Informatiebronnen

Julia K. Levine* ILC Publications Library
​Lobular Breast Cancer Alliance (LBCA) in Amerika heeft een overzicht met onderzoekspublicaties over (gerelateerde) lobulair borstkanker studies.
​
* De bibliotheek is als eerbetoon vernoemd naar wijlen grondlegger Julia K. Levine, een zeer gedreven lobulair borstkanker patient advocate en een van de oprichters van de lobulair borstkanker patiëntenorganisatie LBCA in Amerika.
Hulpmiddel
Er zijn diverse (gratis) AI tools te vinden die helpen om wetenschappelijke informatie om te zetten in begrijpelijke taal zoals bijvoorbeeld NotebookLM. Via dit tool kunnen onderzoeksartikelen worden geupload en omgezet naar een podcast. Helaas kan dit meestal nog alleen in het Engels.
Let op: Stichting Lobulair Borstkanker aanvaardt geen aansprakelijkheid voor de door AI tools gegenereerde informatie (zie onze disclaimer). Verifieer informatie altijd bij je arts.

Aanbevolen websites
Patiëntenorganisaties op het gebied van borstkanker
De Borstkankervereniging Nederland is er voor mensen die met borstkanker te maken hebben.
Stichting erfelijke kanker biedt hulp, informatie en belangenbehartiging aan families met erfelijke of familiaire aanleg voor kanker. Met als doel minder sterfte en minder kanker.
https://www.stichting-cdh1.nl
Stichting CDH1 wil meer bekendheid geven aan CDH1.
https://ptenbelgienederland.nl/
Stichting PTEN België/Nederland is er voor patiënten die geconfronteerd worden met PTEN Hamartoom Tumor Syndroom of PHTS.
Onafhankelijke en op wetenschap gebaseerde voorlichting over erfelijkheid en gezondheid.
​
Pink Ribbon richt zich op preventie, opsporing en steun aan borstkankerpatiënten in België.
Stichting Jongeren en Kanker (SJK) is er voor mensen tussen 18 en 39 jaar die geconfronteerd zijn met kanker.
Aya-zorg is medisch specialistische, leeftijdsspecifieke zorg voor mensen tussen de 18 en 39 jaar die gediagnosticeerd zijn met kanker.
​
Dit is een informatieplatform en sociaal netwerk voor (ex)kankerpatiënten en betrokkenen. Een initiatief van KWF Kankerbestrijding, Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties (NFK) en Integraal Kanker Centrum Nederland (IKNL).
​
​​
Informatie en keuzehulpen
Hier vind je checklists met belangrijke vragen om te stellen aan je zorgverleners over behandelingskeuzes.
​
www.kanker.nl/hulp-en-ondersteuning/appstore
Hier vind je betrouwbare apps, modules en keuzehulpen die je ondersteunen als (ex-)patient of naaste om met de ziekte om te gaan. Ze helpen bij het maken van (behandel)keuzes en het werken aan herstel.
​
www.dittocare.com/nl/borstkanker-uitleg
Dit platform biedt een handige app om gesprekken met je arts op te nemen, uitleg te krijgen bij medische termen en de informatie met je naasten en familie te delen op een manier die jij wil.
​​
https://www.facebook.com/groups/211280282836639/?locale=nl_NL
​Lobulaire borstkanker Kennisgroep. Voor mensen met lobulair borstkanker en dragers van het CDH1|CTNNA1 genafwijking.
https://www.facebook.com/groups/1400312373601672/
Borstreconstructies van eigen weefsel (o.a. diep lap). Patiënten delen kennis en ervaringen over lichaamseigen borstreconstructiemogelijkheden.
​
https://www.facebook.com/groups/1752703381574762/​
Breast Trial II. Reconstructie middels AFT. Een groep met informatie over reconstructie van de borst(en) met lipofilling (AFT).
Informatie over voeding en supplementen bij borstkanker
​​
https://kankersoorten.tegenkanker.nl/voeding-tijdens-na-borstkanker/
​​​
https://www.mskcc.org/cancer-care/diagnosis-treatment/symptom-management/integrative-medicine/herbs
De website van het Memorial Sloan Kettering ziekenhuis in New York bevat objectieve informatie over kruiden en supplementen en de wisselwerking met chemotherapie en medicatie. Handig is ook de app versie "About Herbs".
Referentielijst
Onderstaande bronnen zijn gebruikt bij het schrijven van informatie op deze website.
De meest gebruikte artikelen zijn Engelstalig. Je kunt in onderstaande tabel de artikelen selecteren op auteur, titel, jaar, tijdschrift of onderwerp. Of een specifieke (Engelstalige) zoekterm invullen zoals bv. lobular of CDK of CDH.
Auteur(s)
Titel
Jaar
Tijdschrift
Onderwerp
Link naar artikel
Li CI, Anderson BO, Daling JR, Moe RE.
Trends in incidence rates of invasive lobular and ductal breast carcinoma.
2003
JAMA
oncologie
Bergeron, A., MacGrogan, G., Bertaut, A. et al.
Triple-negative breast lobular carcinoma: a luminal androgen receptor carcinoma with specific ESRRA mutations.
2021
Mod. Path.
pathologie
Lu, YH, Rosner, B, Chang, G, Fishman, LM.
Twelve-minute daily yoga regimen reverses osteoporotic bone loss.
2016
Top Geriatr Rehabil.
lifestyle
ten Broeke, T., Koorman, T., Crnko, S. Voets, E., de Goede, P., Schakelaar, M.Y., Rebel, H.G., Pijnappel, E.W., Sanders, J.G.F., Meeldijk, J., Terveer-Couperus, R., Geven, E.L., Dilaver, G., van Tilborg, E., Beekman, L.M.P., Guelen, L., Bovenschen, N.
Undergraduate education as a catalyst for public-private partenership in biotechnology.
2025
Nature
overig
Zhang, H, Peng, Y.
Unique molecular alteration of lobular breast Cancer: Association with pathological classification, tumor biology and behavior, and clinical management.
2025
Cancers (Basel)
clinicopathologie
Beste, M.E., Kaunitz, A.M., McKinney, J.A., Sanchez-Ramos, L.
Vaginal estrogen use in breast cancer survivors: a systemic review and meta-analysis of recurrence and mortality risks.
2024
Am J Obstet Gynecol
oncologie
Agrawal LS, Teplinsky E, Feygin YB, Kluthe T, Marcovici S, Menn C.
Women's Insights on Sexual Health After Breast Cancer (WISH-BREAST) Survey
2025
JCO Oncol Pract.
oncologie
Fishman, LM.
Yoga and bone health.
2021
Orthop Nurs.
lifestyle
