Misvattingen en Feiten
Er bestaan veel misverstanden over invasief lobulair carcinoom (ILC). Dit komt door oude en achterhaalde informatie, verkeerde interpretaties van onderzoeken, of doordat men ervaringen van één persoon op iedereen probeert toe te passen.
Hieronder zie je de meest gehoorde misvattingen, met daarbij telkens een korte uitleg van de actuele stand van zaken.
Lobulair borstkanker komt in verschillende varianten en subtypes voor. Tumoren kunnen verschillen per patiënt. Eenzelfde persoon kan zelfs verschillende soorten borsttumoren hebben. Enkele voorbeelden van bekende ILC varianten zijn klassiek (meest voorkomend), alveolair, tubulo-lobulair, solide, pleomorf en signetringcelcarcinoom en gemengde varianten (inclusief gemengd NST/ILC). Enkele voorbeelden van subtypes aan de hand van de moleculaire kenmerken zijn o.a. Luminal A, Luminal B, HER2-verrijkt en basaalachtig (of triple-negatief). Een andere manier om lobulair borstkanker in te delen is door naar de receptorstatus te kijken. Hierbij komt HR+HER2- als subtype het meeste voor. Er bestaan ook respectievelijk HR+HER2+, HR-HER2+, en HR-HER2- types. De behandeling hangt af van vele kenmerken, zoals hormoonstatus, genetische eigenschappen, en hoe agressief de tumor is.
Tamoxifen werkt wel, maar bij sommige vrouwen werkt een aromataseremmer (letrozol, exemesthaan, anastrozol) beter. De medicijnkeuze hangt af van persoonlijke patiëntkenmerken zoals leeftijd, gezondheid en of je de medicijnen goed verdraagt. Belangrijk om te weten: Voor een aromataseremmer mogen je eierstokken niet meer actief zijn! Daarom wordt bij vrouwen die nog niet door de overgang heen zijn tamoxifen voorgeschreven. Een andere optie is om de eierstokken (kunstmatig ) uit te schakelen en dan een aromataseremmer te nemen. Soms zijn de bijwerkingen van het ene medicijn moeilijker te hanteren dan van een ander medicijn, en kan een switch tussen medicijnen of zelfs tussen verschillende fabrikanten van eenzelfde medicijn nuttig zijn om uit te proberen. Ook kan het in bepaalde gevallen nodig zijn om de dosering aan te passen. Tamoxifen wordt in het lichaam op een ingewikkelde manier omgezet. Daarbij ontstaan verschillende stoffen waarvan endoxifen de belangrijkste is. Deze stof werkt veel sterker tegen oestrogeen dan tamoxifen zelf. Uit onderzoek blijkt dat de hoeveelheid endoxifen in het bloed samenhangt met hoe goed de behandeling bij borstkanker werkt. Er wordt vaak een minimale streefwaarde aangehouden, maar die grens is niet helemaal zeker. Als de hoeveelheid endoxifen in het bloed te laag is, kan de dosis tamoxifen worden verhoogd van 20 mg naar 30 of 40 mg per dag. Als de endoxifenwaarde juist duidelijk te hoog is en iemand last heeft van bijwerkingen, kan het zinvol zijn om de dosis te verlagen. Uiteindelijk is de beste (anti-)hormoontherapie datgene wat een patiënt kan volhouden om in te nemen gedurende een lange periode.
Hoewel ILC iets vaker voorkomt in beide borsten dan andere types borstkanker laat onderzoek zien dat kanker in beide borsten betrekkelijk zeldzaam is, zowel bij invasief lobulair borstkanker als bij Niet Speciaal Type (NST). De SEER-databasestudie van Giannakeas et al. uit 2021, met meer dan 50.000 ILC-patiënten, toonde aan dat het risico minder dan 8% bedraagt over een periode van 20 jaar waarin de patiënten werden bestudeerd (vergeleken met 7,8% bij NST). Het is ook uiterst zeldzaam dat ILC tumoren zich van de ene naar de andere borst verspreiden. De meeste gelijktijdige en/of later gestelde diagnoses van borstkanker in de “andere” borst zijn nieuwe primaire tumoren.
Dit betreft twee genetische testen die ook bij ILC informatie geven over het risico op uitzaaiingen en om te bepalen of chemotherapie zinvol is. De testen zijn niet perfect, maar kunnen soms helpen, vooral als ze samen met andere medische informatie worden gebruikt. De Oncotype DX-test wordt gebruikt bij een vroege vorm van borstkanker die: -gevoelig is voor hormonen (ER-positief) -geen HER2-eiwit heeft (HER2-negatief) De test kijkt naar de activiteit van 21 genen in de tumor. Daarmee wordt geschat: -hoe groot de kans is dat de kanker terugkomt/uitzaait -of chemotherapie waarschijnlijk voordeel heeft Bij de eerste onderzoeken zijn patiënten met lobulaire borstkanker niet apart bekeken. Toch tonen latere studies aan dat de test mogelijk wél waardevolle en betrouwbare voorspellingen kan doen voor ILC-patiënten. De MammaPrint-test kijkt naar 70 genen. Recente studies laten zien dat deze test extra informatie kan geven bij lobulair borstkanker, als de tumor kleiner is dan 5 centimeter. Geen test staat op zichzelf! De uitslag van een genetische test is maar één onderdeel van de beslissing. Soms laat een test een hoog risico zien, terwijl andere kenmerken juist wijzen op een laag risico, of andersom. Dit maakt de keuze voor chemotherapie soms lastig. Medisch specialisten kijken daarom altijd naar meerdere dingen, zoals: -de grootte van de tumor -of de lymfeklieren zijn aangedaan -het type borstkanker Alles bij elkaar genomen (inclusief de uitslag van de genetische test) geeft richting aan wat de beste behandeling is voor een patiënt.
Deze gedachte komt uit oude onderzoeken, maar nieuwere studies laten zien dat dit niet klopt. Een borstsparende behandeling (een operatie waarbij alleen de tumor wordt verwijderd, gevolgd door bestraling) is veilig voor mensen met lobulair borstkanker. Er is geen bewijs dat een dubbele borstamputatie de overleving verbetert. Een dubbele amputatie kan wél het risico op een nieuwe borstkanker verminderen, maar het verandert niets aan de kans dat de oorspronkelijke tumor terugkomt. Lobulair borstkanker kan ook na een amputatie terugkomen, lokaal in het borstgebied of ergens anders in het lichaam. Daarom is aanvullende behandeling, zoals bestraling, hormoontherapie en soms chemotherapie, van belang. Sommige mensen, zoals vrouwen met een erfelijke aanleg (bijvoorbeeld een BRCA-gen), hebben een hogere kans op een nieuwe tumor. Voor hen kan een dubbele amputatie een goede keuze zijn, maar dit hangt af van hun persoonlijke situatie en wensen, zoals controle na de operatie, het type borstreconstructie en levenskwaliteit. Bij mensen met zeer dicht borstklierweefsel is diagnostiek van lobulair borstkanker bijzonder moeilijk. Bespreek in zo'n geval de voor- en nadelen van een dubbele amputatie met de medisch specialisten.
Het komt veel voor dat mensen met lobulair borstkanker (ILC) jarenlang een goede uitslag op de mammografie (gebruikelijke borstfoto) hadden. Uit veel onderzoeken blijkt dat ILC vaak wordt gemist bij een mammografie of echo. Ook borstkankerspecialisten geven aan dat ze niet altijd vertrouwen op alleen een mammografie om ILC op te sporen. Toch worden veel ILC-tumoren wél gevonden met deze technieken, al werken ze beduidend minder goed bij vrouwen met dicht borstweefsel. Een 3D-mammografie is vaak beter dan de gewone 2D-mammografie en geeft minder vaak een vals alarm, ook bij dicht borstweefsel. Vraag er gerust naar, al is deze techniek nog niet overal beschikbaar. Wanneer ILC eerder niet werd gevonden met een gewone mammografie, kunnen extra onderzoeken nodig zijn, zoals een echo, MRI of een mammografie met contrastmiddel. Omdat iedere persoon anders is, is het aan de arts en patiënt om samen te bespreken welke onderzoeken in de gegeven situatie het beste zijn. Volg als patiënt daarbij altijd je intuïtie wanneer je het gevoel hebt dat er iets niet pluis is en maak dat kenbaar en bespreekbaar. Jij kent je eigen lichaam tenslotte het beste.
LCIS (lobulair carcinoom in situ) is géén kanker, ondanks wat de naam doet vermoeden. LCIS is een risicofactor voor het ontwikkelen van borstkanker, maar het verandert niet altijd in een kwaadaardige vorm, en zeker niet altijd in ILC. In de meeste gevallen van LCIS is alleen regelmatige borstcontrole nodig. Soms kunnen medicijnen worden voorgeschreven om het risico op borstkanker te verlagen bijvoorbeeld bij een familiaire voorgeschiedenis van borstkanker. Wanneer LCIS wél verandert in een invasieve tumor, is dat niet per se een lobulair tumor. Een recente studie liet zien dat ILC zonder aanwezigheid van LCIS in de tumor, een slechtere prognose kan geven. Maar hier is verder onderzoek naar nodig.
Sommige studies laten zien dat chemotherapie minder effectief is bij langzaam groeiende tumoren, wat vaak het geval is bij ILC, maar niet altijd bij álle lobulaire borstkankers. Sommige artsen raden chemotherapie standaard af bij ILC, maar studies tonen aan dat chemotherapie bij bepaalde groepen – vooral bij patiënten met een hoog risico op terugkeer – wél kan helpen en nuttig kan zijn. Uit een aantal onderzoeken blijkt dat de behandeling bij ILC-patiënten minder vaak leidt tot volledige verdwijning van de tumor (de zogeheten volledige pathologische respons), maar dat dit niet automatisch betekent dat hun vooruitzichten slechter zijn of dat de ziekte sneller terugkomt. Daarom is het belangrijk dat er veel meer onderzoek wordt gedaan naar de voordelen van chemotherapie bij de behandeling van ILC, en met name naar de vraag welke patiënten er wel en niet baat bij hebben (en wanneer en waarom).
Er is geen bewijs dat één bepaalde aromataseremmer (zoals letrozol, anastrozol of exemestaan) altijd beter is dan de andere. Er zijn geen studies die specifiek alle drie middelen onderling vergeleken hebben bij ILC-patiënten. De keuze voor een bepaald type aromataseremmer hangt dan ook af van hoe je lichaam reageert op het medicijn, bijwerkingen, medische voorgeschiedenis en persoonlijke voorkeur. We raden patiënten die overwegen een aromataseremmer te gebruiken aan om de verschillen in de medicijnen en de mogelijke bijwerkingen goed te bespreken met de behandelende arts. Het is belangrijk om het absolute en relatieve risico op terugkeer te begrijpen, zodat de keuze voor het wel of niet nemen van de anti-hormoontherapie een weloverwogen besluit is. We raden altijd aan om onderzoeken en eventuele vragen over de uitkomsten ervan aan je behandelteam voor te leggen in plaats van zelf conclusies te trekken.
Het is onjuist om te stellen dat alle lobulair borstkankers langzaam groeien. Hoewel uit meerdere belangrijke onderzoeken blijkt dat veel vormen van lobulair borstkanker – zoals de ‘klassieke’ variant – meestal langzaam groeien, geldt dit niet voor álle lobulaire tumoren. De groeisnelheid hangt af van verschillende kenmerken zoals de tumorgraad, de Ki67-score (een maat voor deling van cellen) en het moleculaire subtype.
Deze uitspraak is niet waar. Hoewel uit onderzoeken blijkt dat lobulair borstkankertumoren iets vaker uitzaaien naar andere delen van het lichaam – zoals de eierstokken, het maag-darmkanaal, de buik of het buikvlies – dan andere vormen van borstkanker, er nog niet genoeg bewijs is om te zeggen dat dit vaak voorkomt. ILC kán daar naartoe uitzaaien, maar dat gebeurt lang niet altijd. De meest voorkomende uitzaaiingen zijn nog steeds naar de botten, longen, lever of hersenen. Ongeveer 30% van de lobulair borstkankerpatiënten krijgt ooit te maken met uitzaaiingen. Dit kan nog tot heel veel jaren na de eerste lobulair borstkankerdiagnose gebeuren.
Sommige patiënten lezen over het eiwit E-cadherine dat ervoor zorgt dat lobulaire kankercellen zich niet goed aan elkaar hechten. Daardoor denken ze dat lobulair borstkanker nooit een voelbare knobbel vormt. Dit klopt niet. Bij sommige patiënten is er wél een verdikking te voelen, of zelfs te zien onder de huid. Soms was er bij de eerste diagnose géén sprake van een verdikking of knobbel, maar ontstond die later bij terugkeer van de ziekte wel. Ook raken patiënten soms in de war over het verschil tussen een vaste (solide) tumor en een liquid (zeg maar: vloeibare) tumor. Ze denken ten onrechte dat lobulair kanker liquid is, omdat de cellen los van elkaar liggen. Een vaste tumor is een opeenhoping van kankercellen op één plek in het lichaam, zoals in de borst. Lobulair borstkanker wordt geclassificeerd als een vaste tumor, ook als er geen knobbel voelbaar is. Een liquid tumor ontstaat in het bloed- of in het lymfesysteem, zoals bij leukemie of lymfeklierkanker of beenmergkanker.
Dit is onjuist. Er zijn nog geen specifieke richtlijnen voor de beste detectie van initiële, of screening voor terugkerende ILC-tumoren. Welke beeldvorming (scan) wordt ingezet om uitzaaiingen van lobulair borstkanker (ILC) op te sporen, hangt af van waar die uitzaaiingen zich naar verwachting in het lichaam bevinden. De beschikbare scans zijn hetzelfde als die voor andere vormen van borstkanker zoals: -CT-scan -Botscan. Deze scan zoekt naar veranderingen in botweefsel die kunnen wijzen op uitzaaiingen. Meestal minder gevoelig bij detectie van lobulaire uitzaaiingen. -FDG PET-scan. Deze gebruikt suikerstofwisseling van cellen om kanker op te sporen en te volgen. Het is een gevoelige methode, maar bij lobulair borstkanker is deze methode minder gevoelig dan bij andere borstkankersoorten. -FES PET-scan. Dit is een nieuwere techniek waarbij de contrastvloeistof zich richt op oestrogeenreceptoren bij patiënten met hormoongevoelige borstkanker. De FES PET-scan blijkt nuttig om lobulaire tumoren in bepaalde lichaamsdelen te zien. Meer toepassingen worden nog onderzocht. -MRI. CT, PET en MRI worden gebruikt om uitzaaiingen in bijvoorbeeld de lever, longen op te sporen en MRI kan gebruikt worden om andere gebieden in kaart te brengen zoals uitzaaiingen in de hersenen. Let op: voor een juiste FES PET-scan mag je op het moment van de scan geen tamoxifen of fulvestrant gebruiken. Een FES PET-scan is minder goed in het opsporen van uitzaaiingen in de lever en is nog niet overal beschikbaar. Daarom kan een combinatie van verschillende scans nodig zijn. Ook wordt er onderzoek gedaan naar whole-body MRI, wat mogelijk goed werkt bij ILC als andere scans onvoldoende duidelijkheid geven. De FAPI PET/CT-scan is tevens nog onderwerp van studie.
Dit is onjuist, ook al wordt het soms nog steeds zo uitgelegd – zelfs bij medische instellingen. Er is namelijk géén wetenschappelijk bewijs voor. Zowel ILC als NST kunnen ontstaan in de zogenoemde terminale duct-lobulaire eenheid (TDLU) in de borst. Bovendien kunnen ook mannen en muizen (die geen melkklieren hebben) lobulair borstkanker krijgen. Volgens wetenschappers wordt het “lobulair type” vooral bepaald door genetische veranderingen en het soort cel dat is aangetast — niet door de exacte anatomische plek in de borst waar het begint.
Welke fabel ontbreekt?
Mis jij nog een veelgehoorde misvatting over lobulair borstkanker? Laat het ons weten!