top of page

​Over ons

Onze missie

Verbeteren van de zorg voor lobulair borstkankerpatiënten en de kans op genezing vergroten, met een betere kwaliteit van leven.

IV in hospital hallway

Wat wij doen

Donateurs werven

Onderzoek financieren

Voorlichting geven

Lotgenotencontact 

Bestuur
Stichting Lobulair Borstkanker

EstherGevenAviationverkort.png

Secretaris

drs. Esther Geven

Op 47-jarige leeftijd werd ik gediagnosticeerd met een grote lobulair tumor, nadat ik meer dan twee jaar lang verschillende medische onderzoeken had gehad voor mijn klachten. Ook mijn moeder en zus zijn getroffen door deze ziekte. Simpelweg pech in ons gezin omdat er niets is gevonden bij familiair genetisch onderzoek? Ik twijfel daar aan. Immers, de statistische kans op de hoofdprijs winnen in de staatsloterij is twee keer groter dan om alledrie binnen één gezin getroffen te worden door lobulair borstkanker. Na mijn diagnose kwamen er veel behandelkeuzes op mij af en ging ik mij verdiepen in mijn eigen ziekte. Het was een schok dat ik zo weinig wetenschappelijk onderzoek over lobulair borstkanker kon vinden, terwijl het jaarlijks zo ontzettend veel vrouwen treft. Dit alles motiveert mij sterk om mij in te zetten voor een beter begrip en behandeling van deze ziekte. De kennis en ervaring die ik meebreng vanuit diverse rollen binnen het bedrijfsleven en semi-overheid zet ik met volle overtuiging in voor Stichting Lobulair Borstkanker. Ook ben ik internationaal actief als patient advocate bij het Europees Lobulair Borstkanker Consortium.

  • profiel Esther Geven
RainTerveerCouperus.jpg

Voorzitter

Rian Terveer-Couperus

In 2011 kreeg ik op 48-jarige leeftijd de diagnose lobulair borstkanker. Dat was een grote schrik en tot overmaat van ramp was er niks bekend over lobulair borstkanker. Ik ben in 2012 gestart als patient advocate voor de Borstkankervereniging Nederland en Zorgbelang Fryslân. In 2015 heb ik als co-founder een IPSO-inloophuis opgericht: De Skulp, centrum voor leven met en na kanker en ben hieraan nog steeds verbonden als ambassadeur. Sinds 2018 ben ik als 1e patient advocate werkzaam voor het Europees Lobulair Borstkanker Consortium (ELBCC). Tevens participeer ik in projecten op landelijk niveau, zoals meewerken aan het opstellen van (medische) richtlijnen vanuit patiënten perspectief. Ik ben actief als gastspreker op congressen, symposiums, oncologiedagen, patiënten dagen en geef ook klinische lessen aan studenten en ziekenhuismedewerkers. Sinds 2012 ben ik tevens gestart met mijn missie, het onderbelichte lobulair borstkanker, zoveel mogelijk via mijn activiteiten onder de aandacht te brengen. Ik zet mijn kwaliteiten graag in om iets te kunnen betekenen voor de medemens. Dat doe ik dan ook met veel plezier en passie in mijn vrijwilligersactiviteiten, waarbij het verhogen van de kwaliteit van zorg op de voorgrond staat. ​Mijn droom is dat elke lobulair borstkankerpatiënt een behandeling op maat krijgt, zo goed mogelijk weer kan deelnemen aan het maatschappelijke leven, zowel zakelijk als privé, en overbehandelingen zoveel mogelijk worden voorkomen voor een betere kwaliteit van leven.

  • Rian Terveer-Couperus
GeertPieterVermeulen_edited_edited_edited_edited_edited_edited_edited.png

Penningmeester

Geert Pieter Vermeulen

Mijn naam is Geert Pieter Vermeulen en ik ben de penningmeester van het bestuur van de Stichting Lobulair Borstkanker. Ik woon in Sneek, ben getrouwd. Samen hebben we drie dochters en tot op heden drie kleinkinderen. Mijn hobby’s zijn onder andere: Lezen, sport, muziek maken en luisteren. Ik ben betrokken bij verschillende organisaties in de publieke en private sector, in zowel bestuurlijke - en toezichthoudende functies. Verder ben ik actief in het wetenschappelijk onderwijs (als universitair docent, onderwijs ontwikkelaar, examinator en begeleider van scripties), maar ook binnen de (lokale) overheid, het tuchtrecht, de zorg, woningbouw, cultuur, evenementen en sport. In mijn onderwijsactiviteiten aan de Business Universiteit Nyenrode ben ik onder andere betrokken op de vakgebieden: Risk, control & behavior, governance & compliance, dilemma trainingen, soft controls, ethiek & integriteit, administratieve organisatie & interne beheersing, fraude & witwassen (WWFT). Ik vind het werken in teamverband belangrijk; eenieder vanuit zijn of haar kracht samen het beste neerzetten. Ik zie mezelf als iemand met een betrokken, doeltreffende en oplossingsgerichte houding. Ik neem graag initiatief, draag verantwoordelijkheid en ben daadkrachtig. Een nuchtere geest met empathie en die open & duidelijk is in de communicatie.

  • Geert Pieter Vermeulen
Raad van advies

Wetenschappelijke Raad van Advies

De leden van onze Wetenschappelijke Raad van Advies zetten zich met passie in voor onze missie en doelen en brengen de wetenschappelijke expertise binnen. Samen zorgen we ervoor dat de gedeelde informatie actueel, relevant en accuraat is. 

 

Zij zijn onze ambassadeurs binnen de wetenschappelijke wereld en adviseren bij de uitvoering van onze activiteiten op het gebied van belangenbehartiging voor onderzoek naar, voorlichting over en financiering van lobulair borstkankeronderzoek.

Linn_Sabine.jpg

prof. dr. Sabine Linn

​Internist-oncoloog

Antoni van Leeuwenhoek

 

Hoogleraar Transactionele Oncologie - met focus op het mammacarcinoom-

UMC Utrecht

  • Sabine Linn
Patrick Derksen_edited.jpg

prof. dr. Patrick W. Derksen

Hoogleraar Experimentele en

preklinische Oncologie

UMC Utrecht

Voorzitter European Lobular Breast Cancer Consortium (ELBCC)

  • Patrick Derksen
Foto_TvN.jpg

dr. Thiemo van Nijnatten

Mamma- en nucleair radioloog

Maastricht UMC

EUSOBI (European Society of Breast Imaging) Young Club Chair and Executive Board Member

  • Thiemo van Nijnatten
Onze waarden

Hoe we werken

  • Transparant​

  • Evidence-based​

  • Samen​

  • Innovatief​

  • Integer​​

Virtual Team Meeting

Open en helder in al onze activiteiten en communicatie. Of het nu gaat om onze financiële verantwoording, de projecten die we steunen, of hoe we informatie delen, we doen dit op een eerlijke, oprechte en inzichtelijke manier. Wij handelen volgens de principes van de lean filosofie: efficiënt en met zo min mogelijk verspilling. Hierdoor zijn onze bedrijfsvoeringskosten minimaal.

 

​Al onze initiatieven en voorlichtingsactiviteiten zijn gebaseerd op de laatste (wetenschappelijke) inzichten. We steunen alleen (onderzoek)projecten die bijdragen aan betere behandelingen en kennis over lobulair borstkanker.

We geloven in de kracht van samenwerken. Met medische professionals, wetenschappers, patiëntenorganisaties en andere partners om gezamenlijk vooruitgang te boeken in de voorlichting over en behandeling van lobulair borstkanker.

 

We streven ernaar om continu te zoeken naar nieuwe, creatieve manieren om onze doelen te bereiken, waarbij wij nieuwe technologieën op de voet volgen en inzetten waar zinvol. 

 

Wij handelen ethisch en verantwoordelijk in alles wat we doen. Dit betekent dat we eerlijk en oprecht omgaan met onze donateurs, partners, en de mensen die we ondersteunen, en dat we altijd handelen volgens onze waarden. 

De bestuursleden en Wetenschappelijke Raad van Advies werken volgens een gedragscode en verrichten hun stichtingsactiviteiten onbetaald.

Meer informatie kun je vinden in ons beleidsplan.​

Verantwoording

Verantwoording

Stichting Lobulair Borstkanker is in het najaar van 2024 opgericht. 

Hieronder kun je onze jaarverslagen vinden.

bottom of page