Informatiebronnen
Julia K. Levine* ILC Publications Library
Lobular Breast Cancer Alliance (LBCA) in Amerika heeft een overzicht met onderzoekspublicaties over (gerelateerde) lobulair borstkanker studies.
* De bibliotheek is als eerbetoon vernoemd naar wijlen grondlegger Julia K. Levine, een zeer gedreven lobulair borstkanker patient advocate en een van de oprichters van de lobulair borstkanker patiëntenorganisatie LBCA in Amerika.
Hulpmiddel
Er zijn diverse (gratis) AI tools te vinden die helpen om wetenschappelijke informatie om te zetten in begrijpelijke taal zoals bijvoorbeeld NotebookLM. Via dit tool kunnen onderzoeksartikelen worden geupload en omgezet naar een podcast. Helaas kan dit meestal nog alleen in het Engels.
Let op: Stichting Lobulair Borstkanker aanvaardt geen aansprakelijkheid voor de door AI tools gegenereerde informatie (zie onze disclaimer). Verifieer informatie altijd bij je arts.
Aanbevolen websites
Patiëntenorganisaties op het gebied van borstkanker
De Borstkankervereniging Nederland is er voor mensen die met borstkanker te maken hebben.
Stichting erfelijke kanker biedt hulp, informatie en belangenbehartiging aan families met erfelijke of familiaire aanleg voor kanker. Met als doel minder sterfte en minder kanker.
https://www.stichting-cdh1.nl
Stichting CDH1 wil meer bekendheid geven aan CDH1.
https://ptenbelgienederland.nl/
Stichting PTEN België/Nederland is er voor patiënten die geconfronteerd worden met PTEN Hamartoom Tumor Syndroom of PHTS.
Onafhankelijke en op wetenschap gebaseerde voorlichting over erfelijkheid en gezondheid.
Pink Ribbon richt zich op preventie, opsporing en steun aan borstkankerpatiënten in België.
Stichting Jongeren en Kanker (SJK) is er voor mensen tussen 18 en 39 jaar die geconfronteerd zijn met kanker.
Aya-zorg is medisch specialistische, leeftijdsspecifieke zorg voor mensen tussen de 18 en 39 jaar die gediagnosticeerd zijn met kanker.
Dit is een informatieplatform en sociaal netwerk voor (ex)kankerpatiënten en betrokkenen. Een initiatief van KWF Kankerbestrijding, Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties (NFK) en Integraal Kanker Centrum Nederland (IKNL).
Informatie en keuzehulpen
Hier vind je checklists met belangrijke vragen om te stellen aan je zorgverleners over behandelingskeuzes.
www.kanker.nl/hulp-en-ondersteuning/appstore
Hier vind je betrouwbare apps, modules en keuzehulpen die je ondersteunen als (ex-)patient of naaste om met de ziekte om te gaan. Ze helpen bij het maken van (behandel)keuzes en het werken aan herstel.
www.dittocare.com/nl/borstkanker-uitleg
Dit platform biedt een handige app om gesprekken met je arts op te nemen, uitleg te krijgen bij medische termen en de informatie met je naasten en familie te delen op een manier die jij wil.
https://www.facebook.com/groups/211280282836639/?locale=nl_NL
Lobulaire borstkanker Kennisgroep. Voor mensen met lobulair borstkanker en dragers van het CDH1|CTNNA1 genafwijking.
https://www.facebook.com/groups/1400312373601672/
Borstreconstructies van eigen weefsel (o.a. diep lap). Patiënten delen kennis en ervaringen over lichaamseigen borstreconstructiemogelijkheden.
https://www.facebook.com/groups/1752703381574762/
Breast Trial II. Reconstructie middels AFT. Een groep met informatie over reconstructie van de borst(en) met lipofilling (AFT).
Informatie over voeding en supplementen bij borstkanker
https://kankersoorten.tegenkanker.nl/voeding-tijdens-na-borstkanker/
https://www.mskcc.org/cancer-care/diagnosis-treatment/symptom-management/integrative-medicine/herbs
De website van het Memorial Sloan Kettering ziekenhuis in New York bevat objectieve informatie over kruiden en supplementen en de wisselwerking met chemotherapie en medicatie. Handig is ook de app versie "About Herbs".
Referentielijst
Onderstaande bronnen zijn gebruikt bij het schrijven van informatie op deze website.
De meest gebruikte artikelen zijn Engelstalig. Je kunt in onderstaande tabel de artikelen selecteren op auteur, titel, jaar, tijdschrift of onderwerp. Of een specifieke (Engelstalige) zoekterm invullen zoals bv. lobular of CDK of CDH.
Auteur(s)
Titel
Jaar
Tijdschrift
Onderwerp
Link naar artikel
Gary A. Ulaner, David A. Mankoff, Amy S. Clark, Amy M. Fowler, Hannah M. Linden, Lanell M. Peterson, Farrokh Dehdashti, Brenda F. Kurland, Joanne Mortimer, Jason Mouabbi, Dae Hyuk Moon and Elisabeth G.E. de Vries
Summary: Appropriate Use Criteria for Estrogen Receptor–Targeted PET Imaging with 16α-18F-Fluoro-17β-Fluoroestradiol
2023
J Nucl Med
radiologie
Yoon, J., Han, K., Nahm, S., Kim, M. J., Yoon, J. H., Rho, M., & Park, V. Y.
Surveillance Breast MRI in Women with a History of Breast Cancer: Association with Occurrence of Advanced Second Breast Cancer.
2025
Radiology
radiologie
Metzger Filho, O., Cardoso, F., Poncet, C., Desmedt, C., Linn, S., Wesseling, J., Hilbers, F., Delaloge, S., Pierga, J.Y., Brain, E., Vrijaldenhoven, S., Neijenhuis, P.A., Rutgers, E.J.Th Rutgers.Piccart, M., van 't Veer, L.J. Viale, G.
Survival Outcomes for patients with invasive lobular cancer by Mammaprint: Results from the MINDACT phase III trial.
2025
Eur J Cancer
oncologie
van Ommen-Nijhof, A., Steenbruggen, T.G., Capel, L., Vergouwen, M., Vrancken Peeters, M.J.T., Wiersma, T.G., Sonke, G.S.
Survival and prognostic factors in oligometastatic breast cancer.
2022
Breast
oncologie
Lobular Breast Cancer Advocates
Symptoms_of_ILC_2022.pdf
2022
LBCA website
voorlichting
Madlensky L, Natarajan L, Tchu S, Pu M, Mortimer J, Flatt SW, Nikoloff DM, Hillman G, Fontecha MR, Lawrence HJ, Parker BA, Wu AH, Pierce JP.
Tamoxifen metabolite concentrations, CYP2D6 genotype, and breast cancer outcomes.
2011
Clin Pharmacol Ther.
Oncologie
Kurozumi S, Alsaleem M, Monteiro CJ, et al
Targetable ERBB2 mutation status is an independent marker of adverse prognosis in estrogen receptor positive, ERBB2 non-amplified primary lobular breastcarcinoma: a retrospective in silico analysis of public datasets.
2020
Breast Cancer Res.
gen. onderzoek
Soran A, Dogan L, Isik A, Ozbas S, Trabulus DC, Demirci U, Karanlik H, Soyder A, Dag A, Bilici A, Dogan M, Koksal H, Sendur MAN, Gulcelik MA, Maralcan G, Cabioglu N, Yeniay L, Utkan Z, Simsek T,Karadurmus N, Daglar G, Yildiz B, Uras C, Tukenmez M, Yildirim A, Kutun S, Ozaslan C, Karaman N, Akcay MN, Toktas O, Sezgin E.
The Effect of Primary Surgery in Patients with De Novo Stage IV Breast Cancer with Bone Metastasis Only (Protocol BOMET MF 14-01): A Multi-Center, Prospective Registry Study.
2021
Ann Surg Oncol
chirurgie/oncologie
Wander SA, Cohen O, Gong X, Johnson GN, Buendia-Buendia JE, Lloyd MR, Kim D, Luo F, Mao P, Helvie K, Kowalski KJ, Nayar U, Waks AG, Parsons SH, Martinez R, Litchfield LM, Ye XS, Yu C, Jansen VM, Stille JR, Smith PS, Oakley GJ, Chu QS, Batist G, Hughes ME, Kremer JD, Garraway LA, Winer EP, Tolaney SM, Lin NU, Buchanan SG, Wagle N.
The Genomic Landscape of Intrinsic and Acquired Resistance to Cyclin-Dependent Kinase 4/6 Inhibitors in Patients with Hormone Receptor-Positive Metastatic Breast Cancer
2020
Cancer Discov.
gen. onderzoek
Ma CX, Luo J, Freedman RA, Pluard TJ, Nangia JR, Lu J, Valdez-Albini F, Cobleigh M, Jones JM, Lin NU, Winer EP, Marcom PK, Thomas S, Anderson J, Haas B, Bucheit L, Bryce R, Lalani AS, Carey LA, Goetz MP, Gao F, Kimmick G, Pegram MD, Ellis MJ, Bose R.
The Phase II MutHER Study of Neratinib Alone and in Combination with Fulvestrant in HER2-Mutated, Non-amplified Metastatic Breast Cancer.
2022
Clin Cancer Res.
oncologie