"Ik weet dat ik doodga, maar ik wil mijn prognose niet weten"
Wat er op het spel staat
Zoë is 27 jaar wanneer zij op 21 maart 2024 wordt gebeld door haar arts.
“Zoë, ik weet even niet zo goed hoe ik dit moet zeggen… maar je hebt borstkanker.”
Dagenlang denkt ze dat er een fout is gemaakt. Of dat het een vergissing is. Want je denkt: dit gebeurt anderen. Niet jou. Maar het gebeurt wel.
Vanaf dat moment gaat alles in een razend tempo. Onderzoeken volgen elkaar op: bloedprikken, infusen — lastig als je bang bent voor naalden — MRI, PET-scan, CT-scan en genetisch onderzoek. Zoë raakt de grip kwijt op tijd en volgorde.
Uiteindelijk blijkt dat zij triple-negatieve borstkanker heeft, in de vorm van invasief lobulair carcinoom. Er zijn uitzaaiingen gevonden in zeven lymfeklieren in haar oksel en borstbeen.
“Is dit de meest agressieve vorm?” vraagt ze haar arts.
Die bevestigt dat. Tegelijk wordt gezegd dat deze vorm vaak ook agressief reageert op behandeling.
De behandelingen starten snel. Eerst chemotherapie, daarna een borstamputatie en vervolgens bestraling. Zoë doorstaat het traject. Net voor Kerst 2024 rondt ze de behandelingen af. Er worden geen kankercellen meer gevonden. De snijranden zijn schoon.
Het voelt alsof ze heeft gewonnen.
In mei 2025 verandert alles. Zoë krijgt hevige hoofdpijnen, is misselijk, moet overgeven en voelt zich duizelig. Ze verliest gevoel. Meerdere keren belandt ze op de spoedeisende hulp. De pijn is zo extreem dat ze met de ambulance wordt gebracht. Zelfs zware pijnstilling werkt onvoldoende.
In het ziekenhuis wordt hersenvocht afgenomen om de druk in haar hoofd te verlagen. Dat moet zo vaak gebeuren dat ze wordt opgenomen voor verder onderzoek.
Dan komt de uitslag.
Er blijkt een tumor te zitten in haar kleine hersenen. Daarnaast wordt kanker gevonden in haar hersenvocht. Dat betekent dat genezing niet meer mogelijk is.
“Dus ik ga dood?” vraagt Zoë haar arts, heel direct.
Het antwoord is even direct: ja.
Zoë voelt op dat moment weinig emotie. Ze merkt vooral dat haar arts het gesprek moeilijk vindt. Misschien omdat Zoë zo jong is. Misschien omdat het nieuws zo definitief is.
“Iedereen gaat dood,” denkt Zoë. “Dat is het enige zekere in het leven.”
Maar dit is anders.
Er wordt een drain geplaatst in haar rug en buik om het hersenvocht af te voeren en de druk te verminderen. Het behandelplan bestaat eerst uit chemotherapie, maar die slaat onvoldoende aan. Daarna volgt bestraling van haar hele hoofd en vervolgens systeemtherapie, die ze nu nog steeds om de week krijgt.
Wanneer Zoë zegt dat behandelingen ‘aanslaan’, bedoelt ze niet dat de kanker verdwijnt. Ze bedoelt dat haar klachten verminderen. Dat ze minder pijn heeft. Minder druk in haar hoofd. Er zijn op dit moment geen behandelingen die haar kunnen genezen.
Haar leven voelt als een rollercoaster. Ze heeft het allemaal nog nauwelijks kunnen verwerken. Eerlijk gezegd heeft ze bijna nog geen traan gelaten.
Zoë kiest ervoor haar prognose niet te weten. Dat is geen ontkenning, maar een bewuste keuze. Haar manier om te blijven leven.
Ze weet dat ze doodgaat. Maar ze weet niet wanneer. En dat niet-weten geeft ruimte. Ruimte om niet te tellen, niet af te strepen, niet vooruit te rekenen.
“Ik leef nu,” zegt ze. “Dat is genoeg.”
Ze rouwt om een toekomst die er niet komt. Ze zal geen huis kopen. Niet trouwen. Geen kinderen krijgen. Ze zal haar broertje niet volwassen zien worden. Haar ouders niet opa en oma zien worden. Dat verdriet is er. Soms groot. Soms stil.
Tegelijk probeert Zoë vast te houden aan wat er wél is. Kleine dingen. Korte wandelingen. Momenten met familie en vriendinnen. Dagen waarop haar lichaam meewerkt.
Niet omdat ze beter wordt.
Maar omdat haar klachten onder controle zijn.
Dat verschil is essentieel.
Zoë’s verhaal gaat niet over hoop in de klassieke zin. Het gaat over autonomie. Over waardigheid. Over leven zonder cijfers en zonder voorspellingen.
“Ik wil geen prognose,” zegt ze.
“Want zolang ik niet weet hoeveel tijd ik heb, kan ik hem gebruiken.”