Voor patiënten
Wanneer jij (of een familielid) de diagnose borstkanker krijgt, kun je overspoeld worden door alle medische informatie. Bij jou is invasieve lobulaire borstkanker (ILC) vastgesteld, een bijzonder type borstkanker. ILC kan zich anders presenteren en gedragen dan wat je misschien hebt gehoord en denkt over borstkanker.
Het European Lobular Breast Cancer Consortium (ELBCC) heeft in samenwerking met patiënten belangenbehartigers, waaronder de voorzitter van Stichting Lobulair Borstkanker als mede-ontwikkelaar, een brochure gemaakt. Hierin vind je een overzicht van de basisinformatie over lobulair borstkanker en behandelingen. Hopelijk kan dit een aantal van jouw eerste vragen beantwoorden.
Bij veelgestelde vragen van patiënten vind je antwoorden die zijn gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke kennis.
We moedigen je aan jouw ziekte en behandelingsmogelijkheden verder te bespreken met je behandelteam. De informatie die je hier vindt is een goed hulpmiddel daarbij. Neem het gerust mee naar je medische afspraken.
Belangrijke verschillen met andere typen borstkanker
Detectie met scans
Er zijn verschillende symptomen waaraan je lobulair borstkanker kunt herkennen. Door de groeiwijze is ILC vaak lastig zichtbaar op een mammografie en/of echo, vooral bij vrouwen met dicht borstweefsel.
Een MRI wordt doorgaans aanbevolen. Bij ongeveer 30% patiënten wordt bij een borstoperatie meer kanker aangetroffen dan was verwacht op basis van beeldvorming.
Klinische kenmerken
Er is bij ILC vaker sprake van het tegelijkertijd vormen van meerdere lobulair tumoren in één of beide borsten.
Patiënten met lobulair borstkanker hebben vaker grotere tumoren (meer dan 2 cm) op het moment van diagnose. Deze zijn soms voelbaar als een verdikking of stevige massa; meestal niet als knobbeltje. Soms is het een deukje en soms is er helemaal niks opvallends.
Uitzaaiingen
ILC uitzaaiingen kunnen snel (5 jaar), laat (>10 jaar) maar ook heel laat (> 20 jaar) optreden.
Het patroon van uitzaaiingen is anders, waarbij ILC uitzaaiingen niet alleen op gebruikelijke plaatsen maar ook op ongebruikelijke plaatsen kunnen voorkomen. Meld symptomen die erger zijn dan gebruikelijke kwalen altijd bij je arts.
Risicofactoren die worden geassocieerd met lobulair borstkanker
Een levenslange blootstelling aan het hormoon oestrogeen is een risicofactor voor borstkankers die afhankelijk zijn van oestrogeen voor hun groei. Factoren die de blootstelling aan oestrogeen en progesteron vergroten, kunnen daarom het risico op lobulair borstkanker verhogen zoals o.a.:
-
het gebruik van gecombineerde hormoonvervangingstherapie (HRT of HST genoemd),
-
de leeftijd waarop de eerste menstruatie plaatsvond (jonger dan 12 jaar),
-
de leeftijd bij de eerste bevalling (boven de 30 jaar),
-
de leeftijd van de menopauze (boven de 55 jaar)
-
veel vetweefsel
Al deze elementen dragen, naast simpelweg ouder worden, bij aan de totale hormonale blootstelling tijdens het leven. Deze relatie wordt ook gezien bij de meeste hormoonpositieve borstkankers, maar is sterker uitgesproken bij ILC.
Alcoholgebruik lijkt een grotere invloed te hebben op het risico van invasief lobulair carcinoom dan op dat van invasief ductaal carcinoom.
Erfelijke borstkanker is zeldzaam bij patiënten met ILC (<5%), maar kan voorkomen in families met erfelijke maagkanker (het diffuus-type maagkanker CDH1).
ILC komt verder slechts in een minderheid van de kankers voor die geassocieerd worden met bekende erfelijke mutaties:
-
minder dan 10% bij patiënten met BRCA2-mutaties,
-
minder dan 5% bij patiënten met BRCA1- of TP53-mutaties.
Lotgenotencontact
De diagnose lobulaire borstkanker kan lichamelijk, emotioneel en mentaal zwaar zijn.
Lobulair borstkankerpatienten worstelen vaak met gebrekkige, onjuiste en/of tegenstrijdige informatie. De ziekte kan veel angstgevoelens oproepen. Ook voelen lobulair borstkankerpatienten zich met regelmaat onvoldoende gehoord en gezien door hun medische zorgverleners.
Familie, partners en collega's van patiënten beschikken niet altijd over voldoende begrip voor de ziektelast die het hebben van lobulair borstkanker met zich meebrengt.
Lotgenotencontact kan bijdragen aan het herstel van grip op de eigen situatie door emotionele steun, alsook door het uitwisselen van praktische kennis en het delen van tips. Soms zijn het kleine dingen die een groot verschil kunnen uitmaken.
In de besloten Facebook community "Lobulaire Borstkanker Kennisgroep"hebben al veel patiënten elkaar kunnen vinden.
Lobulaire Borstkanker Kennisgroep
Benieuwd of lotgenotencontact ook voor jou iets kan betekenen? Meld je dan aan voor onze nieuwsbrief zodat we je tijdig kunnen informeren over geplande activiteiten en events voor patienten en naasten.
Patient information lobular breast cancer
Maybe you were recently diagnosed with lobular breast cancer and are feeling overwhelmed by emotions and questions. Herewith we provide you with basic information about lobular breast cancer and treatments. It is available in many languages.
¿Qué es el cáncer de mama LOBULAR (CLI)?
Was ist ein LOBULÄRES Mammakarzinom (ILC)?
Co to jest inwazyjny rak zrazikowy piersi?
Was ist ein LOBULÄRES Mammakarzinom (ILC)?
Τι είναι ο λοβιακός καρκίνος του μαστού (ILC)?
O que é o carcinoma LOBULAR invasivo da mama (CLI)?
Qu’est-ce qu’un cancer lobulaire du sein (CLI)?
Hva er lobulær brystkreft?
Какво е лобуларен карцином на гърда (ЛРГ) ?
Що таке долькова (лобулярна) карцинома молочної залози?
Vad är LOBULÄR bröst cancer (ILC)?
Hvad er LOBULÆR brystkræft (ILC)?
Co je LOBULÁRNÍ rakovina prsu (ILC)?
Mikä on invasiivinen lobulaarinen rintasyöpä (ILC)?
Kas yra lobulinis krūties vėžys (kitaip dar vadinamas - lobulinė karcinoma (ILC)
İnvaziv Lobüler meme kanseri (İLK) nedir?
Hvað er bleðilkrabbamein?
What is LOBULAR breast cancer (ILC)?
Cosa è il carcinoma LOBULARE invasivo della mammella?
Что такое дольковая (лобулярная) карцинома?
This excellent leaflet produced by the European Lobular Breast Cancer Consortium, together with ILC patient advocates, provides a great introduction if you have just been diagnosed or know little about Lobular Breast Cancer.
You can take the brochure with you to your doctor's appointment.
