Informatiebronnen
Julia K. Levine* ILC Publications Library
Lobular Breast Cancer Alliance (LBCA) in Amerika heeft een overzicht met onderzoekspublicaties over (gerelateerde) lobulair borstkanker studies.
* De bibliotheek is als eerbetoon vernoemd naar wijlen grondlegger Julia K. Levine, een zeer gedreven lobulair borstkanker patient advocate en een van de oprichters van de lobulair borstkanker patiëntenorganisatie LBCA in Amerika.
Hulpmiddel
Er zijn diverse (gratis) AI tools te vinden die helpen om wetenschappelijke informatie om te zetten in begrijpelijke taal zoals bijvoorbeeld NotebookLM. Via dit tool kunnen onderzoeksartikelen worden geupload en omgezet naar een podcast. Helaas kan dit meestal nog alleen in het Engels.
Let op: Stichting Lobulair Borstkanker aanvaardt geen aansprakelijkheid voor de door AI tools gegenereerde informatie (zie onze disclaimer). Verifieer informatie altijd bij je arts.
Aanbevolen websites
Patiëntenorganisaties op het gebied van borstkanker
De Borstkankervereniging Nederland is er voor mensen die met borstkanker te maken hebben.
Stichting erfelijke kanker biedt hulp, informatie en belangenbehartiging aan families met erfelijke of familiaire aanleg voor kanker. Met als doel minder sterfte en minder kanker.
https://www.stichting-cdh1.nl
Stichting CDH1 wil meer bekendheid geven aan CDH1.
https://ptenbelgienederland.nl/
Stichting PTEN België/Nederland is er voor patiënten die geconfronteerd worden met PTEN Hamartoom Tumor Syndroom of PHTS.
Onafhankelijke en op wetenschap gebaseerde voorlichting over erfelijkheid en gezondheid.
Pink Ribbon richt zich op preventie, opsporing en steun aan borstkankerpatiënten in België.
Stichting Jongeren en Kanker (SJK) is er voor mensen tussen 18 en 39 jaar die geconfronteerd zijn met kanker.
Aya-zorg is medisch specialistische, leeftijdsspecifieke zorg voor mensen tussen de 18 en 39 jaar die gediagnosticeerd zijn met kanker.
Dit is een informatieplatform en sociaal netwerk voor (ex)kankerpatiënten en betrokkenen. Een initiatief van KWF Kankerbestrijding, Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties (NFK) en Integraal Kanker Centrum Nederland (IKNL).
Informatie en keuzehulpen
Hier vind je checklists met belangrijke vragen om te stellen aan je zorgverleners over behandelingskeuzes.
www.kanker.nl/hulp-en-ondersteuning/appstore
Hier vind je betrouwbare apps, modules en keuzehulpen die je ondersteunen als (ex-)patient of naaste om met de ziekte om te gaan. Ze helpen bij het maken van (behandel)keuzes en het werken aan herstel.
www.dittocare.com/nl/borstkanker-uitleg
Dit platform biedt een handige app om gesprekken met je arts op te nemen, uitleg te krijgen bij medische termen en de informatie met je naasten en familie te delen op een manier die jij wil.
https://www.facebook.com/groups/211280282836639/?locale=nl_NL
Lobulaire borstkanker Kennisgroep. Voor mensen met lobulair borstkanker en dragers van het CDH1|CTNNA1 genafwijking.
https://www.facebook.com/groups/1400312373601672/
Borstreconstructies van eigen weefsel (o.a. diep lap). Patiënten delen kennis en ervaringen over lichaamseigen borstreconstructiemogelijkheden.
https://www.facebook.com/groups/1752703381574762/
Breast Trial II. Reconstructie middels AFT. Een groep met informatie over reconstructie van de borst(en) met lipofilling (AFT).
Informatie over voeding en supplementen bij borstkanker
https://kankersoorten.tegenkanker.nl/voeding-tijdens-na-borstkanker/
https://www.mskcc.org/cancer-care/diagnosis-treatment/symptom-management/integrative-medicine/herbs
De website van het Memorial Sloan Kettering ziekenhuis in New York bevat objectieve informatie over kruiden en supplementen en de wisselwerking met chemotherapie en medicatie. Handig is ook de app versie "About Herbs".
Referentielijst
Onderstaande bronnen zijn gebruikt bij het schrijven van informatie op deze website.
De meest gebruikte artikelen zijn Engelstalig. Je kunt in onderstaande tabel de artikelen selecteren op auteur, titel, jaar, tijdschrift of onderwerp. Of een specifieke (Engelstalige) zoekterm invullen zoals bv. lobular of CDK of CDH.
Auteur(s)
Titel
Jaar
Tijdschrift
Onderwerp
Link naar artikel
Schnitt SJ, Brogi E, Chen YY, King TA, Lakhani SR.
American Registry of Pathology Expert Opinions: The Spectrum of Lobular Carcinoma in Situ: Diagnostic Features and Clinical Implications.
2020
Ann Diagn Pathol.
clinicopathologie
Ha SM, Chae EY, Cha JH, Kim HH, Shin HJ, Choi WJ.
Breast MR Imaging before Surgery: Outcomes in Patients with Invasive Lobular Carcinoma by Using Propensity Score Matching
2018
Radiology
chirurgie/radiologie
Corso G, Intra M, Trentin C, Veronesi P, Galimberti V.
CDH1 germline mutations and hereditary lobular breast cancer.
2016
Fam Cancer
gen. onderzoek
Pestalozzi BC, Zahrieh D, Mallon E, Gusterson BA, Price KN, Gelber RD, Holmberg SB, Lindtner J, Snyder R, Thürlimann B, Murray E, Viale G, Castiglione-Gertsch M, Coates AS, Goldhirsch A.
Distinct clinical and prognostic features of infiltrating lobular carcinoma of the breast: combined results of 15 International Breast Cancer Study Group clinical trials.
2008
J. Clin Oncol.
oncologie
Wecsler J, Jeong YJ, Raghavendra AS, Mack WJ, Tripathy D, Yamashita MW, Sheth PA, Hovanessian Larsen L, Russell CA, MacDonald H, Sener SF, Lang JE.
Factors associated with MRI detection of occult lesions in newly diagnosed breast cancers.
2020
J. of Surg Oncol.
chirurgie/radiologie
Baars, J.W., Smorenburg, C.H., Tesselaar, MET, de Boer, JP, Rookus, MA, Schot, ME, Kemper, I, Ariëns, M. Stuiver, M.M., Hahn, DEE, Drentje, SM.
92 vragen over hormoonbehandeling voor vrouwen met borstkanker
2015
AvL ISBN 97890157610000 NUR 871
voorlichting
Vicini FA, Cecchini RS, White JR, et al
A randomized phase III study of conventional whole breast irradiation (WBI) versus partial breast irradiation (PBI) for women with stage 0, I, or II breast cancer [abstract].
2018
Cancer Res.
oncologie/radiotherapie
Bhaludin BN, Tunariu N, Koh DM, Messiou C, Okines AF, McGrath SE, Ring AE, Parton MM, Sharma B, Gagliardi T, Allen SD, Pope R, Johnston SRD, Downey K.
A review on the added value of whole-body MRI in metastatic lobular breast cancer.
2022
Eur Radiol
radiologie
Johnston SRD, Harbeck N, Hegg R;
Abemaciclib Combined With Endocrine Therapy for the Adjuvant Treatment of HR+, HER2-, Node-Positive, High-Risk, Early Breast Cancer (monarchE).
2020
J. Clin Oncol.
oncologie
Houssami N, Abraham LA, Miglioretti DL, et al.
Accuracy and Outcomes of Screening Mammography in Women With a Personal History of Early-Stage Breast Cancer.
2011
JAMA
radiologie