Invasief lobulair tumoren zijn te onderscheiden op verschillende cellulaire en microscopische kenmerken.
Klassiek ILC
Dit is het meest voorkomende subtype van lobulair borstkanker.
Pleomorf ILC
Minder dan 5% van alle ILC’s is pleomorf. Het heeft vaak een verhoogde proliferatie-index (Ki67) en een hogere graad. Dit wil zeggen dat de kanker sneller en agressiever groeit dan klassiek ILC.
Pleomorf ILC vertoont ook minder hormoonreceptorpositiviteit en grotere overexpressie (positiviteit) van HER2 dan klassiek ILC.
Tubulo-lobulair ILC
Solide ILC
Alveolair ILC
Atypische lobulair hyperplasie (ALH) en LCIS worden niet als kanker beschouwd, maar beiden bestaan uit abnormale cellen die kenmerken delen van de kankercellen die worden gezien bij ILC.
Hyperplasie is een overmatige groei van cellen. "Atypische" hyperplasie betekent dat de cellen er abnormaal uitzien. In beide gevallen groeien de abnormale cellen in de melkklieren of melkgangen van de borst, maar zijn ze nog niet begonnen met groeien door/buiten de wand van de melkklieren/melkgangen. De diagnose van deze afwijkingen in de borst wordt geassocieerd met een verhoogd risico op het ontwikkelen van borstkanker in beide borsten. Hoewel het wordt beschouwd als indicatoren van een verhoogd risico op borstkanker, zal een groot deel van mensen met ALH of LCIS mogelijk nooit kanker ontwikkelen.
LCIS geeft aan dat de patiënt een verhoogd risico loopt en borstkanker in beide borsten kan ontwikkelen, niet noodzakelijkerwijs ILC. De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) classificeert nu 3 varianten van LCIS: klassiek (CLCIS), floride (FLCIS) en pleomorf (PLCIS). Deze niet-invasieve varianten delen enkele moleculaire kenmerken met de invasieve varianten met dezelfde naam, wat duidt op een vergelijkbare cellulaire oorsprong. Bij klassiek LCIS wordt een patient meestal niet doorverwezen om de cellen operatief weg te laten halen vanwege de kleine kans op invasief worden. De pleomorfe en floride varianten van LCIS worden verondersteld genetisch en biologisch geavanceerderde afwijkingen te zijn dan klassiek LCIS.
CLCIS, floride LCIS en pleomorfe LCIS die worden gediagnosticeerd bij een kernbiopsie worden soms behandeld met operatieve verwijdering.
Wil jij bijdragen aan een beter toekomstperspectief voor lobulair borstkankerpatiënten met een betere kwaliteit van leven? Word donateur! Dat kan met een eenmalige gift maar ook met een vast bedrag per maand.
Doneren is mogelijk via een eenmalige of periodieke overboeking naar NL96 RABO 0386 2780 32 t.a.v. Stichting Lobulair Borstkanker.
Nog makkelijker is de volgende QR code scannen met de Camera App op je telefoon of op deze link naar IDEAL klikken.
Stichting Lobulair Borstkanker beschikt over een ANBI status. Hiermee kunnen donateurs bij de opgave van de inkomstenbelasting giftenaftrek krijgen. En voor de Stichting Lobulair Borstkanker zelf betekent het dat wij geen schenkbelasting en erfbelasting hoeven te betalen. Hierdoor komt jouw bijdrage voor 100% goed terecht.
Wat wij doen
Donateurs werven
Onderzoek financieren
Voorlichting geven
Lotgenotencontact
Voor iedereen
die te maken heeft met
lobulair borstkanker
Wie we zijn
Esther Geven
secretaris
Esther werd op 47-jarige leeftijd gediagnosticeerd met een grote lobulair tumor, dit nadat zij meer dan twee jaar lang verschillende medische onderzoeken had gehad voor haar klachten. Ook haar moeder en zus zijn getroffen door deze ziekte.
“Simpelweg pech in ons gezin omdat er niets is gevonden bij familiair genetisch onderzoek? Ik twijfel daar aan. Immers, de statistische kans op de hoofdprijs winnen in de staatsloterij is twee keer groter dan om alle drie binnen één gezin getroffen te worden door lobulair borstkanker”, aldus Esther.
Het kwam als een schok voor haar dat er zo weinig gericht onderzoek naar lobulair borstkanker is gedaan, terwijl het jaarlijks zo ontzettend veel vrouwen treft. Dit alles motiveert haar sterk om zich in te zetten voor een beter begrip en behandeling van deze ziekte.
De kennis en ervaring die zij meebrengt vanuit diverse rollen binnen het bedrijfsleven en semi-overheid zet zij met volle overtuiging in voor de Stichting Lobulair Borstkanker.
Rian Terveer-Couperus
voorzitter
In 2011 kreeg ik op 48-jarige leeftijd de diagnose lobulair borstkanker. Dat was een grote schrik en tot overmaat van ramp was er niks bekend over lobulair borstkanker.
Ik ben in 2012 gestart als patient advocate voor de Borstkankervereniging Nederland en Zorgbelang Fryslân. In 2015 heb ik als co-founder een IPSO-inloophuis opgericht: De Skulp, centrum voor leven met en na kanker en ben hieraan nog steeds verbonden als ambassadeur. Sinds 2018 ben ik als 1e patient advocate werkzaam voor het Europees Lobulair Borstkanker Consortium (ELBCC).
Tevens participeer ik in projecten op landelijk niveau, zoals meewerken aan het opstellen van (medische) richtlijnen vanuit patiënten perspectief. Ik ben actief als gastspreker op congressen, symposiums, oncologiedagen, patiënten dagen en geef ook klinische lessen aan studenten en ziekenhuismedewerkers. Sinds 2012 ben ik tevens gestart met mijn missie, het onderbelichte lobulair borstkanker, zoveel mogelijk via mijn activiteiten onder de aandacht te brengen.
Ik zet mijn kwaliteiten graag in om iets te kunnen betekenen voor de medemens. Dat doe ik dan ook met veel plezier en passie in mijn vrijwilligersactiviteiten, waarbij het verhogen van de kwaliteit van zorg op de voorgrond staat.
Mijn droom is dat elke lobulair borstkankerpatiënt een behandeling op maat krijgt, zo goed mogelijk weer kan deelnemen aan het maatschappelijke leven, zowel zakelijk als privé, en overbehandelingen zoveel mogelijk worden voorkomen voor een betere kwaliteit van leven.
Geert Pieter Vermeulen
penningmeester
Mijn naam is Geert Pieter Vermeulen en ik ben de penningmeester van het bestuur van de Stichting Lobulair Borstkanker.
Ik woon in Sneek, ben getrouwd. Samen hebben we drie dochters en tot op heden drie kleinkinderen. Mijn hobby’s zijn onder andere: Lezen, sport, muziek maken en luisteren.
Ik ben betrokken bij verschillende organisaties in de publieke en private sector, in zowel bestuurlijke - en toezichthoudende functies. Verder ben ik actief in het wetenschappelijk onderwijs (als universitair docent, onderwijs ontwikkelaar, examinator en begeleider van scripties), maar ook binnen de (lokale) overheid, het tuchtrecht, de zorg, woningbouw, cultuur, evenementen en sport.
In mijn onderwijsactiviteiten aan de Business Universiteit Nyenrode ben ik onder andere betrokken op de vakgebieden: Risk, control & behavior, governance & compliance, dilemma trainingen, soft controls, ethiek & integriteit, administratieve organisatie & interne beheersing, fraude & witwassen (WWFT).
Ik vind het werken in teamverband belangrijk; eenieder vanuit zijn of haar kracht samen het beste neerzetten.
Ik zie mezelf als iemand met een betrokken, doeltreffende en oplossingsgerichte houding. Ik neem graag initiatief, draag verantwoordelijkheid en ben daadkrachtig. Een nuchtere geest met empathie en die open & duidelijk is in de communicatie.
Open en helder in al onze activiteiten en communicatie. Of het nu gaat om onze financiële verantwoording, de projecten die we steunen, of hoe we informatie delen, we doen dit op een eerlijke, oprechte en inzichtelijke manier. Wij handelen volgens de principes van de lean filosofie: efficiënt en met zo min mogelijk verspilling.
Al onze initiatieven en voorlichtingsactiviteiten zijn gebaseerd op de laatste (wetenschappelijke) inzichten. We steunen alleen (onderzoek)projecten die bijdragen aan betere behandelingen en kennis over lobulair borstkanker.
We geloven in de kracht van samenwerken. Met medische professionals, wetenschappers, patiëntenorganisaties en andere partners om gezamenlijk vooruitgang te boeken in de voorlichting over en behandeling van lobulair borstkanker.
We streven ernaar om continu te zoeken naar nieuwe, creatieve manieren om onze doelen te bereiken, waarbij wij nieuwe technologieën op de voet volgen en inzetten waar zinvol.
Wij handelen ethisch en verantwoordelijk in alles wat we doen. Dit betekent dat we eerlijk en oprecht omgaan met onze donateurs, partners, en de mensen die we ondersteunen, en dat we altijd handelen volgens onze waarden.
Hoe we werken
-
Transparant
-
Evidence-based
-
Samen
-
Innovatief
-
Integer
Wetenschappelijke
Raad van Advies
Prof. dr. Sabine Linn
internist-oncoloog
Antoni van Leeuwenhoek
Hoogleraar Translationele Oncologie - met focus op het mammacarcinoom –
UMC Utrecht
Prof. Dr. Patrick W.B. Derksen
Hoogleraar Experimentele en
preklinische Oncologie
UMC Utrecht
Wetenschappelijke Raad van Advies
Bestuur
Stichting Lobulair Borstkanker
Het Bestuur van Stichting Lobulair Borstkanker wordt gevormd door Rian Terveer-Couperus, Esther Geven en Geert Pieter Vermeulen.
“Vroege herkenning maakt het verschil. Samen zorgen we dat ILC de aandacht krijgt die het verdient.”
Jij maakt het verschil bij lobulair borstkanker
Lobulair borstkanker is anders dan de meeste vormen van borstkanker. De signalen zijn subtieler, de diagnose lastiger en de behandeling vraagt om maatwerk. Juist daarom ben jij als zorgverlener zó belangrijk.
Ben jij huisarts, mammacareverpleegkundige, chirurg, oncoloog, radioloog of radiotherapeut? Dan speel jij een essentiële rol in de herkenning, begeleiding en behandeling van vrouwen met lobulair borstkanker. Stichting Lobulair Borstkanker wil samen met jou de zorg verbeteren – met aandacht voor zowel medische als persoonlijke aspecten.
Ben jij huisarts?
Dan ben jij vaak het eerste aanspreekpunt. Lobulair borstkanker laat zich meestal niet zien als een duidelijke knobbel. Soms zijn er alleen vage klachten of een ander gevoel in de borst. Jouw alertheid op deze signalen is cruciaal. Door op tijd te verwijzen, geef je je patiënt een betere kans op een passende diagnose en behandeling. Vanuit de praktijk weet je hoe groot de impact van een diagnose lobulair borstkanker is, voor patiënten én hun naasten. Naast de shock van de initiële diagnose kent het behandeltraject vaak veel verrassingen en onduidelijkheden. Jouw begeleiding en luisterend oor maken een wereld van verschil.
Werk jij als mammacare verpleegkundige?
Jij bent vaak de vertrouwenspersoon van de patiënt. Vrouwen met lobulair borstkanker hebben veel vragen: over het verschil met andere vormen, de behandelkeuzes, onzekerheden rond beeldvorming of langdurige (na)controle. Dat vraagt veel kennis, empathie en doortastendheid van jou wanneer je door moet verwijzen.
Ook zijn er niet zelden tegenslagen tijdens het behandeltraject die bij jou voorbij komen in je praktijk. Patiënten kunnen lichamelijk en mentaal worstelen met de bijwerkingen van behandelingen en het verlies van controle. Jouw uitleg, rust en betrokkenheid zorgen ervoor dat patiënten zich gezien en gesteund voelen.
Ben jij chirurg?
Dan weet je hoe anders lobulair borstkanker groeit: vaak diffuus, soms multifocaal of bilateraal. Het is lastig exact af te bakenen op beeldvorming, waardoor het maken van een betrouwbaar en volledig chirurgisch snijplan een grote uitdaging is. Dit betekent dat het risico op positieve snijranden en een her-operatie hoger is dan bij andere tumortypen. Terwijl jij niets liever wil dan de kanker in z’n geheel wegsnijden met behoud van een zo goed mogelijk cosmetisch resultaat voor jouw patiënt. Jouw kennis, vakmanschap en samenwerking binnen het multidisciplinaire team zijn van onschatbare waarde om samen de beste keuzes te maken met en voor de patiënt.
Werk jij als oncoloog?
Lobulair borstkanker reageert anders op behandeling dan veel andere vormen. Jij wil graag de overleving verbeteren waarbij je overbehandeling en behandelschade wil voorkomen. Dat stelt je vaak voor dilemma’s. Je moet het doen met wat er is, want specifieke behandelingen voor lobulair borstkanker zijn er (nog) niet. De respons op chemotherapie leidt sporadisch tot een volledige pathologische respons, terwijl hormonale therapie bij het merendeel van de lobulaire tumoren een cruciale rol speelt in de behandeling. En tegelijkertijd kan je worden geconfronteerd met de situatie dat het voor je patiënt moeilijk is om therapietrouw te blijven, vanwege mogelijke desinformatie en het optreden van ongewenste bijwerkingen.
Ook het metastasepatroon verschilt. Jouw kennis van deze verschillen helpt om een behandelplan op maat te maken, afgestemd op de specifieke behoeften van de patiënt, waarbij je de kwaliteit van leven zo goed mogelijk wil behouden. Wanneer genezing niet meer mogelijk is, ligt jouw uitdaging in het brengen van hoop waar het kan en verzachten van de lichamelijke klachten.
Een groot verschil voor alle patiënten kun je maken door je hard te maken voor toelating van lobulair borstkankerpatiënten aan clinical trials, zodat de kansen die er liggen op het vinden van betere behandelingen maximaal benut worden. Internationale samenwerking biedt kansen op voldoende deelnemers.
Ben jij radioloog?
Dan weet je hoe lastig lobulair borstkanker te herkennen is op een mammografie of echo. De tumor groeit diffuus en is vaak minder goed zichtbaar. MRI kan helpen, maar is niet altijd standaard of beschikbaar. Jouw scherpte en aandacht voor kleine afwijkingen maken het verschil in een vroege en juiste diagnose. Ook is jouw expertise onmisbaar bij het ontwerpen van een protocol voor lobulair borstkankerpatiënten.
Werk jij als radiotherapeut?
Lobulair borstkanker stelt je soms voor andere vragen dan ductaal carcinoom. Door de diffuse groei en het risico op positieve snijvlakken is jouw rol in het nauwkeurig plannen van bestraling van groot belang. Jij helpt lokale controle te waarborgen en de bijwerkingen voor de patiënt zoveel mogelijk te beperken. Jouw precisie telt.
Waarom jij ertoe doet
Bij Stichting Lobulair Borstkanker zetten we ons in voor meer bekendheid, betere voorlichting en meer onderzoek. Maar dat kunnen we niet zonder jou. We willen de zorg rondom lobulair borstkanker verbeteren – samen met de mensen die dagelijks met deze vorm van kanker te maken hebben: jij dus.
We nodigen je van harte uit om mee te denken, je expertise te delen of deel te nemen aan onze initiatieven.
✅ Deel je ervaring en vragen met ons
✅ Sluit je aan bij een (internationale) werkgroepen en neem lobulair borstkankerpatiënten mee in je studies
✅ Denk mee over betere voorlichting en zorgpaden
Samen zorgen we voor betere zorg. Voor vandaag. Voor morgen. Voor elke patiënt met lobulair borstkanker.
Een type borstkanker
Lobulair borstkanker is een specifiek type borstkanker met unieke kenmerken. Het biologische gedrag en de moleculaire kenmerken van invasief lobulair carcinoom (ILC) is anders dan die van het meest voorkomende type borstkanker, invasief ductaal carcinoom, ook bekend als IDC/NST (invasief ductaal carcinoom/no special type) of als NST. Een kenmerk van het meest voorkomende type ILC is de afwezigheid van het eiwit E-cadherine. Dit eiwit fungeert als een soort lijm die cellen bij elkaar houdt. Door het ontbreken van die lijm groeien de tumorcellen van ILC los van elkaar en bewegen ze in rijen. Dit wordt een "losmazige groei" genoemd. Binnen de groep lobulaire tumoren bestaan unieke subtypes en varianten. Er kunnen ook combinaties van verschillende typen borstkanker tegelijk voorkomen (mixed ILC/NST). Er is meer onderzoek nodig om de biologie en het gedrag van ILC beter te begrijpen. Dit is noodzakelijk om ILC-specifieke behandelingen te kunnen ontwikkelen.
ILC kan overal in borst ontstaan
Eerst even een korte uitleg over hoe een borst is opgebouwd. Een borst bestaat uit melkklieren (de "lobben"), melkgangen ("ducts"), vetweefsel, bindweefsel, bloedvaten, zenuwen en het tepelgebied. Daarnaast stroomt er bloed en lymfevocht door. Het volume van het vetweefsel bepaalt de grootte van de borst. Het bindweefsel verbindt de borst met de spieren van de borstkas. De melkklieren hebben als functie om melk te produceren en de melkgangen transporteren de melk. Invasief lobulair carcinoom kan ontstaan vanuit de cellen van zowel de melkgangen als de melkklieren. Een veelgehoorde misvatting is dat lobulair borstkanker in de melkklieren ontstaat en daar tot ontwikkeling komt. Dit stamt nog uit de beginperiode van het onderzoek naar borstkanker. Deze historie is terug te vinden in de naamgeving van de verschillende typen borstkanker. Dat kan leiden tot verwarring. Bij lobulair borstkanker is de kans dat de kanker in beide borsten ontstaat iets groter dan bij NST.
Lobulaire tumoren zijn moeilijk vindbaar
Lobulaire tumoren en uitzaaiingen zijn moeilijk te diagnosticeren met beeldvorming. Lobulair kankercellen dringen net als bij IDC/NST het omliggende weefsel binnen, waarbij ze in het weefsel groeien zonder de omliggende structuren te vervormen of een knobbel te vormen. Hierdoor kan een lobulair tumor zich soms jaren verstoppen voordat de diagnose wordt gesteld. Waar borstkankertumoren meestal bestaan uit cellen die zich aan elkaar hechten, groeien de tumorcellen van ILC los van elkaar in rijen en vertonen ze een diffuus patroon. Dit maakt een tijdige herkenning lastig, zowel bij zelfonderzoek als met een mammografie en/of echografie. Een MRI-scan kan dan uitkomst bieden. De diagnose ILC wordt vaak gemist tijdens het bevolkingsonderzoek, wat leidt tot grotere tumoren die in een later stadium worden gedetecteerd en gediagnosticeerd. Ook zijn uitzaaiingen moeilijk te visualiseren. Bij vrouwen met dicht borstklierweefsel (“dense breast”) is ILC in de borst bijzonder moeilijk vroegtijdig te detecteren met beeldvorming. Deelname aan het bevolkingsonderzoek blijft belangrijk omdat borsttumoren en kalkspatjes (die mogelijk kwaadaardig blijken) ermee kunnen worden gevonden.
Uitzaaiingen mogelijk op (on)verwachte plekken
Uitzaaiingen kunnen op normale en/of vreemde plekken voorkomen. Net als IDC/NST kunnen ILC uitzaaiingen ontstaan in botten, hersenen, lever en longen. ILC kan echter ook uitzaaien naar unieke (voorkeurs)plaatsen zoals het maag-darmkanaal, gynaecologische organen (eierstokken, baarmoeder), het buikvlies (buikwand) en in zeldzamere gevallen leptomeningen (bekleding van de hersenen en ruggenmerg) en weefsels rond het oog en netvlies alsook op de huid.
Meestal géén knobbel
Lobulaire tumoren hebben een afwijkend groeipatroon. In de meeste gevallen vormen ILC tumoren geen knobbels in de borst maar draadachtige patronen, vergelijkbaar met de vorm van een spinnenweb of zeewier of sinaasappelnet. Hierdoor kunnen zelfs grote ILC-tumoren moeilijk te voelen zijn. Symptomen van ILC tumoren kunnen variëren van geen enkel symptoom tot veranderingen in het uiterlijk van de tepel of borst, zoals bijvoorbeeld kuiltjes, deukjes, een verharding van de borst of een zwelling. Daarnaast kunnen gevoelsveranderingen optreden, variërend van geen enkele verandering tot een trekkerig en/of stekend gevoel in de borst tot pijnklachten. Bij zelfonderzoek kan ILC soms worden gevoeld als een verdikking of stevigheid in de borst.
ILC treft veel mensen
Eén op 7 vrouwen krijgt borstkanker. ILC is het op één na meest voorkomende type borstkanker en vertegenwoordigt ongeveer 15% van alle borstkankersoorten. De ziekte treft meer vrouwen dan kanker aan nieren, hersenen, schildklier, lever of eierstokken. In 2022 werden in Europa 86.500 ILC diagnoses gesteld.
Late terugkeer komt vaker voor
Lobulaire tumoren kunnen laat terugkomen, soms 5 tot meer dan 20 jaar na de eerste diagnose en behandeling. Hoewel lobulaire tumoren, net als NST, op elk moment na de eerste diagnose en behandeling kunnen terugkomen, tonen onderzoeken aan dat ILC vaak later terugkomt dan IDC/NST, 5 tot meer dan 20 jaar na de initiële diagnose en behandeling. Hierdoor is de 10+jaar overleving van lobulair borstkanker minder goed dan voor IDC/NST. Ook na (een) borstamputatie(s) kunnen (later) elders in het lichaam lobulaire uitzaaiingen gevonden worden.
HELP MEE!
Onderzoek is noodzakelijk voor een snellere ontdekking en een betere prognose. Steun ons