Informatiebronnen

Julia K. Levine* ILC Publications Library
Lobular Breast Cancer Alliance (LBCA) in Amerika heeft een overzicht met onderzoekspublicaties over (gerelateerde) lobulair borstkanker studies.
* De bibliotheek is als eerbetoon vernoemd naar wijlen grondlegger Julia K. Levine, een zeer gedreven lobulair borstkanker patient advocate en een van de oprichters van de lobulair borstkanker patiëntenorganisatie LBCA in Amerika.
Hulpmiddel
Er zijn diverse (gratis) AI tools te vinden die helpen om wetenschappelijke informatie om te zetten in begrijpelijke taal zoals bijvoorbeeld NotebookLM. Via dit tool kunnen onderzoeksartikelen worden geupload en omgezet naar een podcast. Helaas kan dit meestal nog alleen in het Engels.
Let op: Stichting Lobulair Borstkanker aanvaardt geen aansprakelijkheid voor de door AI tools gegenereerde informatie (zie onze disclaimer). Verifieer informatie altijd bij je arts.

Aanbevolen websites
Patiëntenorganisaties op het gebied van borstkanker
De Borstkankervereniging Nederland is er voor mensen die met borstkanker te maken hebben.
Stichting erfelijke kanker biedt hulp, informatie en belangenbehartiging aan families met erfelijke of familiaire aanleg voor kanker. Met als doel minder sterfte en minder kanker.
https://www.stichting-cdh1.nl
Stichting CDH1 wil meer bekendheid geven aan CDH1.
https://ptenbelgienederland.nl/
Stichting PTEN België/Nederland is er voor patiënten die geconfronteerd worden met PTEN Hamartoom Tumor Syndroom of PHTS.
Onafhankelijke en op wetenschap gebaseerde voorlichting over erfelijkheid en gezondheid.
Pink Ribbon richt zich op preventie, opsporing en steun aan borstkankerpatiënten in België.
Stichting Jongeren en Kanker (SJK) is er voor mensen tussen 18 en 39 jaar die geconfronteerd zijn met kanker.
Aya-zorg is medisch specialistische, leeftijdsspecifieke zorg voor mensen tussen de 18 en 39 jaar die gediagnosticeerd zijn met kanker.
Dit is een informatieplatform en sociaal netwerk voor (ex)kankerpatiënten en betrokkenen. Een initiatief van KWF Kankerbestrijding, Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties (NFK) en Integraal Kanker Centrum Nederland (IKNL).
Informatie en keuzehulpen
Hier vind je checklists met belangrijke vragen om te stellen aan je zorgverleners over behandelingskeuzes.
www.kanker.nl/hulp-en-ondersteuning/appstore
Hier vind je betrouwbare apps, modules en keuzehulpen die je ondersteunen als (ex-)patient of naaste om met de ziekte om te gaan. Ze helpen bij het maken van (behandel)keuzes en het werken aan herstel.
www.dittocare.com/nl/borstkanker-uitleg
Dit platform biedt een handige app om gesprekken met je arts op te nemen, uitleg te krijgen bij medische termen en de informatie met je naasten en familie te delen op een manier die jij wil.
https://www.facebook.com/groups/211280282836639/?locale=nl_NL
Lobulaire borstkanker Kennisgroep. Voor mensen met lobulair borstkanker en dragers van het CDH1|CTNNA1 genafwijking.
https://www.facebook.com/groups/1400312373601672/
Borstreconstructies van eigen weefsel (o.a. diep lap). Patiënten delen kennis en ervaringen over lichaamseigen borstreconstructiemogelijkheden.
https://www.facebook.com/groups/1752703381574762/
Breast Trial II. Reconstructie middels AFT. Een groep met informatie over reconstructie van de borst(en) met lipofilling (AFT).
Informatie over voeding en supplementen bij borstkanker
https://kankersoorten.tegenkanker.nl/voeding-tijdens-na-borstkanker/
https://www.mskcc.org/cancer-care/diagnosis-treatment/symptom-management/integrative-medicine/herbs
De website van het Memorial Sloan Kettering ziekenhuis in New York bevat objectieve informatie over kruiden en supplementen en de wisselwerking met chemotherapie en medicatie. Handig is ook de app versie "About Herbs".
Referentielijst
Onderstaande bronnen zijn gebruikt bij het schrijven van informatie op deze website.
De meest gebruikte artikelen zijn Engelstalig. Je kunt in onderstaande tabel de artikelen selecteren op auteur, titel, jaar, tijdschrift of onderwerp. Of een specifieke (Engelstalige) zoekterm invullen zoals bv. lobular of CDK of CDH.
Auteur(s)
Titel
Jaar
Tijdschrift
Onderwerp
Link naar artikel
Richa Jaiswal, David Wai Lim, and Vasily Giannakeas.
Bilateral mastectomy and breast cancer morality for invasive lobular carcinoma: A SEER-based study.
2025
J. Clin Oncol.
chirurgie/oncologie
Noordhoek I, Treuner K, Putter H, Zhang Y, Wong J, Meershoek-Klein Kranenbarg E, Duijm-de Carpentier M, van de Velde CJH, Schnabel CA, Liefers GJ.
Breast Cancer Index Predicts Extended Endocrine Benefit to Individualize Selection of Patients with HR+ Early-stage Breast Cancer for 10 Years of Endocrine Therapy.
2021
Clin Cancer Res.
oncologie
Mukhtar RA, Wong J, Piper M, Zhu Z, Fahrner-Scott K, Mamounas M, Sbitany H, Alvarado M, Foster R, Ewing C, Esserman L.
Breast Conservation and Negative Margins in Invasive LobularCarcinoma: The Impact of Oncoplastic Surgery and Shave Margins in 358 Patients.
2018
Ann Surg Oncol
chirurgie/oncologie
Parvaiz MA, Yang P, Razia E, Mascarenhas M, Deacon C, Matey P, Isgar B, Sircar T.
Breast MRI in Invasive Lobular Carcinoma: A Useful Investigation in Surgical Planning?
2016
Breast J.
chirurgie/radiologie
Tsarouchi, M., Hoxhaj, A., Portaluri, A., Sung, J., Sechopoulos, I., Pinker-Domenig, K., Mann, R.M.
Breast cancer staging with contrast-enhanced imaging. The benefits and drawbacks of MRI, CEM, and dedicated breast CT.
2025
Eur J Radiol.
radiologie
Abel, MK, Brabha, CE, Guo R, Fahrner-Scott K, Wong J, Alvarado M, Ewing C, Esserman LJ, Mukhtar R.A.
Breast conservation therapy versus mastectomy in the surgical management of invasive lobularcarcinoma measuring 4 cm or greater.
2021
Am J Surg.
chirurgie/oncologie
Gao JJ, Cheng J, Bloomquist E, et al.
CDK4/6 inhibitor treatment for patients with hormone receptor-positive, HER2- negative, advanced or metastatic breast cancer: a US Food and Drug Administration pooled analysis.
2020
Lancet Oncol.
oncologie
Siegel RL, Miller KD, Fuchs HE, Jemal A.
Cancer Statistics
2021
CA Cancer J Clin.
oncologie
Chumsri, S., Thompson, E.A.
Carryover effects of aromatase inhibitors in prevention
2019
Lancet
oncologie
Steenbruggen, T. G., Schappveld, M., Horlings, H.M., Sander, J., Hogewoning, S.J., Lips, E.H., Vrancken Peeters, M.J., Kok, N.F., Wiersma, T., Esserman, L., van 't Veer, L., Linn, S.C., Siesling, S., Sonke, G.S. 98.
Characterization of oligometastatic disease in a real-world nationwide cohort of 3447 patients with de novo metastatic breast cancer.
2021
JNCI Cancer Spectr.
oncologie/radiotherapie
