Informatiebronnen

Julia K. Levine* ILC Publications Library
Lobular Breast Cancer Alliance (LBCA) in Amerika heeft een overzicht met onderzoekspublicaties over (gerelateerde) lobulair borstkanker studies.
* De bibliotheek is als eerbetoon vernoemd naar wijlen grondlegger Julia K. Levine, een zeer gedreven lobulair borstkanker patient advocate en een van de oprichters van de lobulair borstkanker patiëntenorganisatie LBCA in Amerika.
Hulpmiddel
Er zijn diverse (gratis) AI tools te vinden die helpen om wetenschappelijke informatie om te zetten in begrijpelijke taal zoals bijvoorbeeld NotebookLM. Via dit tool kunnen onderzoeksartikelen worden geupload en omgezet naar een podcast. Helaas kan dit meestal nog alleen in het Engels.
Let op: Stichting Lobulair Borstkanker aanvaardt geen aansprakelijkheid voor de door AI tools gegenereerde informatie (zie onze disclaimer). Verifieer informatie altijd bij je arts.

Aanbevolen websites
Patiëntenorganisaties op het gebied van borstkanker
De Borstkankervereniging Nederland is er voor mensen die met borstkanker te maken hebben.
Stichting erfelijke kanker biedt hulp, informatie en belangenbehartiging aan families met erfelijke of familiaire aanleg voor kanker. Met als doel minder sterfte en minder kanker.
https://www.stichting-cdh1.nl
Stichting CDH1 wil meer bekendheid geven aan CDH1.
https://ptenbelgienederland.nl/
Stichting PTEN België/Nederland is er voor patiënten die geconfronteerd worden met PTEN Hamartoom Tumor Syndroom of PHTS.
Onafhankelijke en op wetenschap gebaseerde voorlichting over erfelijkheid en gezondheid.
Pink Ribbon richt zich op preventie, opsporing en steun aan borstkankerpatiënten in België.
Stichting Jongeren en Kanker (SJK) is er voor mensen tussen 18 en 39 jaar die geconfronteerd zijn met kanker.
Aya-zorg is medisch specialistische, leeftijdsspecifieke zorg voor mensen tussen de 18 en 39 jaar die gediagnosticeerd zijn met kanker.
Dit is een informatieplatform en sociaal netwerk voor (ex)kankerpatiënten en betrokkenen. Een initiatief van KWF Kankerbestrijding, Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties (NFK) en Integraal Kanker Centrum Nederland (IKNL).
Informatie en keuzehulpen
Hier vind je checklists met belangrijke vragen om te stellen aan je zorgverleners over behandelingskeuzes.
www.kanker.nl/hulp-en-ondersteuning/appstore
Hier vind je betrouwbare apps, modules en keuzehulpen die je ondersteunen als (ex-)patient of naaste om met de ziekte om te gaan. Ze helpen bij het maken van (behandel)keuzes en het werken aan herstel.
www.dittocare.com/nl/borstkanker-uitleg
Dit platform biedt een handige app om gesprekken met je arts op te nemen, uitleg te krijgen bij medische termen en de informatie met je naasten en familie te delen op een manier die jij wil.
https://www.facebook.com/groups/211280282836639/?locale=nl_NL
Lobulaire borstkanker Kennisgroep. Voor mensen met lobulair borstkanker en dragers van het CDH1|CTNNA1 genafwijking.
https://www.facebook.com/groups/1400312373601672/
Borstreconstructies van eigen weefsel (o.a. diep lap). Patiënten delen kennis en ervaringen over lichaamseigen borstreconstructiemogelijkheden.
https://www.facebook.com/groups/1752703381574762/
Breast Trial II. Reconstructie middels AFT. Een groep met informatie over reconstructie van de borst(en) met lipofilling (AFT).
Informatie over voeding en supplementen bij borstkanker
https://kankersoorten.tegenkanker.nl/voeding-tijdens-na-borstkanker/
https://www.mskcc.org/cancer-care/diagnosis-treatment/symptom-management/integrative-medicine/herbs
De website van het Memorial Sloan Kettering ziekenhuis in New York bevat objectieve informatie over kruiden en supplementen en de wisselwerking met chemotherapie en medicatie. Handig is ook de app versie "About Herbs".
Referentielijst
Onderstaande bronnen zijn gebruikt bij het schrijven van informatie op deze website.
De meest gebruikte artikelen zijn Engelstalig. Je kunt in onderstaande tabel de artikelen selecteren op auteur, titel, jaar, tijdschrift of onderwerp. Of een specifieke (Engelstalige) zoekterm invullen zoals bv. lobular of CDK of CDH.
Auteur(s)
Titel
Jaar
Tijdschrift
Onderwerp
Link naar artikel
Arpino G, Bardou VJ, Clark GM, Elledge RM.
Infiltrating lobular carcinoma of the breast: tumor characteristics and clinical outcome.
2004
Breast Cancer Res.
oncologie
DenseBreast-info.org
Information about dense breast
2022
densebreastinfo
voorlichting
Michaut M, Chin SF, Majewski I, Severson TM, Bismeijer T, de Koning L, Peeters JK, Schouten PC, Rueda OM, Bosma AJ, Tarrant F, Fan Y, He B, Xue Z, Mittempergher L, Kluin RJ, Heijmans J, Snel M,Pereira B, Schlicker A, Provenzano E, Ali HR, Gaber A, O'Hurley G, Lehn S, Muris JJ, Wesseling J, Kay E, Sammut SJ, Bardwell HA, Barbet AS, Bard F, Lecerf C, O'Connor DP, Vis DJ, Benes CH, McDermott U, Garnett MJ, Simon IM, Jirström K, Dubois T, Linn SC, Gallagher WM, Wessels LF, Caldas C, Bernards R.
Integration of genomic, transcriptomic and proteomic data identifies two biologically distinct subtypes of invasive lobular breast cancer.
2016
Sci Rep
gen. onderzoek
Crown A, Rocha FG, Grumley JW.
Intraoperative radiation therapy in early-stage breast cancer: Presence of lobular features is not associated with increased rate of requiring additional therapy.
2020
Am J Surg.
oncologie/radiotherapie
Luveta J, Parks RM, Heery DM, Cheung KL, Johnston SJ.
Invasive Lobular Breast Cancer as a Distinct Disease: Implications for Therapeutic Strategy.
2019
Oncol Ther.
oncologie
Cocco, D., ElSherif, A., Wright, M. D., Dempster, M. S., Kruse, M. L., Li, H., & Valente, S. A.
Invasive Lobular Breast Cancer: Data to Support Surgical Decision Making.
2021
Ann of Surg Oncol.
chirurgie
Genevra Magliocco, Roy Khalife, Anthony Magliocco
Invasive Lobular Carcinoma Has Aggressive Molecular Subtypes in African American Women. Proceedings of the San Antonio Breast Cancer Symposium 2024; 2024 Dec 10-13; San Antonio, TX. Philadelphia (PA): AACR; Clin Cancer Res 2025;31(12 Suppl):Abstract nr P3-05-09.
2025
Clin Cancer Res.
clinicopathologie
Mukhtar, R.A., Chien, A.J.
Invasive Lobular Carcinoma of the Breast: Ongoing Trials, Challenges, and Future Directions.
2021
Current Breast Cancer Reports
klinische studies
Aktas, A., Gurleyik, M.G., Akkus, D. et al.
Invasive lobular breast carcinoma variants; clinicopathological features and patient outcomes.
2025
Breast Cancer Res Treat
clinicopathologie
McCart Reed AE, Kalinowski L, Simpson PT, Lakhani SR.
Invasive lobular carcinoma of the breast: the increasing importance of this special subtype.
2021
Breast Cancer Res.
clinicopathologie
