Kenmerken lobulair borstkanker
Een specifiek type borstkanker
Lobulair borstkanker is een specifiek type borstkanker met unieke kenmerken.
Het biologische gedrag en de moleculaire kenmerken van invasief lobulair carcinoom (ILC) zijn anders dan die van het meest voorkomende type borstkanker, invasief ductaal carcinoom, ook bekend als IDC/NST (invasief ductaal carcinoom/no special type) of kortweg NST.
Een kenmerk van het meest voorkomende type ILC is de afwezigheid van het eiwit E-cadherine. Dit eiwit fungeert als een soort lijm die cellen bij elkaar houdt. Door het ontbreken van deze lijm groeien de tumorcellen van ILC los van elkaar en bewegen ze in rijen. Dit wordt een "losmazige groei" genoemd.
Binnen de groep lobulaire tumoren bestaan unieke subtypes en varianten.
Er kunnen ook combinaties van verschillende typen borstkanker tegelijk voorkomen (mixed ILC/NST).
De meeste lobulaire tumoren zijn hormoongevoelig, maar de kankercellen kunnen na verloop van tijd resistent worden voor anti-hormoontherapie.
Lobulair borstkanker treft veel mensen
De meest voorkomende kankersoort bij vrouwen is borstkanker; het treft één op 7 vrouwen in haar leven. ILC is het op één na meest voorkomende type borstkanker. Het vertegenwoordigt ongeveer 15% van alle borstkankersoorten en is daarmee geen zeldzame ziekte.
De ziekte treft méér vrouwen dan kanker aan nieren, hersenen, schildklier, lever of eierstokken. In 2022 werden in Europa 86.500 ILC diagnoses gesteld.
De ziekte kan ook mannen treffen.
Meestal géén knobbeltje in de borst
In de meeste gevallen vormen ILC tumoren géén knobbels in de borst maar draadachtige patronen, vergelijkbaar met de vorm van een spinnenweb, zeewier of sinaasappelnet. Hierdoor kunnen zelfs grote ILC-tumoren moeilijk te voelen zijn bij lichamelijk onderzoek.
Symptomen kunnen variëren van geen enkel symptoom tot veranderingen in het uiterlijk van de tepel of borst, zoals bijvoorbeeld kuiltjes, deukjes, een verharding van de borst of een zwelling. Bij zelfonderzoek kan ILC soms worden gevoeld als een verdikking of stevigheid in de borst.
Daarnaast kunnen gevoelsveranderingen optreden, variërend van geen enkele verandering tot een trekkerig en/of stekend gevoel in de borst tot pijnklachten.
Lobulaire tumoren zijn moeilijk te zien met beeldvorming
Vaak wordt de diagnose pas gesteld wanneer de tumor al groot is en/of zich heeft verspreid. Vooral bij vrouwen met dicht borstklierweefsel (“dense breasts”) is ILC bijzonder moeilijk vroegtijdig op te sporen.
Tijdens het bevolkingsonderzoek wordt ILC regelmatig niet gezien.* In tegenstelling tot andere vormen van borstkanker zijn kalkspatjes, die meestal goed te zien zijn op een mammografie, bij ILC zelden aanwezig (schattingen lopen uiteen van 1%-25%). De lobulaire kankercellen groeien tussen het normale weefsel door, zonder dat ze een duidelijke knobbel vormen of het omliggende weefsel vervormen. Hierdoor kan een lobulair tumor jarenlang onopgemerkt blijven.
Een MRI-scan biedt vaak betere kansen om ILC en eventueel uitzaaiingen in de lymfeklieren op te sporen. Ook technische geavanceerde mammografieën (CEM) kunnen een meerwaarde bieden.
Uitzaaiingen elders in het lichaam zijn eveneens moeilijk zichtbaar te maken. Het merendeel van de lobulair kankercellen is minder gevoelig voor bepaalde contrastvloeistoffen (weinig FDG-avide) van bepaalde scans.
Bij veelgestelde vragen door patiënten vind je meer informatie over beeldvorming en opvolgcontroles bij ILC.
*Let op: Deelname aan het bevolkingsonderzoek is belangrijk omdat borsttumoren en kalkspatjes (die mogelijk kwaadaardig blijken) ermee kunnen worden gevonden.
Een borst bestaat uit melkklieren (de "lobben"), melkgangen ("ducts"), vetweefsel, bindweefsel, bloedvaten, zenuwen en het tepelgebied. Daarnaast stroomt er bloed en lymfevocht door. Het volume van het vetweefsel bepaalt de grootte van de borst. Het bindweefsel verbindt de borst met de spieren van de borstkas. De melkklieren hebben als functie om melk te produceren en de melkgangen transporteren de melk.
Invasief lobulair borstkanker kan ontstaan vanuit de cellen van zowél de melkgangen als de melkklieren.
Een veelgehoorde misvatting is dat lobulair borstkanker in de melkklieren ontstaat en daar tot ontwikkeling komt. Dit stamt nog uit de beginperiode van het onderzoek naar borstkanker. Deze historie is terug te vinden in de naamgeving van de verschillende typen borstkanker en kan leiden tot verwarring.
Bij lobulair borstkanker is de kans dat de kanker in beide borsten ontstaat iets groter dan bij NST.
Lobulair borstkanker kan overal in de borst ontstaan
Bij lobulair borstkanker vaker meerdere tumoren in dezelfde borst
Multicentrische borstkanker wordt gedefinieerd als de aanwezigheid van twee of meer tumorhaarden in verschillende kwadranten van dezelfde borst, of tumorhaarden die meer dan 5 cm van elkaar verwijderd zijn.
Multifocale borstkanker wordt gedefinieerd als de aanwezigheid van twee of meer tumorhaarden binnen één kwadrant van dezelfde borst, of tumorhaarden die zich binnen 5 cm van elkaar bevinden
Een borst is grofweg in te delen in 4 zogeheten kwadranten. Lobulaire tumoren zijn vaak ‘multifocaal’ of ‘multicentrisch’, wat betekent dat patiënten vaak meer dan één tumor per borst hebben. De tumoren kunnen in hetzelfde kwadrant zitten of verspreid over meerdere kwadranten.
De TNM-richtlijnen van het American Joint Committee on Cancer worden gebruikt om alle vormen van borstkanker in te delen, ongeacht de histologie. De beoordeling van de tumoromvang (T) kan ingewikkelder zijn bij ILC's. In dergelijke gevallen wordt de T-categorie gebaseerd op de omvang van de grootste afzonderlijke massa, en niet op de optelsom van meerdere tumoren.
Late terugkeer van lobulair borstkanker komt vaker voor
Lobulaire tumoren kunnen laat terugkomen, soms 5 tot meer dan 20 jaar na de eerste diagnose en behandeling.
Hoewel lobulaire tumoren, net als NST, op elk moment na de eerste diagnose en behandeling kunnen terugkomen, tonen onderzoeken aan dat ILC vaak later terugkomt dan NST.
Hierdoor is de 10+jaar overleving van lobulair borstkanker minder goed dan voor NST.
Ook na (een) borstamputatie(s) kunnen (later) elders in het lichaam lobulaire uitzaaiingen gevonden worden.
Uitzaaiingen lobulair borstkanker
op onverwachte plekken
Uitzaaiingen kunnen op veelvoorkomende en/of op vreemde plekken optreden. Net als bij NST kunnen bij ILC uitzaaiingen ontstaan in botten, hersenen, lever en longen.
ILC kan echter ook uitzaaien naar unieke (voorkeurs)plaatsen zoals het maag-darmkanaal, gynaecologische organen (eierstokken, baarmoeder), het buikvlies (buikwand) en in zeldzamere gevallen leptomeningen (bekleding van de hersenen en ruggenmerg) en weefsels rond het oog en netvlies alsook op de huid.
Veelvoorkomende klachten bij uitzaaiingen zijn aspecifiek wat naast de lastige beeldvorming de diagnostiek extra moeilijk maakt. En sommige patiënten hebben uitzaaiingen zonder klachten.
Er bestaan geen behandelingen om uitgezaaide lobulair borstkanker te genezen. Wel kunnen klachten soms verminderd worden.
Wetenschappelijk onderzoek is achtergesteld
Financiële impuls is hard nodig
Om ILC-specifieke behandelingen te ontwikkelen en de prognose voor lobulair borstkankerpatiënten te verbeteren is gericht wetenschappelijk onderzoek nodig. Hoewel het bewustzijn rondom lobulair borstkanker heel langzaamaan internationaal toeneemt, blijft de reguliere onderzoeksfinanciering nog ver achter. Voor onderzoek is veel geld nodig.
Doordat de ziekte moeilijk is te zien met beeldvorming worden patiënten vaak uitgesloten van deelname aan klinische studies.
Dit kan en moet anders. Daar zetten wij ons voor in. Help jij ons mee?