het geval is, laten de tumorcellen elkaar los en gaan ze in een soort strengetjes verspreid door de borst groeien. Verlies van E-cadherine is vaak te wijten aan een mutatie in het CDH1-gen. De manier waarop ILC-tumoren groeien kan het moeilijker maken om ze te diagnosticeren. Ze zijn door de vorm moeilijk te voelen bij (zelf-)onderzoek maar ook lastiger te zien op beeldvorming zoals een mammografie en/of echo en/of MRI. Tumoren kunnen daarom groter en mogelijk verder gevorderd zijn op het moment van diagnose. Het komt vaak voor dat de tumor na een operatie groter blijkt te zijn dan vooraf was verwacht vanuit de beeldvorming. ILC is vaak een “laaggradige” kanker. Dit betekent dat lobulair kankercellen meer op normale borstweefselcellen lijken en de kanker de neiging heeft om langzaam te groeien en zich te verspreiden.

NST is het meest voorkomende type borstkanker en werd voorheen IDC genoemd. NST-kankercellen hebben in de regel een ander uiterlijk, tumoractiviteit en gedrag dan ILC. In tegenstelling tot ILC zijn de meeste NST-tumoren E-cadherine positief. Dit betekent dat bij NST het celeiwit (e-cadherine) dat fungeert als lijm tussen cellen aanwezig is. De cellen blijven aan elkaar zitten en vormen een knobbel in de borst. Daardoor zijn ze beter te herkennen en te diagnosticeren dan ILC. ILC is E-cadherine negatief wat betekent dat de lijm tussen de cellen afwezig is. Hierdoor worden er geen knobbels gevormd maar groeien de kankercellen in een losmazig patroon. Dit maakt dat ze veel moeilijker te herkennen en te vinden zijn. Uitzaaiingen van zowel NST als ILC kunnen op plekken zoals in de botten en lever voorkomen. Sommige patiënten met uitgezaaide ILC hebben een grotere kans op uitzaaiingen naar unieke en specifieke orgaanlocaties zoals het maag-darmkanaal; locaties die minder vaak voorkomen bij NST. ILC-patiënten zijn over het algemeen ouder en hebben grotere tumoren op het moment van diagnose. Vaak is de kanker al in een gevorderd kankerstadium en is er sprake van een hoger aantal positieve lymfeklieren dan bij NST. De unieke kenmerken van ILC vormen uitdagingen voor zowel de initiële diagnose, de beeldvormende onderzoeken naar de omvang en stadiëring van de kanker maar ook voor deelname van ILC-patiënten aan klinische trials. Bij trials geldt namelijk vaak de eis dat de ziekte aantoonbaar moet zijn en juist dat is zo lastig bij ILC. NST en ILC kunnen ook tegelijkertijd voorkomen: sommige borstkankercellen hebben dan nog wel e-cadherine en andere niet. Academische centra diagnosticeren dit als “ducto-lobulair”.

Hoewel primaire ILC-tumoren meestal een lagere graad en ander woekeringspatroon hebben vergeleken met NST-tumoren, kunnen ze nog steeds terugkeren na de eerste behandeling(-en). Recente studies laten zien dat in vergelijking met patiënten met NST, patiënten met ILC een grotere kans hebben op een late terugkeer na 5 jaar. Er zijn enkele studies die aantonen dat sommige patiënten met ILC een iets slechtere overlevingskans hebben vergeleken met patiënten met NST, maar er zijn nog geen studies die specifiek aangeven op welke patiënten met ILC dit van toepassing is.

Atypische lobulair hyperplasie en LCIS worden niet als kanker beschouwd maar wel als voorstadia daarvan. Beide afwijkingen bestaan uit abnormale cellen die kenmerken delen van de kankercellen die worden gezien bij invasief lobulair carcinoom (ILC). Hyperplasie is een overmatige groei van cellen. "Atypische" hyperplasie betekent dat de cellen er abnormaal uitzien. De abnormale borstcellen zijn in deze gevallen niet doorgedrongen in de omliggende weefsels en hebben zich niet verspreid. Het kan wel uitgroeien tot een invasief borstkanker. De diagnose van deze afwijkingen in de borst is geassocieerd met een verhoogd risico op het ontwikkelen van borstkanker in een van beide borsten. Onduidelijk is of en hoe vaak dat gebeurt. LCIS geeft meestal geen klachten en vormt bijna nooit kleine verkalkingen. Daarom wordt LCIS bijna nooit gevonden bij een mammografie. Wanneer het wel wordt gevonden is het aan te raden om met je arts over de beste benadering te overleggen, omdat elke situatie en persoon anders is. Mensen met ALH of LCIS zullen mogelijk nooit kanker ontwikkelen.

Symptomen van ILC in de borst kunnen variëren van géén tot zichtbare veranderingen in het borstweefsel. Bij zelfonderzoek kan ILC soms worden gevoeld als een stevigheid of massa of een schijf. Routinematige zelfonderzoeken worden aangeraden zodat veranderingen of verschillen kunnen worden gevoeld of opgemerkt. Borstkanker, inclusief ILC, kan soms een rimpeling of trekken van de huid, afplatting of intrekking van de tepel, onverklaarbare verharding van de huid of een kuiltje of deuk in de borst veroorzaken. Eén borst kan groter lijken of een andere vorm hebben dan de andere. Ook kan er wat afscheiding of vocht uit de tepel komen. Soms kan er sprake zijn van een gekrompen borst omdat de tumor aan het weefsel eromheen trekt. Pijn aan de borst komt minder vaak voor maar is mogelijk. Er kan een trekkerig gevoel zijn, pijnscheuten en steken in de borst die komen en gaan of die er de hele tijd zijn. Er kan ook een wat irriterend of jeukerig gevoel op de huid of in de borst zijn dat niet weggaat. ILC is regelmatig helemaal niet te vinden bij zelfonderzoek, zelfs niet als de tumor groot is. Vergrote lymfeklieren kunnen wel of niet worden gevoeld in de oksel en/of okselgebied. Raadpleeg altijd je huisarts bij veranderingen of bij twijfel.

Hoewel mutaties in bepaalde genen het risico op het ontwikkelen van borstkanker kunnen verhogen, kunnen specifieke erfelijke mutaties in het CDH1-gen een levenslang risico op zowel ILC als erfelijke diffuse maagkanker met zich meebrengen. Deze mutatie is zeldzaam en de meeste patiënten met ILC hebben deze erfelijke mutatie niet. Patiënten worden vaker doorverwezen voor genetische tests bij diagnose als er een persoonlijke of familiegeschiedenis van borstkanker is, als patiënten jonger dan 50 jaar zijn bij diagnose, en afhankelijk van de persoonlijke familiegeschiedenis en etniciteit. In sommige bevolkingsgroepen (zoals Ashkenazi joods) komen bijvoorbeeld veel vaker de borstkankergenenmutaties BRCA1 en BRCA2 voor. Patiënten met lobulair borstkanker in beide borsten jonger dan 50 jaar, of één borst met een familiegeschiedenis van lobulair borstkanker en die gediagnosticeerd worden vóór de leeftijd van 45, kunnen specifiek getest worden op de erfelijke CDH1-mutatie. Mutaties in andere genen waaronder BRCA1, BRCA2, CHEK2 en PALB2 verhogen ook het risico op borstkanker. Kanker is vaak het gevolg van een genetische verandering (mutatie) in een lichaamscel. Er zijn ook tumoren zonder mutaties in het DNA. Daar is dus op een ander niveau iets mis met de regulatie van groei en apoptose van cellen. Niet alle genetische factoren zijn erfelijk. Sommige mutaties kunnen spontaan optreden door omgevingsfactoren, zoals bijvoorbeeld blootstelling aan straling, alcohol, langdurige stress, chemicaliën of virussen. Er moet dan sprake zijn van meerdere mutaties voordat kanker ontstaat. Deze mutaties zijn dan niet van de ouders geërfd, maar ontstaan tijdens het leven van een persoon. Een somatische mutatie is een specifiek type genetische mutatie die niet erfelijk is en zich alleen in de somatische cellen voordoen; dit zijn de cellen die niet betrokken zijn bij voortplanting, zoals huidcellen, levercellen, of cellen in je organen en ook borstcellen. Bij de meeste ILC-patiënten is het verlies van E-cadherine in borstcellen het resultaat van een somatische mutatie in het CDH-1 gen.

Borstdichtheid weerspiegelt de hoeveelheid klierweefsel vergeleken met de hoeveelheid vetweefsel in de borst. Vrouwen met dicht borstweefsel hebben ongeveer een 2-voudig risico om een ​​type borstkanker te ontwikkelen. Er zijn geen gegevens bekend of dichtheid het risico op specifieke soorten borstkanker, zoals lobulair, vergroot. Vrouwen met matige (categorie C) tot extreem dichte borsten (categorie D) kunnen aanvullende screeningmethoden worden aangeboden, aangezien ILC zeer moeilijk te detecteren is in dichte borsten met een mammografie (https://www.mayoclinic.org/tests-procedures/mammogram/in-depth/dense-breast-tissue/art-20123968). Borstdensiteit is voor een deel erfelijk bepaald. Ook hormonen en leeftijd zijn van invloed. Zo hebben jonge vrouwen vaak dicht borstweefsel, wat met het ouder worden minder dicht kan worden. Borstdensiteit kan met name afnemen na de menopauze.

Het gebruik van hormoonvervangende therapie rondom de menopauze met zowel progesteron als oestrogeen is in verband gebracht met een verhoogd risico op borstkanker. Er zijn meerdere studies in meerdere cohorten uitgevoerd die specifiek onderzochten of het gebruik van HRT het risico op (lobulair) borstkanker verhoogt. Hierbij zijn niet-gebruikers van HRT vergeleken met gebruikers van gecombineerde oestrogeen- en progestageenhormoontherapie (CHRT). Hieruit bleek dat degenen die HRT minstens 6 maanden gebruikten een verhoogd risico op lobulair borstkanker hadden.

Hoewel de naamgeving suggereert dat het om een natuurlijk product gaat is dat niet het geval. Bio-identieke hormonen zijn hormonen die qua structuur identiek zijn aan de hormonen die het menselijk lichaam zelf produceert. Ze worden meestal gemaakt uit plantaardige bronnen zoals soja. Daarna worden ze chemisch omgezet in een vorm die identiek is aan de hormonen die het menselijk lichaam van nature produceert. Dit in tegenstelling tot synthetische hormonen die kunnen afwijken in structuur en werking. Bio-identieke hormonen worden soms ingezet bij gezonde vrouwen met veel overgangsklachten die nooit borstkanker hebben gehad. Over de inzet bij vrouwen die wel borstkanker hebben gehad zijn de meningen verdeeld en ontbreekt objectief onderzoek. Een duidelijke en afgebakende definitie van wat nou precies onder bio-identiek valt ontbreekt. Dit belemmert het wetenschappelijk onderzoek ernaar. Over een verband tussen het gebruik van bio-identieke hormonen en het ontstaan van LCIS en ILC zijn geen betrouwbare onderzoeksgegevens beschikbaar. Hoewel bio-identieke hormonen vaak als een natuurlijke oplossing worden gepromoot tegen allerlei klachten is het belangrijk om te weten dat niet alle claims over de voordelen wetenschappelijk bewezen zijn. In sommige gevallen kunnen bio-identieke hormonen, net als synthetische hormonen, bijwerkingen veroorzaken of risico's met zich meebrengen, zoals verhoogde kans op borst- of baarmoederkanker, bloedstolsels of hartziekten, afhankelijk van de dosering en duur van het gebruik.

ILC groeit vaak in een onregelmatig patroon door de borst zonder de omliggende weefselstructuren te veranderen of een knobbel te vormen. Dat is de reden waarom ILC moeilijker te detecteren kan zijn dan NST op een mammografie. Een ILC- diagnose kan worden gemist met een mammogram. Wanneer het wel wordt opgemerkt op een mammogram, kan het een onderschatting geven van de werkelijke tumoromvang. Detectie met een mammografie is nog lastiger bij dicht borstweefsel. Vetweefsel heeft een donkere kleur op een mammogram, terwijl dicht klierweefsel en abnormaliteiten wit kunnen oplichten op een mammogram. Dus de radioloog moet op zoek naar een witte afwijking op een witte achtergrond, hetgeen uitdagend kan zijn. Dicht borstweefsel verlaagt de nauwkeurigheid voor het zichtbaar maken van een kwaadaardigheid op een mammografie aanzienlijk. Daarom kunnen in sommige gevallen aanvullende beeldvormende technieken worden overwogen

Ja, er bestaan verschillende beeldvormende technieken in aanvulling op mammografie. Echografie kan worden gebruikt als aanvulling op mammografie bijvoorbeeld bij vrouwen die zijn doorverwezen vanuit het bevolkingsonderzoek of in het geval een vrouw een knobbel heeft gevoeld in de borst. Echografie heeft uitsluitend geluidsgolven, er is dus geen radioactieve straling. Magnetische resonantiebeeldvorming (MRI) wordt aanbevolen voor vrouwen met een verhoogd risico op het ontwikkelen van borstkanker, zoals bijvoorbeeld bij vrouwen met BRCA1- en BRCA2-genmutaties, een sterke familiegeschiedenis van borstkanker, of als aanvulling op mammografie en echografie. MRI heeft de hoogste nauwkeurigheid van alle beeldvormende technieken voor het zichtbaar maken van borstkanker en is daarmee de meest nauwkeurige methode om ILC op te sporen. MRI kan tevens nuttig zijn voor de preoperatieve inschatting van de tumor. MRI kan multifocale gebieden van de tumor identificeren die niet op een mammografie te zien zijn, en deze informatie kan nuttig zijn bij de afweging tussen een borstsparende operatie of een amputatie. Een nadeel van MRI is dat er iets vaker vals alarm gegeven kan worden. Hiermee wordt bedoeld dat er iets vaker bevindingen zijn die in werkelijkheid toch geen kanker blijken te zijn. Een ander nadeel is dat de MRI een nauwe ruimte is en veel lawaai geeft, waardoor sommige mensen angst ervaren tijdens het onderzoek. Contrast-versterkte Mammografie (CEM) is een mammografie die contrastmiddel gebruikt om te helpen bij het zichtbaar maken van een kwaadaardigheid en het inschatten van de uitgebreidheid van ziekte in de borst. Studies hebben aangetoond dat CEM nauwkeuriger is dan mammografie en tomosynthese. Momenteel is CEM al in een heel aantal centra in Nederland beschikbaar, enerzijds in het kader van standaardzorg en anderzijds voor de lopende DENSE 2 studie als aanvullende beeldvorming bij vrouwen met extreem dicht klierweefsel op mammografie in het bevolkingsonderzoek. Moleculaire Borst Beeldvorming (MBI) is een andere techniek die radioactieve tracers gebruikt om abnormaal weefsel te markeren dat wordt opgenomen door de tracer. MBI kan nuttig zijn bij vrouwen wanneer MRI en/of CEM niet beschikbaar of mogelijk is. Thermografie Dit is een techniek waarbij een infraroodcamera de temperatuur van de huid van de borst in kaart brengt. Er is geen enkel wetenschappelijk bewijs dat deze methode ILC-tumoren detecteert. Deze methode kan een mammografie niet vervangen.

Het bevolkingsonderzoek richt zich op het screenen van vrouwen die geen symptomen hebben van borstkanker en die geen borstkanker hebben gehad in de voorafgaande jaren. Het is bedoeld om onverwachte borstkankers vroeg op te sporen. Een diagnostische mammografie in ziekenhuizen wordt ingezet bij mensen die al eerder borstkanker hebben gehad, die bepaalde symptomen hebben of die een hoog risico hebben op het ontwikkelen van borstkanker. Het wordt ook ingezet wanneer er bij de screening in het bevolkingsonderzoek afwijkende bevindingen zijn gedaan die nader onderzocht moeten worden. Het systeem van mammografie werkt technisch hetzelfde; zowel bij het bevolkingsonderzoek als in het ziekenhuis.

Voor de follow-up controles wordt doorgaans aanbevolen om jaarlijks een mammografie uit te voeren, omdat is aangetoond dat dit de overleving aanzienlijk verbetert. In gevallen waarin de mammografie (een deel van) de ILC-tumor(en) mistte, kunnen aanvullende beeldvorming zoals echo, CEM en/of MRI worden overwogen. Deze overweging zal de behandelend arts te allen tijde in een multidisciplinaire bespreking met collega-experts bespreken. Omdat de situatie voor iedereen anders kan zijn, is de keuze altijd een afweging tussen patiënt en behandelteam.

Nadat er kankercellen zijn weggenomen worden deze door een patholoog bestudeerd. Daarvan wordt een verslag gemaakt. Dit wordt zowel na een biopt als na een verwijdering van de tumor gedaan. Hierin wordt vermeld hoe groot de tumor is en wat de kenmerken van de kankercellen zijn. Daarop wordt de behandeling afgestemd. Het pathologieverslag staat meestal in het digitale patientdossier en anders kun er er bij je behandelteam naar vragen.

Histologie verwijst naar wat er te zien is wanneer cellen worden onderzocht met behulp van een microscoop. Histologische subtypes zijn de kleinere groepen waarin een kanker, zoals ILC, kan worden verdeeld op basis van bepaalde kenmerken die onder een microscoop worden gezien.

Receptoren zijn eiwitten die zich aan het oppervlak van een cel of in een cel bevinden. Deze receptoren binden zich aan zeer specifieke eiwitten (liganden). Voorbeelden van receptoren die belangrijk zijn bij borstkanker zijn oestrogeen- en progesteronreceptoren (ER/PR) of de humane epidermale groeifactorreceptor 2 (HER2). Wanneer liganden zich aan receptoren binden kunnen er signalen worden afgegeven aan de kankercellen om te delen en te groeien en/of zich te gaan verplaatsen. Wanneer cellen receptor "positief" zijn betekent dit dat de kankercellen veel van deze receptor tot expressie brengen/uiten/hebben. Dit is belangrijk bij borstkanker, omdat een kanker die HER2+ of ER+ ("positief") is, betekent dat kankercellen hoogstwaarschijnlijk zullen reageren (=worden gedood) op gerichte therapie tegen respectievelijk HER2 of ER. "Negatief" betekent dat ze dat niet zullen doen. Als een kanker hormoonreceptor (ER en PR) negatief en HER2 negatief is, wordt het beschouwd als triple-negatieve borstkanker (TNBC). Triple negatief komt bij primaire ILC weinig voor.

Hormoongevoelige borstkanker betekent dat de borstkanker groeit door de vrouwelijke hormonen oestrogeen (ER) en progesteron (PR). Zoals de meeste borstkankers is ILC meestal “hormoonreceptor-positief”. Dat betekent dat deze vrouwelijke hormonen zich kunnen hechten aan de receptoren van de kankercellen: de oestrogeenreceptoren (ER) en de progesteronreceptoren (PR). Wanneer meer dan 10% van de tumorcellen deze gevoeligheid hebben wordt de borstkanker beoordeeld als “hormoonpositief” wat in het verslag staat geschreven als ER+ en PR+. Als de tumor alleen gevoelig is voor oestrogeen en niet voor progesteron, dan staat er ER+ PR-. Bij ILC is de zogeheten humane epidermale groeifactorreceptor 2 (HER2), een niet-hormonale receptor, meestal negatief. In ongeveer 80% van alle ILC gevallen is de tumor ER+, PR+, HER2-. Veel minder vaak voorkomend zijn hormoon-negatieve en/of HER2 positieve lobulair tumoren. In zeldzame gevallen kan ILC triple negatief zijn (ER-, PR- en HER2-) of HER2+. Deze meer zeldzame vormen van ILC vallen meestal in de categorie van de zogenoemde ‘pleiomorfe’ ILC. Deze varianten van ILC worden net zo behandeld als NST-borstkankers die triple negatief of HER2-positief zijn.

Om de precieze locatie van een tumor aan te geven wordt de borst in vier kwadranten ingedeeld (linksboven, links beneden, rechtsboven en rechts beneden de tepel). Multifocaal betekent dat er meerdere tumoren binnen één borstkwab of in de buurt van elkaar liggen. Multicentrisch betekent dat de tumoren zich op meerdere plaatsen in de borst bevinden, vaak verder van elkaar, in meer dan één borstkwab. Hoewel ze niet noodzakelijkerwijs onderling verbonden hoeven te zijn, kunnen multifocale tumoren zijn ontstaan uit dezelfde oorsprong bijvoorbeeld wanneer een tumor zich uitbreidt naar aangrenzende weefsels. Het kan ook te maken hebben met genetische factoren, of het kan voortkomen uit een eerder bestaande afwijking zoals DCIS (ductaal carcinoom in situ) of LCIS (lobulair carcinoom in situ).

Een IHC (ImmunoHistoChemistry) test is een speciaal kleuringsproces dat wordt uitgevoerd op borstkankerweefsel dat is verwijderd tijdens een biopsie of operatie. IHC-testen worden uitgevoerd door pathologieafdelingen tijdens de diagnose van borstkanker en worden gebruikt om te zien of de kankercellen oestrogeen (ER), progesteron (PR) en humane epidermale groeifactorreceptor 2 (HER2) tot expressie brengen. Het helpt ook om te specificeren of een borstkanker ductaal (NST) of lobulair (ILC) is, met behulp van de expressie of afwezigheid van het eiwit E-cadherine. Ten slotte kan het helpen bij het bepalen hoe snel een tumor groeit, met behulp van markers zoals het eiwit Ki67.

Ki-67 is een eiwit dat toeneemt naarmate cellen zich voorbereiden om te groeien (delen). Een kleuringsproces kan het percentage tumorcellen meten dat positief is voor Ki-67. Hoe meer positieve cellen er zijn, hoe sneller ze delen en nieuwe cellen vormen. Dus een hogere Ki-67 betekent een hogere groeisnelheid van de kanker. Ki-67-niveaus worden niet routinematig getest, maar kunnen in sommige gevallen helpen bij het bepalen van de behandeling. Kanttekening hierbij is dat de rol van Ki-67 bij ILC onduidelijk is. Het merendeel van de lobulair tumoren hebben namelijk een lage Ki-67.

MIB-1 is een speciaal soort stof die gebruikt wordt om Ki-67 in weefselmonsters zichtbaar te maken. Het is dus eigenlijk een hulpmiddel dat in het laboratorium wordt gebruikt om te zien hoeveel Ki-67 er in cellen aanwezig is. Dus, Ki-67 en MIB-1 verwijzen naar hetzelfde molecuul, maar Ki-67 is de naam van het eiwit en MIB-1 is de naam van de antistof die specifiek gericht is tegen dit eiwit en wordt gebruikt om te kunnen diagnosticeren. De MIB-1 score en de Ki-67 index zijn nauw verwant, maar de MIB-1 score wordt meestal als een meer kwalitatieve maat gebruikt (een visuele beoordeling van de kleuring), terwijl de Ki-67 index een kwantitatieve maat is die het percentage positieve cellen aangeeft. Beide termen worden soms door elkaar gebruikt, maar in strikt technische zin verwijst de MIB-1 score meestal naar de meting van Ki-67-expressie via de specifieke MIB-1 antistof, terwijl de Ki-67 index simpelweg het percentage van Ki-67-positieve cellen beschrijft, ongeacht de gebruikte techniek. De MIB-1 score en de Ki-67 index zijn dus niet precies gelijk en mogen niet zomaar onderling verwisseld worden, hoewel ze hetzelfde concept (groei van tumorcellen) meten.

Vreemd genoeg bestaat er géén ILC-specifiek behandelprotocol. Het behandelplan hangt af van veel factoren, waaronder de grootte en graad van de kanker, genetische factoren, betrokkenheid van lymfeklieren en de algehele gezondheid en individuele voorkeuren van de patiënt. De standaardzorg voor vroege behandeling van hormoonpositieve ILC is hetzelfde als de behandeling van hormoonpositieve NST. De aanbevolen behandeling zal waarschijnlijk een operatie (borstsparend of amputatie), bestraling en mogelijk systemische therapieën zoals chemotherapie en/of hormonale therapie omvatten. Operatie en bestraling is lokaal op de plek van de tumor gericht. Met systemische therapie wordt het hele lichaam behandeld. Dit wordt voorgeschreven om terugkeer van kanker te voorkomen, zowel in de borst als elders in het lichaam. Systemische behandelingen omvatten endocriene (anti-hormoon) therapie, chemotherapie, immunotherapie en/of andere doelgerichte therapieën. Als over hormonale behandeling gesproken wordt, wordt in de regel endocriene therapie bedoeld, dus eigenlijk anti-hormonale therapie. Dit leidt soms tot verwarring. Endocriene/ “hormoon”therapieën Aangezien veel lobulair tumoren hormoonreceptor-positief (ER+) zijn, vormen hormoontherapieën een essentieel onderdeel van de behandeling. Postmenopauzale vrouwen krijgen vaak aromataseremmers (AI's) voorgeschreven, terwijl premenopauzale vrouwen tamoxifen krijgen. Bij een hoog risico op terugkeer kunnen premenopauzale vrouwen AI’s krijgen in combinatie met onderdrukking of verwijdering van de eierstokken. In de dagelijkse praktijk wordt het hormoontherapie genoemd; het betreft echter een anti-hormonale behandeling tegen hormoongevoelige kanker. Deze medicijnen zorgen ervoor dat je minder hormonen aanmaakt of dat de invloed van hormonen op de kankercellen minder wordt. Chemotherapie Beslissingen over chemotherapie worden gebaseerd op factoren zoals tumorgrootte, lymfeklierstatus, tumorgraad en moleculaire testen zoals Mammaprint of Oncotype DX. Een Mammaprint kan alleen worden ingezet wanneer een tumor kleiner is dan 5 centimeter. Deze test wordt vergoed door de zorgverzekeraar. Je kan altijd informeren bij je oncoloog of deze test in jouw geval een nuttig kan zijn. Doelgerichte therapieën Hormoontherapie is een doelgerichte therapie die haast altijd wordt gebruikt bij (hormoonpositieve) lobulair borstkanker. Er bestaan ook andere doelgerichte therapieën die aanvullend op of in plaats van hormoontherapie gegeven kunnen worden. Sommige daarvan worden alleen ingezet bij uitgezaaide lobulair borstkanker, andere kunnen ook al in vroegere stadia worden ingezet: CDK4/6-remmers blokkeren een eiwit waardoor celdeling en groei wordt geremd. Immunotherapieën grijpen in op het vermogen van kankercellen om het immuunsysteem te omzeilen. Dit kan worden ingezet bij triple negatieve ILC. Onderzoeken naar de inzet ervan bij hormoonpositieve en HER2-positieve borstkanker wordt uitgevoerd. PARP-remmers worden ingezet bij HER2-negatieve borstkanker bij BRCA1- of BRCA2-mutaties. PARP-eiwitten zijn betrokken bij het repareren van DNA en ze gedragen zich abnormaal bij BRCA-mutaties. Monoclonale antilichamen richten zich op HER2-positieve borstkanker. PIK3CA-remmers behandelen uitgezaaide ER+ borstkanker met PIK3CA-mutaties. mTOR-remmers (everolimus) worden gecombineerd met endocriene therapie en zijn gericht tegen uitgezaaide, hormoonreceptor-positieve tumoren waarbij de phosphoinositide 3-kinase (PI3K) signaleringsroute actief is in kankercellen.

Het operatieplan houdt rekening met de beste manier om alle kanker te verwijderen (d.w.z. het bereiken van duidelijke kankervrije (snij)marges rond het verwijderde weefsel) en de wensen en specifieke situatie van de patiënt. Als de tumor te groot is om te verwijderen zonder schone snijranden (kankervrije (snij)marges) te kunnen bereiken en/of voldoende normaal borstweefsel achter te laten, kan een amputatie (mastectomie) worden aanbevolen. Het komt bij ILC wat vaker voor dat de snijranden na een borstsparende operatie kankercellen bevatten. Een her-operatie en/of bestraling kan dan nodig zijn. Onderzoeken lijken aanwijzingen te geven dat het voor de overleving op de lange termijn niet uitmaakt of er een amputatie of een borstsparende operatie is uitgevoerd. Neo-adjuvante systeemtherapie, hormoontherapie of chemotherapie voorafgaand aan de operatie, kan een optie zijn om de tumor te verkleinen en het weghalen van de tumor te vergemakkelijken, waardoor een borstsparende operatie soms mogelijk kan worden. Ook kan het een goede manier zijn om de reactie van de tumor op de therapie te evalueren voorafgaand aan verwijdering, zodat de behandeling na de operatie beter kan worden afgestemd. Om je te helpen om een voor jou passende operatiekeuze te maken is er een checklist op www.b-bewust.nl beschikbaar die je met jouw behandelteam kunt doornemen.

Er bestaan inmiddels veel verschillende technieken om een borst te reconstrueren variërend van een inwendige prothese tot eigen weefselmethoden. Er kan veel, maar niet alles kan bij iedereen. Het hangt onder andere van je lichaamsbouw, algehele gezondheidstoestand en gewenste borstomvang af. Een plastisch chirurg bespreekt de mogelijkheden in jouw geval vanuit de technieken die hij of zij beheerst. Er bestaat een borstreconstructie keuzehulp die je kunt raadplegen. Via de Borstkankervereniging Nederland (BVN) kun je een checklist opstellen met vragen die je met jouw plastisch chirurg kunt doornemen. In de meeste ziekenhuizen worden een beperkt aantal technieken toegepast en geadviseerd. Voor minder vaak toegepaste technieken zoals reconstructies vanuit de billen en dijen of vanuit de “love handles” onder op de rug bestaan gespecialiseerde plastisch chirurgen in enkele academische ziekenhuizen in Nederland en België. In besloten facebookgroepen zoals bijvoorbeeld "Borstreconstructie van eigen weefsel (oa diepflap)" worden kennis en ervaringen hierover uitgewisseld van en door patiënten. Overzicht borstreconstructietechnieken met eigen weefsel. Bron: www.cbcn.ca Er bestaan chirurgische mogelijkheden om enig gevoel in een met eigen weefsel gereconstrueerde borst terug te brengen. Vraag erom bij je plastisch chirurg; het is nog geen standaard procedure. Een goede keuze kan ook zijn om helemaal geen borst te reconstrueren. Bijvoorbeeld wanneer er nog andere behandelingen zoals bestraling worden verwacht, wanneer je bepaalde spieren niet wilt missen, op ziet tegen een lange operatie- en herstelduur, geen andere littekens wil op je lijf of simpelweg wanneer plat zijn gewoon je eigen voorkeur heeft. Er bestaan veel verschillende mogelijkheden om de borst mooi plat te maken. Het litteken kan horizontaal of verticaal of diagonaal worden aangebracht. Hieronder staan een aantal voorbeelden: Tot slot bestaat er ook nog een zogeheten Goldilocks procedure. Dit is een soort middenweg tussen een volledige borstreconstructie en plat zijn. Eerst wordt via een amputatie het ongezonde borstweefsel verwijderd waarna van het resterende vetweefsel en overgebleven huid een borstvorm wordt gemaakt. Deze procedure wordt met name toegepast bij patiënten met grotere en zwaardere borsten, hoewel het in enkele gevallen ook kan worden toegepast bij vrouwen met kleinere borsten. Het kan een tussenstap in het proces naar een volledige borstreconstructie zijn als alternatief voor een tissue expander, met name bij patiënten die medische gezien geen goede kandidaat zijn voor een directe reconstructie. Het kan evenwel ook een eindsituatie zijn die meer borstcontour geeft dan helemaal plat zijn. Bij plat en Goldilocks kan er altijd wat borstweefsel achter blijven dus het risico op een terugkeer van borstkanker is met deze methode niet voor 100% verdwenen. Ook is het mogelijk om tijdelijk plat te gaan, of een tijdelijke inwendige prothese (tissue expander) te laten plaatsen en de keuze voor een eventuele reconstructie later te maken. Bespreek jouw wensen en risico’s met de plastisch chirurg en oncoloog. Belangrijk om te weten: sommige zorgverzekeraars kunnen erg moeilijk kunnen doen over het vergoeden van een eigen weefselreconstructie nadat een eerdere reconstructie met een inwendige prothese heeft plaatsgevonden.

Beslissingen over chemotherapie worden gebaseerd op factoren zoals leeftijd, tumorgrootte, lymfeklierstatus, tumorgraad en soms ook moleculaire testen zoals Mammaprint of Oncotype DX. Ook bij ILC kunnen deze prognostische testen ingezet worden. Er zijn studies die aantonen dat chemo bij patiënten in de peri-menopauze bijdraagt aan een betere overleving. Met peri-menopauze wordt de fase van het natuurlijke overgangsproces van je lichaam naar de menopauze (=wanneer je langer dan een jaar niet meer ongesteld bent geweest t.g.v. veroudering) bedoeld. Of dat komt omdat chemo de eierstokken (definitief) uit kan schakelen, waardoor er minder oestrogenen worden aangemaakt, dan wel of het de kankercellen effectief doodt is nog een onderwerp van studies. Bij patiënten met een hoog-risico subtype, zoals triple-negatieve kanker, kan chemotherapie effectiever zijn dan bij hormoonpositieve lobulair borstkanker. Soms wordt chemo voorafgaand aan een operatie aanbevolen. Het kan het een goede manier zijn om de reactie van de tumor op de therapie te evalueren voorafgaand aan verwijdering, zodat de behandeling na de operatie beter kan worden afgestemd. De kans op een volledige respons op basis van pathologie, dat wil zeggen dat de tumor geheel verdwijnt, door voorafgaande therapie is zeldzaam in het geval van ILC. Soms verbrokkelt de tumor wel. Het kan ook zijn dat chemotherapie pas onderdeel van een behandelingstraject wordt na een operatie, bijvoorbeeld als de tumor groter blijkt te zijn dan vooraf was verwacht. Er bestaan verschillende rekenmodellen die de kans berekenen op een volledige respons op basis van pathologie onderzoek. Hiermee wordt bedoeld dat de tumor helemaal verdwijnt. Ook zijn er tools (versie 2.2 is meest accuraat) die de bijdrage van chemotherapie aan de overleving berekenen. Belangrijk om te weten: deze modellen gaan altijd over gemiddelden en groepen, en niet over een individuele patiënt. Het is verstandig de (uitkomsten van) prognostische tests, tools en rekenmodellen met je arts te bespreken. Soms gelden de uitkomsten niet in jouw specifieke situatie.

Er zijn twee soorten anti-hormoontherapie, in de praktijk vaak hormonale- of hormoontherapie genoemd, die ingezet kunnen worden bij de behandeling van hormoonreceptor-positieve ILC. Waar de keuze op valt hangt af van het wel- of niet hebben van een actieve menstruatiecyclus en welk middel het beste past bij de individuele (gezondheid)situatie van patiënt. Dit is dus altijd in overleg met je behandelteam. Tamoxifen is een medicijn dat de werking van oestrogeen, een van de voornaamste vrouwelijke geslachtshormonen in borstweefsel, remt. Dat gebeurt doordat tamoxifen de cel-receptoren voor oestrogeen in de borstkankercel blokkeert. Hierdoor wordt de kankercel belemmerd om verder te delen en groeien. Daarnaast heeft tamoxifen ook een zwakke, op oestrogeen lijkende, werking op het baarmoederslijmvlies en botweefsel, en nog een aantal andere effecten. Bij pre- en peri-menopauzale patiënten wordt in de regel tamoxifen voorgeschreven, tenzij de werking van de eierstokken wordt uitgeschakeld. Voor hoog risicopatiënten kan dit uitschakelen een overweging zijn. Een andere groep medicijnen betreft aromataseremmers (AI's). Hiertoe behoren anastrozol, letrozol en exemestaan. Deze stoffen remmen een bepaald enzym, dat aromatase wordt genoemd. Dit enzym speelt een belangrijke rol in de stofwisseling van bepaalde hormonen. Het zorgt er onder andere voor dat een bepaald hormoon in het onderhuids vetweefsel (androsteendion) omgezet wordt in oestrogeen. Door de remming van dit enzym wordt er minder oestrogeen aangemaakt. Na het stoppen met anastrazol en letrozol kan de remming van het enzym weer ongedaan gemaakt worden. De remming kan na gebruik van exemestaan niet meer teruggedraaid worden en is definitief, totdat nieuw enzym aangemaakt is. Patiënten met uitgezaaide borstkanker die niet meer reageren op letrozol of anastrozol, hebben kans om wel op exemestaan te reageren. Voor alle aromataseremmers geldt dat ze pas voorgeschreven worden wanneer een patiënt (al dan niet kunstmatig) postmenopauzaal is (definitie: 1 jaar niet gemenstrueerd en geen andere beïnvloedende medicatie). Alleen dán zijn aromataseremmers zinvol. Er zijn studies die aangeven dat aromataseremmers iets beter lijken te werken bij ILC dan tamoxifen. Een nadeel van AI's is dat ze tot versnelde botafbraak kunnen leiden (osteopenie en osteoporose). Er kunnen medicijnen (bisfosfonaten) worden voorgeschreven om de botdichtheid te versterken. Door het operatief verwijderen van de eierstokken kunnen vrouwen postmenopauzaal gemaakt worden. Een andere methode is door een staafje onder de huid te plaatsen met daarin bijvoorbeeld het middel Gosereline (Zoladex) of Leuproreline (Lucrin). Meestal elke 4 weken of in een hogere dosis 1x per 12 weken. Ook daarmee kan dan overgeschakeld worden van tamoxifen naar een AI. Van belang is dat niet bij iedereen het staafje 4 of 12 weken werkt. Soms werkt het korter. Dit kan opgemerkt worden doordat dan overgangsklachten minder worden of zelfs helemaal verdwijnen zoals gewrichtsstijfheid of opvliegers. Het is dan belangrijk contact op te nemen met de behandelend arts omdat een AI alléén werkt als de eierstokken uitgeschakeld zijn.

Het remmen van progesteron bij hormoongevoelige borstkanker is minder gebruikelijk, omdat de rol van progesteron in het stimuleren van tumorgroei onbegrepen is. Voor oestrogeen is het bekend dat deze tumorgroei kan stimuleren. De progesteronreceptor (PR) wordt vaak alleen actief in cellen waarin de oestrogeenreceptor (ER) al actief is. Dat betekent dat de PR-receptor een “volger” is van oestrogeenactiviteit. Het remmen of blokkeren van oestrogeen kan daarom effectief genoeg zijn om de tumor te behandelen; het remmen van progesteron lijkt hier geen extra voordeel aan toe te voegen. Er zijn zelfs voorzichtige aanwijzingen dat het stimuleren van de PR het groeisignaal via de ER af kan remmen. De PR-receptor wordt gebruikt als een marker om te beoordelen of een tumor gevoelig is voor hormonale therapie. Een tumor die zowel ER-positief als PR-positief is, reageert doorgaans beter op hormoontherapieën dan een tumor die alleen ER-positief is. Maar de PR-receptor zelf wordt (nog) niet gezien als een onafhankelijk doelwit om te behandelen. Er zijn wel enkele onderzoeken gedaan naar remming van progesteron bij borstkanker, bijvoorbeeld met medicijnen zoals mifepriston (een PR-antagonist). Tot nu toe is er echter geen sterk bewijs dat dit significant meer effect heeft dan het blokkeren van oestrogeen, en bij ILC specifiek is hier geen gericht onderzoek naar bekend.

De duur van de therapie hangt af van factoren zoals tumoromvang, graad en lymfeklierbetrokkenheid, alsook van voortschrijdend inzicht in de wetenschap. Soms is 5 jaar voldoende, soms 7 en soms wordt 10 jaar of nog langer aanbevolen.

Een van de meest effectieve behandelingen voor hormoonpositieve lobulair borstkanker is anti-hormoontherapie. Sommige patiënten hebben geen tot nauwelijks last van bijwerkingen. Het kan zijn dat de bijwerkingen na een tijdje gewenning minder heftig worden. Een enkele keer hebben patiënten zoveel last van de bijwerkingen dat ze vroegtijdig met hun medicatie willen stoppen. Mocht je dat laatste ook ervaren, bespreek dan met je arts of er misschien een ander middel of een andere fabrikant van hetzelfde middel voorgeschreven kan worden. Wij horen van patiënten dat dit een groot verschil kan maken in de ervaren bijwerkingen. Bij bovenmatig veel last van opvliegers kunnen een aantal middelen worden voorgeschreven om deze klachten te verminderen. Vraag er gerust naar bij je arts. Door het gebrek aan oestrogeen kan vaginale atrofie optreden wat betekent dat de vaginawand steeds dunner wordt. De afname van oestrogeen maakt de weefsels in dit gebied minder elastisch en vermindert de vochtigheid. Het genito-urinaire syndroom (GUS) verwijst naar een groep klachten die optreden in de geslachtsorganen en urinewegen. Het kan leiden tot symptomen zoals vaginale droogheid, pijn bij het vrijen, frequente urineweg infecties, moeite met plassen, en een gevoel van irritatie of branderigheid in het gebied rond de vagina (vulva) en urinebuis. Het gebruik van hormonale vaginale gels (zoals oestrogeencrèmes of -vaginale ovules) bij vrouwen die tamoxifen of aromataseremmers gebruiken, kan een ingewikkelde kwestie zijn en moet altijd in overleg met de oncoloog worden beoordeeld. Er zijn niet-hormonale alternatieven beschikbaar, zoals kokosolie en vaginale moisturizers of glijmiddelen zonder hormonen (bijv. producten op basis van hyaluronzuur) die doorgaans als veilig worden beschouwd in combinatie met tamoxifen of aromataseremmers. Recent zijn er ook aanwijzingen dat E3, oestriol, lokaal veilig kan worden toegepast, indien niet-hormonale maatregelen niet voldoende helpen. Tegen vermoeidheid, stijfheid en gewrichtspijnen kan het helpen om veel in beweging te blijven. Tegen versnelde botafbraak bij het gebruik van aromataseremmers kunnen botversterkende medicijnen worden gegeven. Deze worden bisfosfonaten genoemd. Er zijn aanwijzingen dat bisfosfonaten op de korte termijn (5 jaar) een, weliswaar kleine, bijdrage leveren aan het vergroten van de overlevingskansen. Of deze gunstige effecten op de lange termijn standhouden is minder duidelijk. Daarnaast is voldoende calcium en vitamine D belangrijk, alsook voldoende beweging en krachttraining. Er zijn oefeningen (dr. Fishman 12 yoga poses for osteoporosis) die een bewezen positief effect lijken te hebben op de gezondheid van de botten. Een handige app is Owise. Hierin kun je meer informatie vinden over de verschillende medicijnen en bijwerkingen en zelf bijhouden hoe je klachten zich ontwikkelen over de tijd. Deze informatie helpt om samen met je oncoloog jouw individuele behandeling te optimaliseren. Op de website van de Borstkankervereniging Nederland (BVN) en kanker.nl vind je ook diverse handige apps die je bijvoorbeeld kunnen helpen omgaan met vermoeidheid.

Dit is ter bespreking met je arts. Er is nog geen wetenschappelijk bewijs dat de gelijktijdige combinatie van therapieën tot een langere ziektevrije overleving leidt bij ILC. De combinatie kan ook dusdanige bijwerkingen geven dat het lastig is voor de patiënt om de behandelingen vol te houden en af te maken. Wanneer de ziekte uitgezaaid is zijn er recent aanwijzingen gekomen dat het combineren van capecitabine met een aromatase remmer gunstige effecten kan hebben op de (progressie-vrije) overleving. Kanttekening hierbij is dat dit alleen onderzocht is bij Aziatische patiënten.

Er zijn enkele voedingsmiddelen en supplementen die de werking van chemotherapie negatief kunnen beïnvloeden. Hierover kan het ziekenhuis waar je onder behandeling bent jou het beste informeren. Heb je specifieke vragen rondom een bepaald kruid of supplement? Dan is de app “About herbs” een heel handig hulpmiddel. Deze app is ontwikkeld door het Memorial Sloan Kettering ziekenhuis in New York en bevat wetenschappelijk onderbouwde gegevens. Er zijn specifieke antwoorden voor zorgverleners en voor patiënten. Helaas is deze app wel alleen in het Engels beschikbaar. NB. De app is buiten de Europese Unie gemaakt dus wij kunnen geen privacy garanderen bij het gebruik ervan.

Met een DEXA-scan wordt de botdichtheid gemeten. Wanneer je aromataseremmers krijgt voorgeschreven zal bij de start van deze medicatie een DEXA-scan worden gedaan om te zien hoe jouw botten zich ontwikkelen onder invloed van deze medicatie. Als deze eerste DEXA scan normaal is, dan is er de eerste 5 jaar geen risico op osteoporose. De DEXA scan hoeft dan pas na 5 jaar herhaald te worden.

Radiotherapie, ook bekend als bestraling, gebruikt hoogenergetische stralen (fotonen) om het genetisch materiaal in kankercellen te vernietigen. Een behandelplan kan bestraling omvatten. Na een borstsparende operatie volgt vrijwel altijd bestraling. Na een amputatie kan dat soms ook nodig zijn. De standaard is een gehele borstbestraling. Deze, externe bestraling (EBRT), richt zich op een specifiek gebied zoals de borst of de borstwand en soms ook de oksel na verwijdering of aanwezigheid van positieve lymfeklieren. Deze vorm van bestraling kan microscopische gebieden met kanker vernietigen en verkleint de kans op een lokale terugkeer. Alternatieven voor gehele borstbestraling, zoals partiële borstbestraling (PBI) en intra-operatieve bestraling (IRT) zijn onderzocht, maar zijn bewezen minder effectief voor toepassing bij ILC. Een alternatief voor fotonen bestraling is bestraling met protonen. Protonenbestraling kan in sommige situaties voordeel hebben voor de gezonde weefsels zoals hart, longen, of de andere borst. Protonenbestraling heeft niet meer of minder effect dan fotonenbestraling op (het type) borstkanker. Er zijn weinig onderzoeksgegevens bekend om onderbouwd te kunnen zeggen wat voor de individuele patiënt de beste bestralingsbehandeling is. Om dit mogelijk te maken is onderzoeksgeld nodig.

Dit betreft een groep medicijnen die de activiteit van bepaalde enzymen remmen (de cycline-afhankelijke kinases 4 (CDK4) en 6 (CDK6)). Ze stoppen de kankercellen om te delen en te groeien. Dit doen ze door een soort “schakelaar” in de cel, die normaal zorgt voor celdeling, uit te zetten. Ze kunnen worden voorgeschreven bij uitgezaaide ER+, PR+, HER2- borstkanker om te helpen om de groei van kanker te vertragen en worden vaak gecombineerd met hormoontherapieën. De meest gebruikte CDK4/6 remmers zijn palbociclib (Ibrance), ribociclib (Kisqali) en abemaciclib (Verzenios). De medicijnen zijn erg duur en kunnen bijwerkingen geven zoals minder witte bloedcellen, vermoeidheid, diarree en leverproblemen. Zorginstituut en ZN hebben bepaald dat alleen palbociclib vergoed wordt. Er bestaat één CDK4/6 remmer (abemaciclib) voor patiënten met niet-uitgezaaide lobulair borstkanker die een hoog risico op terugkeer van de ziekte hebben. In Amerika en in Engeland wordt deze medicatie voorgeschreven maar in Nederland (nog) niet. In de Sonia-studie is het optimale moment onderzocht om CDK4/6 remmers in te zetten bij hormoonpositieve, HER2-negatieve borstkankers in het algemeen. Hieruit bleek dat het later inzetten even effectief is als vroeg inzetten voor wat betreft de overleving, terwijl patiënten langere tijd een betere kwaliteit van leven hadden. Meer onderzoek is nodig naar de optimale inzet van deze remmers specifiek bij lobulair borstkanker. Om dit mogelijk te maken is onderzoeksgeld nodig. Vooralsnog lijkt het erop dat de inzet van CDK4/6 remmers in Nederland verder beperkt gaat worden. Alleen met de fabrikant van palbociclib heeft Zorgverzekeraars Nederland (ZN) een nieuw contract afgesloten. De andere twee middelen kunnen vanaf 1 januari 2025 alleen nog worden voorgeschreven als het ziekenhuis de kosten grotendeels zelf draagt. De Borstkankervereniging Nederland (BVN) spant zich in om alledrie de middelen beschikbaar te houden. Het laatste nieuws kun je op de website van BVN vinden.

Het verschil tussen deze twee ligt in het moment waarop de behandeling wordt ingezet en wat eraan voorafging. Een eerstelijnsbehandeling is de behandeling die wordt gestart nadat een diagnose van uitgezaaide borstkanker is gesteld. Het is meestal de behandeling die de grootste kans heeft om de ziekte langdurig onder controle te krijgen. Een tweedelijnsbehandeling is de behandeling die wordt gestart als de eerstelijnsbehandeling niet meer werkt, bijvoorbeeld omdat de ziekte is verergerd of wanneer de medicijnen niet meer voldoende werken en de kanker resistent is geworden. Eerstelijnsbehandelingen worden vaak gekozen op basis van bewezen effectiviteit en een goede balans tussen de voordelen en bijwerkingen. Tweedelijnsbehandelingen kunnen meer bijwerkingen hebben of minder effectief zijn. Het uitstellen van een zwaardere behandeling tot het echt nodig is kan de levenskwaliteit van een patiënt verbeteren. Er bestaan ook derde- en vierdelijnsbehandelingen.

Momenteel wordt uitgezaaide ILC op dezelfde manier behandeld als andere typen uitgezaaide borstkanker. Patiënten met hormoonreceptor-positieve uitgezaaide borstkanker krijgen dezelfde behandeling, ongeacht of ze uitgezaaide NST of ILC hebben. Hierbij zijn anti-oestrogeenmedicijnen, doelgerichte therapieën en chemotherapie standaardbehandelingen. Ook voor uitgezaaide ILC bestaat geen gestandaardiseerd protocol. In een beperkt aantal onderzoeken is aangetoond dat CDK4/6-remmers en één type chemotherapie even goed werken bij ILC als bij NST.

Een operatie aan de borsttumor bij uitgezaaide ziekte bij diagnose ("de novo diagnose") is omstreden. Een groot gerandomiseerd onderzoek dat in de Verenigde Staten is uitgevoerd, heeft vastgesteld dat het verwijderen van de primaire tumor géén algehele overlevingswinst oplevert, maar wel nuttig is voor de lokale bestrijding van kankercomplicaties, waaronder huidbeschadiging/infecties/pijn of voorkomen van terugkeer van de ziekte in de borst. In deze studie werden de uitzaaiingen niet behandeld, wat een grote beperking geeft aan de uitkomsten van dit onderzoek. Uit diverse andere internationale onderzoeken is gebleken dat er sprake kan zijn van een algehele verbeterde overlevingskans bij bepaalde patiënten, zoals bij patiënten met alleen oligo-uitzaaiingen het bot. In Nederland wordt dit vertaald naar 1 tot 3 uitzaaiingen en dit wordt gezien als een overgangsfase tussen lokale borstkanker en uitgezaaide borstkanker. Soms kan bestraling op die plek de kanker onder controle houden. In de situatie "meer-dan-oligo" is een borstoperatie puur ter symptoomverlichting en/of voorkoming van ernstige symptomen. Een borstsparende operatie of amputatie bij een de novo-diagnose is een persoonlijke medische beslissing die afhankelijk is van de persoon en diens omstandigheden. De beslissing moet worden genomen in overleg met het behandelteam.

De keuze van onderzoeken hangt af van waar de uitgezaaide kanker naar verwachting zit. Gebruikelijk wordt een PET/CT scan gebruikt. Dit is een combinatie van FDG-PET en een CT scan. Soms wordt een botscan ingezet. FDG-PET scans zijn gebaseerd op glucose-opname in de kankercellen en is een gevoelige methode bij het zichtbaar maken van uitzaaiingen. Echter, voor detectie van ILC-uitzaaiingen kan het minder nauwkeurig zijn dan voor NST. Een relatief nieuwe techniek is het gebruik van een FES-PET scan. Hierbij wordt een radioactieve vloeistof gebruikt die zich richt op de hormoonreceptor, en daarmee kan het nuttig zijn bij het zichtbaar maken van uitgezaaide hormoongevoelige tumoren. Bloedonderzoek naar tumormarkers en leverwaarden kan ondersteunend zijn bij de diagnose van uitzaaiingen.

Mammografieën die ter controle na borstkanker worden gedaan kunnen tumoren en kalkspatjes opsporen, en mogelijke veranderingen in de borsten vinden. Als een tweede nieuwe borstkanker optreedt bij iemand die eerder ILC heeft gehad, kan die tweede borstkanker ook NST betreffen. De gevoeligheid van een mammografie om afwijkingen op te sporen hangt samen met de borstdichtheid. Voor het opsporen van een tumor na behandeling is mammografie volgens de huidige richtlijnen de eerste keuze van onderzoek. In sommige gevallen kan aanvullende beeldvorming worden overwogen bij de controle, zoals bijvoorbeeld CEM of MRI. Dit zal de behandelend arts met jou bespreken.

De behandeling vindt plaats op een standaard protocol waarin lobulair borstkanker geen aparte uitzondering vormt. Daarin is mammografie de standaard. Stichting Lobulair Borstkanker pleit voor een geïndividualiseerd protocol voor controle na de behandeling van lobulair borstkanker. Hiervoor hebben we jouw steun hard nodig. Het risico op een terugkeer van de ziekte in het geopereerde gebied of een nieuwe borstkanker in dezelfde of de andere borst is iets van 1-1,5% per jaar gedurende de eerste 15 jaar na diagnose. Endocriene nabehandeling en adjuvant chemotherapie kunnen dat risico verlagen naar ongeveer 0,5-0,75% per jaar. Als een tweede nieuwe borstkanker optreedt bij iemand die eerder ILC heeft gehad, kan die tweede borstkanker ook NST betreffen.

Uitgezaaide borstkanker (ook wel stadium IV genoemd) betekent dat de kanker zich heeft verspreid buiten de borst en de nabijgelegen lymfeklieren, bijvoorbeeld naar botten, lever, of longen. Deze vorm van kanker is niet te genezen, maar kan wel worden behandeld. Mensen met uitgezaaide lobulair borstkanker kunnen vaak nog jaren leven dankzij doelgerichte therapieën en chemotherapie. Sommige mensen krijgen meteen de diagnose uitgezaaide kanker (de novo), terwijl het bij anderen pas jaren na de eerste diagnose terugkomt op andere plekken in het lichaam. Als de oorspronkelijke borsttumor lobulair kanker was, zijn de tumoren die later op andere plekken worden gevonden meestal ook lobulair. Echter, uitzaaiingen kunnen soms heterogeen zijn (verschillende tumoren kunnen verschillende kenmerken hebben) of terugkomen als ILC met andere receptorstatussen zoals HER2+ of triple negatief.

Lobulair borstkanker kan net als andere vormen van borstkanker op elk moment na de eerste diagnose terugkomen. In vergelijking tot NST heeft het een grotere kans om in beide borsten voor te komen. Doordat de kanker moeilijk is te zien met beeldvorming kan het voorkomen dat het voor het eerst wordt ontdekt in stadium IV (de novo). Soms worden eerst uitzaaiingen gevonden op andere plekken (bijvoorbeeld botten, lever, longen, huid) voordat de oorspronkelijke tumor in de borst gevonden is. Dit kan zeer veel impact hebben op de patiënt. Onderzoek toont aan dat (uitgezaaide) ILC later terugkomt dan NST, vooral na tien jaar en later na de eerste diagnose. Uitgezaaide kankercellen kunnen lange tijd in slaap zijn en op een dag wakker worden en weer gaan delen en vermenigvuldigen. Het is niet bekend waardoor ze blijven slapen of waardoor ze wakker worden. Manieren vinden om ze in slaap te houden kan een doorbraak betekenen in de behandeling. Hiervoor is veel onderzoek en onderzoeksgeld nodig. Met jouw financiële steun kun je hieraan bijdragen.

Vergelijkbaar met andere borstkankers kan lobulair borstkanker uitzaaien naar de lymfeklieren, botten, longen, lever en de hersenvliezen. Het kan ook uitzaaien naar unieke voorkeursplekken zoals maagdarmstelsel (maag, dunne darm en dikke darm), gynaecologische organen (eierstokken, baarmoeder), het buikvlies en in zeldzamere gevallen in de hersenvliezen (leptomeningen - bekleding van de hersenen en het ruggenmerg) en weefsels rond het oog. Het meest komen lobulair uitzaaiingen in de botten voor. Longen en leveruitzaaiingen komen bij ILC iets minder voor dan bij NST. Kijk hier voor een overzicht.

Als lobulair borstkanker is uitgezaaid, kunnen de volgende symptomen optreden: pijn in de botten, een opgeblazen gevoel of buikpijn, kortademigheid, vaginale of anale bloedingen, hoofdpijn, veranderingen in het zicht, huiduitslag en vermoeidheid. Deze klachten komen ook voor bij andere kwalen en kwaaltjes, gaan soms vanzelf over en hoeven niet direct tot ongerustheid te leiden. Het is wel belangrijk om ongebruikelijke symptomen die niet binnen een week of twee tot vier overgaan, of snel erger worden, te bespreken met je arts, omdat lobulair kanker nou eenmaal op ongewone plekken kan uitzaaien. Je kunt dit overzicht met uitzaaiingen downloaden en meenemen naar je arts om samen te bespreken.

Dit betekent dat er weinig uitzaaiingen buiten het borstgebied zijn gevonden. Het wordt gezien als een overgangsfase tussen lokale en uitgezaaide borstkanker.

Een operatie aan de borsttumor bij uitgezaaide ziekte bij diagnose ("de novo diagnose") is omstreden. Een groot gerandomiseerd onderzoek dat in de Verenigde Staten is uitgevoerd, heeft vastgesteld dat het verwijderen van de primaire tumor géén algehele overlevingswinst oplevert, maar wel nuttig is voor de lokale bestrijding van kankercomplicaties, waaronder huidbeschadiging/infecties/pijn of voorkomen van terugkeer van de ziekte in de borst. In deze studie werden de uitzaaiingen niet behandeld, wat een grote beperking geeft aan de uitkomsten van dit onderzoek. Uit diverse andere internationale onderzoeken is gebleken dat er sprake kan zijn van een algehele verbeterde overlevingskans bij bepaalde patiënten, zoals bij patiënten met alleen oligo-uitzaaiingen het bot. In Nederland wordt dit vertaald naar 1 tot 3 uitzaaiingen en dit wordt gezien als een overgangsfase tussen lokale borstkanker en uitgezaaide borstkanker. Soms kan bestraling op die plek de kanker onder controle houden. In de situatie "meer-dan-oligo" is een borstoperatie puur ter symptoomverlichting en/of voorkoming van ernstige symptomen. Een borstsparende operatie of amputatie bij een de novo-diagnose is een persoonlijke medische beslissing die afhankelijk is van de persoon en diens omstandigheden. De beslissing moet worden genomen in overleg met het behandelteam.

De keuze van onderzoeken hangt af van waar de uitgezaaide kanker naar verwachting zit. Meestal worden dezelfde technieken gebruikt om de uitzaaiingen te vinden als bij andere borstkankersoorten: CT-scans, MRI, PET-scans en botscans. FDG-PET scans zijn gebaseerd op glucose-opname in de kankercellen en is een gevoelige methode bij het opsporen en monitoren van therapie-effecten. Echter, voor detectie van ILC-uitzaaiingen is het minder gevoelig dan voor NST. CT-scans, PET-scans en/of MRI kunnen gebruikt worden om afwijkingen in de lever te vinden. MRI kan gebruikt worden om uitzaaiingen in de hersenen in beeld te brengen. Een relatief nieuwe techniek is het gebruik van een FES-PET scan. Hierbij wordt een contrastvloeistof gebruikt die zich richt op de oestrogeenreceptor, en daarmee kan het nuttig zijn bij opsporen van uitgezaaide ER+ tumoren. Een nadeel is dat patiënten gedurende een periode voorafgaand aan de scan geen Tamoxifen of Fulvestrant mogen gebruiken: dit kan namelijk de betrouwbaarheid en validiteit van de scan-resultaten beïnvloeden. FES is ook minder effectief bij het in beeld brengen van uitzaaiingen in de lever. Op dit moment is Whole body MRI in onderzoek als een methode om te helpen om ILC in kaart te brengen wanneer traditionele CT en FDG PET-scans ontoereikend zijn. Bloedonderzoek naar tumormarkers en leverwaarden kan ondersteunend zijn bij de diagnose van uitzaaiingen.

Biopsieën worden vaak aanbevolen om de diagnose van uitzaaiingen te bevestigen indien men goed bij de plek van de uitzaaiing kan komen om een biopsie uit te voeren. Een biopsie kan bepalen of de kanker is veranderd in een ander subtype (bijvoorbeeld een ER+ primaire kanker kan een ER- metastase worden), wat in ongeveer 20% van de gevallen kan gebeuren door resistentie tegen behandeling. Dit kan mogelijk helpen bij het bepalen van toekomstige behandelopties, maar hiernaar is meer onderzoek nodig. Colonoscopie en/of endoscopie kunnen abdominale of darmuitzaaiingen identificeren als symptomen niet verklaard kunnen worden door beeldvorming. Het afnemen van cerebrospinaal vocht (CSF) of "ruggenprik" kan helpen om een diagnose van uitgezaaide ILC of ziekte in hersenen of ruggenmerg te bevestigen.

Biomarkeronderzoek in weefsel van een biopsie of door een vloeibaar biopt (bloedtest) kan worden uitgevoerd om mutaties in uitgezaaide tumoren te identificeren. De meeste ILC-tumoren bevatten een CDH1-mutatie waarvoor momenteel geen gerichte behandeling beschikbaar is. Ongeveer 40% van de lobulair tumoren bevat een PI3 Kinase (PIK3CA) mutatie, waarvoor een goedgekeurde gerichte behandeling beschikbaar is: Alpelisib/Piqray voor ER+ uitgezaaide patiënten dat in combinatie met fulvestrant gegeven wordt. Het middel heeft best veel bijwerkingen, onder andere kan het een verhoging van de bloedsuikerspiegel geven, huiduitslag veroorzaken en pijnlijke mondklachten geven. Er is geen overlevingsvoordeel van aangetoond.

Tumormarkers in het bloed zoals CA15-3, CEA, en CA125 worden soms gebruikt om de voortgang van uitgezaaide ziekte of de respons op therapie te volgen. Een beperking hierbij is dat de waardes van tumormarkers kunnen fluctueren en daarom niet altijd een betrouwbaar beeld van de werkelijkheid geven.

Bij een klinische trial of studie worden behandelingen, waaronder medicijnen, getest bij proefpersonen op hun effectiviteit en bijwerkingen. Er zijn veel lopende studies voor patiënten met uitgezaaide borstkanker en voor ER+ uitgezaaide borstkanker. Sommige van deze trials hebben lobulair cohorten of subgroepen van ILC-patiënten in hun uiteindelijke analyse. Er zijn slechts een paar trials die specifiek gericht zijn op uitgezaaide lobulair borstkanker. Een groot probleem is dat de meeste studies moeilijk toegankelijk zijn voor lobulair borstkanker patiënten. Dit komt omdat hun tumoren niet voldoen aan het gestelde RECIST-criterium. Recist staat voor “response evaluation criteria in solid tumors”. Vanwege het diffuse groeipatroon van ILC is het mogelijk dat er geen meetbare tumormassa wordt gevormd om goed te kunnen volgen tijdens de studie, waardoor deze patiënten van onderzoekdeelname worden uitgesloten. In een recent overzicht van klinische studies werd aangetoond dat patiënten met uitgezaaide invasieve lobulair tumoren significant ondervertegenwoordigd zijn in dit soort onderzoeken. Een tweede belangrijke uitdaging bij het uitvoeren van studies die wel een uitgezaaid ILC-cohort bevatten, is het veel lagere percentage patiënten met ILC in vergelijking met NST. Daarom is (internationale) samenwerking tussen wetenschappers en instellingen zo belangrijk. Hiermee kan het aantal ILC-patiënten in studies vergroot kan worden. Deelname aan klinische studies leidt tot een langere algehele overleving en draagt bij aan een beter begrip van lobulair borstkanker en betere behandelingen. Voor actuele trials in Europa, zie https://euclinicaltrials.eu

Sommige patiënten hebben geluk en andere hebben pech. Borstkanker is een complexe ziekte. Je hebt nooit zelf je borstkanker veroorzaakt. Behalve de behandelingen zelf zijn er wel zaken die je zelf kunt beïnvloeden om de kans op terugkeer iets te verlagen. In het algemeen is een gezonde levensstijl voor iedereen belangrijk omdat het preventief kan werken ten aanzien van een heleboel ziektes waaronder borstkanker. Een gezond voedingspatroon, gezond gewicht en dagelijks 30 minuten voldoende actieve beweging geeft een betere prognose van borstkankerpatiënten. In onderzoeken is een relatie is gevonden tussen alcoholconsumptie en de kans op het ontstaan van borstkanker, met name bij hormoonpositieve lobulair borstkanker. Hoe dat precies in elkaar zit is niet helemaal duidelijk. Een mogelijkheid is dat alcohol het oestrogeenniveau verhoogt wat de groei van borstkankercellen kan stimuleren. Alcohol kan ook DNA-schade geven aan cellen die leiden tot mutaties welke bijdragen aan het ontstaan van kanker. Tot slot kan alcohol ook het immuunsysteem verzwakken waardoor het moeilijker is voor het lichaam om kankercellen te bestrijden. Dit voor wat betreft het ontstaan. Over alcoholconsumptie en terugkeer van borstkanker is minder bekend. Er zijn aanwijzingen dat alcoholconsumptie de kans op terugkeer van borstkanker vergroot, met name bij postmenopauzale vrouwen. Een eenduidig antwoord op deze vraag is niet te geven in het geval van lobulair borstkanker. Het alcoholgebruik matigen of stoppen levert in elk geval ook andere gezondheidsvoordelen op. Een gezond gewicht kan een bijdrage leveren aan risicoreductie. Overgewicht verhoogt namelijk het risico op terugkeer, evenals het risico op andere gezondheidsproblemen. Een dieet met veel groente en fruit, verlaging van de totale hoeveelheid vet, en met name volkoren producten leidde tot een betere overleving en minder sterfte aan borstkanker bij postmenopauzale vrouwen die borstkanker hadden gehad. Krachttraining kan de botten en spieren versterken en is daarom belangrijk bij het gebruik van aromataseremmers. Sterke botten zijn minder ontvankelijk voor uitzaaiingen dan broze botten. Waar mogelijk kun je de hoeveelheid stress in je leven proberen te beperken, omdat dit een beroep doet op het immuunsysteem. Pluk de dag.

Een goede conditie is heel belangrijk wanneer je voor kanker behandeld gaat worden. Tijdens behandeling is het eveneens belangrijk om in beweging te blijven. Het kan de bijwerkingen van de behandelingen draaglijker maken, de kans op complicaties verminderen en en een sneller herstel bevorderen. In Amerika worden hiervoor de volgende aanbevelingen gegeven: Bovenstaande adviezen over beweging ná de behandeling komen overeen met de adviezen van de Gezondheidsraad in Nederland. Daarbij wordt tevens benoemd dat veel stilzitten moet worden voorkomen. In de Richtlijnendatabase wordt specifiek geadviseerd over fysieke fitheid van mensen mét en na kanker.

In het algemeen gesteld is dat niet het geval. Bij lobulair borstkanker is er een iets grotere kans dat het in beide borsten optreedt dan bij NST. Door het volgen van systeemtherapie kunnen de kansen daarop worden verkleind. Een onderzoek toonde aan dat het 10-jaars cumulatieve risico op het voordoen van borstkanker in de gezonde borst bij lobulair, ducto-lobulair versus NST respectievelijk 3,2%, 3,6% versus 2,8% was bij behandeling met systemische therapie en 6,6%, 7,7% versus 5,6% bij patiënten zonder systemische therapie. In algemene zin kun je stellen dat na de eerste diagnose eventuele uitzaaiingen op afstand meer invloed hebben op de overlevingskansen. En daar helpt een amputatie niet tegen. Of het zinvol is om een gezonde borst preventief te verwijderen hangt o.a. af van je leeftijd, erfelijke aanleg, tumorkenmerken, borstdichtheid, persoonlijke gezondheidstoestand en wensen. Wanneer er LCIS is aangetroffen in een borst vergroot dat statistisch de kans op het ontstaan van borstkanker in de andere borst. Het kan optreden maar onduidelijk is of dat ook daadwerkelijk gebeurt. Bij een amputatie kan altijd wat borstweefsel achterblijven waardoor het risico op lokale terugkeer van borstkanker niet helemaal nul wordt; dat risico is wel veel lager dan wanneer de borst behouden blijft. Een voordeel van het behouden van de gezonde borst is dat er controles blijven plaatsvinden met beeldvorming. Een voordeel van het preventief verwijderen van een borst is bijvoorbeeld het realiseren van meer borstsymmetrie. Soms zijn het gevoelskeuzes. Bespreek goed de voor- en nadelen met je behandelteam.

Meer informatie is te vinden op www.kanker.nl, www.clinicaltrials.gov. en www.euclinicaltrials.eu Voor lobulair specifieke trials kun je ook kijken bij www.elbcc.org

Hoewel sommige oncologen ILC onderzoeken en bestuderen, beschouwen zij zichzelf niet als specialisten. Er is momenteel geen specifieke klinische specialisatie voor lobulair borstkanker. Stichting Lobulair Borstkanker beveelt geen specifieke zorgverleners of ziekenhuizen aan. Wel is het zo dat over het algemeen de grote opleidingsziekenhuizen (Samenwerkende Topklinische Ziekenhuizen (STZ)) en in kanker gespecialiseerde ziekenhuizen (AVL, Alexander Monroe MC, EMC, MUMC+, en AUMC) grotere hoeveelheden patiënten zien en dus ook vaker lobulair borstkanker patiënten in de beroepspraktijk. Een second opinion door zo'n gespecialiseerd ziekenhuis op het voorgestelde behandeltraject kan soms van meerwaarde zijn.

Enkele academische ziekenhuizen zoals AUMC, EMC en MUMC+ en in (borst)kankergespecialiseerde ziekenhuizen zoals AVL/NKI behandelen relatief meer borstkanker dan kleinere en regionale ziekenhuizen. Vaak is er wel een samenwerking of overleg waarin behandelplannen worden besproken. Second opinions kunnen enige geruststelling of duidelijkheid bieden over de diagnose en behandeling. Het kan echter ook verwarrend zijn wanneer er een ander advies uit volgt. Of en wanneer een second opinion moet worden gezocht is een persoonlijke beslissing die je gerust met je eigen arts kunt bespreken. Een second opinion aanvragen betekent niet automatisch dat je ook voor de behandeling dient over te stappen naar een ander ziekenhuis. Second opinions kunnen worden gevraagd over het behandelplan, een eventuele borstreconstructie, voor de interpretatie van radiologie en voor de beoordeling van de pathologie. Voor borstreconstructies bestaan er gespecialiseerde plastische chirurgische centra binnen een (beperkt) aantal ziekenhuizen. Niet overal kan alles worden gedaan. Borstreconstructies met eigen weefsel bij slanke vrouwen worden bijvoorbeeld slechts op een beperkt aantal plaatsen uitgevoerd omdat het een zeer hoge mate van specialisatie en "vlieguren" vraagt. Het is soms mogelijk om een groot deel van de behandeling in het ene ziekenhuis te doen en voor de borstreconstructie een ander ziekenhuis te kiezen.

Het krijgen van de diagnose lobulair borstkanker zet je wereld ineens op z’n kop. Er komen veel onzekerheden op je af en in je traject moeten veel keuzes worden gemaakt. Het ondergaan en doorlopen van een behandeltraject is een ervaringstraject waarbij veel wordt geleerd. Sommige patiënten zouden achteraf andere keuzes hebben gemaakt. Lotgenoten die het proces al hebben doorgemaakt kunnen hun kennis overdragen. Soms zijn het simpele tips die veel verschil kunnen maken. Soms is het geruststellend en steunend, of gewoon prettig om ervaringen te delen zodat het wat minder eenzaam voelt. We horen vaak dat mensen bang zijn voor lotgenotencontact; angst om geconfronteerd te worden met verdrietige en hele zieke mensen terwijl je zelf al genoeg aan je hoofd hebt. Het tegenovergestelde blijkt vaak in de praktijk. Mensen putten er kracht en ontspanning uit, en doen kennis op die ze vervolgens met hun eigen behandelaars kunnen bespreken. Bovendien wordt er ook vaak gelachen tijdens lotgenotencontacten en kan het hernieuwde hoop, ontspanning en energie geven. Lobulair borstkanker heeft een grote psychosociale impact. Juist daarom kan het heel fijn zijn om je gesteund en begrepen te voelen door mensen met vergelijkbare ervaringen.