Informatiebronnen

Julia K. Levine* ILC Publications Library
Lobular Breast Cancer Alliance (LBCA) in Amerika heeft een overzicht met onderzoekspublicaties over (gerelateerde) lobulair borstkanker studies.
* De bibliotheek is als eerbetoon vernoemd naar wijlen grondlegger Julia K. Levine, een zeer gedreven lobulair borstkanker patient advocate en een van de oprichters van de lobulair borstkanker patiëntenorganisatie LBCA in Amerika.
Hulpmiddel
Er zijn diverse (gratis) AI tools te vinden die helpen om wetenschappelijke informatie om te zetten in begrijpelijke taal zoals bijvoorbeeld NotebookLM. Via dit tool kunnen onderzoeksartikelen worden geupload en omgezet naar een podcast. Helaas kan dit meestal nog alleen in het Engels.
Let op: Stichting Lobulair Borstkanker aanvaardt geen aansprakelijkheid voor de door AI tools gegenereerde informatie (zie onze disclaimer). Verifieer informatie altijd bij je arts.

Aanbevolen websites
Patiëntenorganisaties op het gebied van borstkanker
De Borstkankervereniging Nederland is er voor mensen die met borstkanker te maken hebben.
Stichting erfelijke kanker biedt hulp, informatie en belangenbehartiging aan families met erfelijke of familiaire aanleg voor kanker. Met als doel minder sterfte en minder kanker.
https://www.stichting-cdh1.nl
Stichting CDH1 wil meer bekendheid geven aan CDH1.
https://ptenbelgienederland.nl/
Stichting PTEN België/Nederland is er voor patiënten die geconfronteerd worden met PTEN Hamartoom Tumor Syndroom of PHTS.
Onafhankelijke en op wetenschap gebaseerde voorlichting over erfelijkheid en gezondheid.
Pink Ribbon richt zich op preventie, opsporing en steun aan borstkankerpatiënten in België.
Stichting Jongeren en Kanker (SJK) is er voor mensen tussen 18 en 39 jaar die geconfronteerd zijn met kanker.
Aya-zorg is medisch specialistische, leeftijdsspecifieke zorg voor mensen tussen de 18 en 39 jaar die gediagnosticeerd zijn met kanker.
Dit is een informatieplatform en sociaal netwerk voor (ex)kankerpatiënten en betrokkenen. Een initiatief van KWF Kankerbestrijding, Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties (NFK) en Integraal Kanker Centrum Nederland (IKNL).
Informatie en keuzehulpen
Hier vind je checklists met belangrijke vragen om te stellen aan je zorgverleners over behandelingskeuzes.
www.kanker.nl/hulp-en-ondersteuning/appstore
Hier vind je betrouwbare apps, modules en keuzehulpen die je ondersteunen als (ex-)patient of naaste om met de ziekte om te gaan. Ze helpen bij het maken van (behandel)keuzes en het werken aan herstel.
www.dittocare.com/nl/borstkanker-uitleg
Dit platform biedt een handige app om gesprekken met je arts op te nemen, uitleg te krijgen bij medische termen en de informatie met je naasten en familie te delen op een manier die jij wil.
https://www.facebook.com/groups/211280282836639/?locale=nl_NL
Lobulaire borstkanker Kennisgroep. Voor mensen met lobulair borstkanker en dragers van het CDH1|CTNNA1 genafwijking.
https://www.facebook.com/groups/1400312373601672/
Borstreconstructies van eigen weefsel (o.a. diep lap). Patiënten delen kennis en ervaringen over lichaamseigen borstreconstructiemogelijkheden.
https://www.facebook.com/groups/1752703381574762/
Breast Trial II. Reconstructie middels AFT. Een groep met informatie over reconstructie van de borst(en) met lipofilling (AFT).
Informatie over voeding en supplementen bij borstkanker
https://kankersoorten.tegenkanker.nl/voeding-tijdens-na-borstkanker/
https://www.mskcc.org/cancer-care/diagnosis-treatment/symptom-management/integrative-medicine/herbs
De website van het Memorial Sloan Kettering ziekenhuis in New York bevat objectieve informatie over kruiden en supplementen en de wisselwerking met chemotherapie en medicatie. Handig is ook de app versie "About Herbs".
Referentielijst
Onderstaande bronnen zijn gebruikt bij het schrijven van informatie op deze website.
De meest gebruikte artikelen zijn Engelstalig. Je kunt in onderstaande tabel de artikelen selecteren op auteur, titel, jaar, tijdschrift of onderwerp. Of een specifieke (Engelstalige) zoekterm invullen zoals bv. lobular of CDK of CDH.
Auteur(s)
Titel
Jaar
Tijdschrift
Onderwerp
Link naar artikel
Adapted 2018 ACS Surveillance Research SEER
Adapted 2018 ACS Surveillance Research, SEER
2018
SEER
oncologie
Covington MF, Parent EE, Dibble EH, Rauch GM, Fowler AM.
Advances and Future Directions in Molecular Breast Imaging.
2022
J Nucl Med
radiologie
Baglia ML, Malone KE, Tang MC, Li CI. Horm Cancer.
Alcohol Intake and Risk of Breast Cancer by Histologic Subtype and Estrogen Receptor Status Among Women Aged 55 to 74 Years.
2017
Horm Cancer
lifestyle
Gago-Dominguez M, Esteban Castelao, J, Gude, F, Peña Fernandez, M, Aguado-Barrera, ME, Ponte, SM, Redondo, CM, Castelo, ME, Dominguez, AN, Muñoz Garzón, V, Carracedo, A, Martínez, ME.
Alcohol and breast cancer tumor subtypes in a Spanish Cohort.
2016
Springerplus
lifestyle
Han E, Johnson N, DelaMelena T, Glissmeyer M, Steinbock K.
Alternative therapy used as primary treatment for breast cancer negatively impacts outcomes.
2011
Ann Surg Oncol
alternatieve geneeskunde
Felts JL, Zhu J, Han B, Smith SJ, Truica CI.
An Analysis of Oncotype DX Recurrence Scores and Clinicopathologic Characteristics in Invasive Lobular Breast Cancer.
2017
Breast J.
oncologie
Cortesi L, Rugo HS, Jackisch C.
An Overview of PARP Inhibitors for the Treatment of Breast Cancer.
2021
Target Oncol
oncologie
Gary A. Ulaner , David A. Mankoff , Amy S. Clark, Amy M. Fowler , Hannah M. Linden, Lanell M. Peterson, Farrokh Dehdasht, Brenda F. Kurland, Joanne Mortimer, Jason Mouabbi, Dae Hyuk Moon, Elisabeth G. E. de Vries
Appropriate Use Criteria for Estrogen Receptor-Targeted PET Imaging with 16a-18F-Fluoro-17ß-Fluoroestradiol
2022
Society of Nuclear Medicine & Molecular Imaging
radiologie
Van Baelen, K., Nguyen, HL., Richard, F. et al.
Association of HER2-low with clinicopathological features in patients with early invasive lobular breast cancer: an international multicentric study.
2025
Breast Cancer Res.
clinicopathologie
