Alle lobulair borstkankerpatiënten hebben een eigen, uniek verhaal. Onder andere over het diagnosetraject, de moeilijke behandelkeuzes, het leven met de onzekerheid na een diagnose en nog veel meer.....​

Wie ben je?

Ik ben Jeannette, bijna 79 jaar. Ik ben getrouwd en wij hebben samen 3 dochters. Ik heb een gevarieerde loopbaan gehad waarin ik o.a. werkzaam ben geweest in de boekhouding en als röntgenlaborante. Op mijn 62e ben ik gestopt met werken.

 

Kan je iets vertellen over je diagnosetraject?

In 2003 nam ik deel aan het bevolkingsonderzoek. Ik was toen 58 jaar en had geen klachten. De huisarts kwam kort daarop langs en gaf aan dat er iets was gezien en verder onderzoek nodig was. Op mijn verzoek ben ik toen doorverwezen naar de toenmalige Daniël den Hoedkliniek in Rotterdam, wat nu het Erasmus MC is. De punctie verliep moeizaam. De tumor was zo hard dat de punctienaald krom ging. Bijzonder stressvol allemaal. Ik verloor zowat mijn bewustzijn en nadat ik wat was bijgekomen, is het na een verdoving toch gelukt de punctie uit te voeren. Omdat de tumor zo stug was, was het voor de specialisten ook heel moeilijk om goede biopten te nemen. Ze hebben er uiteindelijk 4 * 14 uit mijn linkerborst genomen. De conclusie was dat er een infiltrerend adenocarcinoom met lobulaire groeiwijze zat en dat het hormoonpositief (ER+, PR+) en HER2- was. Er is ook meteen erfelijkheidsonderzoek uitgevoerd, maar hier kwam niks uit.

*Een biopt is een medische procedure waarbij een klein stukje weefsel wordt weggenomen voor microscopisch onderzoek. Zo wordt in eerste instantie de aard van een afwijking in de borst bepaald waarna het behandelplan daarop wordt afgestemd.

​

Kan je iets vertellen over je behandelingen?

Mijn linkerborst is verwijderd. Uit het pathologierapport bleek dat de tumor een doorsnede had van 6 centimeter en van de 23 weggenomen lymfeklieren bevatten 19 klieren een lobulair uitzaaiing. Ook werd de tumor na aanvullende onderzoeken beoordeeld als een deels infiltrerend ductaal en deels infiltrerend lobulair carcinoom. Na de operatie ben ik gestart met chemotherapie, een kuur van 5 x FEC. Toen dat klaar was ben ik begonnen met tamoxifen. Ik kreeg diepe veneuze trombose waardoor ik eind 2004 over ben gestapt naar Aridimex, ook wel Anastrozol genoemd. Daar heb ik geen bijwerkingen van gehad en ik heb dit heel veel jaren geslikt. Ik weet niet meer hoeveel jaren, maar op een gegeven moment gaf de oncologieverpleegkundige aan dat ik mijn medicatie moest afbouwen. Ook adviseerde zij mij tijdens de afbouw om naar een cardioloog te gaan. Niet omdat ik klachten had, maar zij had een studie gelezen waarin dat werd aanbevolen. Dat was een goed advies. Bij de cardioloog bleek dat ik inderdaad myocardproblemen had als gevolg van de hormoontherapie en bestralingen. Hiervoor heb ik medicatie gekregen en sta ik nog steeds jaarlijks onder controle bij de cardioloog.

In juli 2018 zakte ik plots door mijn linker bovenbeen bij het traplopen. Het bleek dat ik één uitzaaiing in dit bovenbeen had. Deze is operatief verwijderd door de traumachirurg waarbij ik preventief een pen in mijn bovenbeen heb gekregen om breken te voorkomen.

Nu krijg ik elke 2 jaar een CT-scan en MRI om te zien hoe ik ervoor sta. Momenteel heb ik uitzaaiingen in onder andere de wervelkolom. Ik krijg daarvoor chemo tabletten. Deze tabletten zijn minder zwaar dan de chemo’s die ik na de eerste diagnose kreeg. Ik voel me best wel goed maar ben wel vlugger moe. Ik neem dan even mijn rust. In 2003 was ik echt veel vermoeider van de chemo.

 

Krijgen patiënten met lobulair borstkanker de aandacht die ze nodig hebben?

Mijn moeder en haar zus hadden borstkanker, maar destijds werd hier niet over gesproken. Ik was daarom altijd heel alert, zoals bij het douchen dan checkte ik mijn borsten. Ik dacht “het zal mij niet gebeuren”.

Ik houd alles bij in een map voor mijn dochters, ook voor later. In deze map zitten alle uitslagen, medicatie en behandelingen etc. Zelf zijn we in ons gezin heel erg open naar elkaar en maken alles bespreekbaar.

Sinds juli 2018 is prof. dr. Jager mijn behandelaar. Ik heb het met haar getroffen alsook met de oncologisch verpleegkundige en mijn huisarts, en word altijd heel goed geholpen in het ziekenhuis. Ik weet uit ervaringen van andere patiënten dat dit ook heel anders kan zijn!

​

Wat kan beter?

Ik heb meegedaan aan 2 studies, namelijk de Hebon en de BRIDGES NL studie. Alles wat helpt, daar doe ik het voor! Er zouden meer studies open moeten staan voor deelname door lobulair borstkankerpatiënten.

​

Wat is voor jou belangrijk?

Ik wil weten waar ik aan toe ben. Dus geen poppenkast of erom heen draaien. Open kaart spelen is voor mij heel erg belangrijk, hoe erg het ook is. Wat dat betreft voel ik mij in een Rotterdams academisch ziekenhuis zeker hierin gehoord.

​

Wat is je boodschap voor patiënten?

Blijf niet rondlopen met vragen als je ergens mee zit. Stel je vragen en laat je alles uitleggen. Blijf de baas over je eigen lijf. Zo krijg ik alle uitslagen te zien en kan deze ook lezen. Ik krijg ook uitleg middels het mee kunnen kijken van bijvoorbeeld scans/ uitslagen op het beeldscherm van de dokter. Dan ben ik weer gerustgesteld.