"Niet opgeven"

Het begint met een knobbeltje. Zo eentje waarvan je hoopt – en eigenlijk verwacht – dat het een onschuldige cyste is. Toch gaat Binette naar de huisarts. Die stuurt haar door naar de mammapoli van het Diakonessenhuis in Utrecht. Achteraf blijkt dat het begin van een traject dat haar leven voorgoed verandert.

 

Op de mammapoli komt ze terecht bij een verpleegkundig specialist met een warm hart en een scherpe blik. Ze maakt zich niet zozeer zorgen over het knobbeltje zelf, maar over iets anders: een harde schijf in de borst en een dikke, opliggende ader. Er volgt een mammografie. De uitslag is geruststellend: twee gezonde borsten. Voor even is er opluchting.

 

Maar de verpleegkundig specialist vertrouwt het niet.

​

Er wordt een echo gemaakt. Daarop zijn twee afwijkende plekken te zien en een verdikte lymfeklier. Nog diezelfde dag volgt een biopt. De spanning loopt op. Die avond wordt Binette gebeld: het biopt uit de borst is ‘foute boel’. Invasief lobulair carcinoom. De lymfeklier lijkt schoon.

​

“Het wordt een lang en zwaar traject,” zegt de verpleegkundig specialist tegen haar, “maar ik ga je hier doorheen slepen.”
Aan die woorden houdt Binette zich vast.

​

Er volgt een MRI. Die brengt onverwacht nieuws: niet één tumor, maar vijf. Door de omvang van het aangedane gebied is een borstbesparende operatie geen optie meer. Het wordt een amputatie.

​

In korte tijd verandert alles. Van een knobbeltje dat onschuldig leek, naar vijf tumoren en het verlies van een borst.

​

Er wordt gesproken over reconstructies en keuzes, maar in Binette’s hoofd is er vooral één gedachte: het moet zo snel mogelijk uit haar lijf. Eerst overleven. Daarna ziet ze wel verder.

​

Wat haar bezighoudt, is hoe slecht haar kanker zichtbaar blijkt op onderzoeken. Zelfs op de PET-scan zijn de tumoren niet te zien. Ze maakt zich zorgen over uitzaaiingen. Die zorgen worden serieus genomen. Er volgt een FES-PET-scan, gebaseerd op hormoonactiviteit. Die moet speciaal worden aangevraagd, wat opnieuw wachten betekent.

 

De uitslag brengt opluchting: de kanker is alleen zichtbaar in de borst. Nergens anders.

 

Binette kiest voor een amputatie met directe plaatsing van een tissue expander, zodat ze later kan beslissen of en welke reconstructie ze wil. Negen dagen na de operatie komt ze terug voor controle en de definitieve uitslag van de patholoog.

​

Die brengt opnieuw onverwacht nieuws. In de verwijderde lymfeklier wordt toch een kleine metastase gevonden, van twee millimeter. Geen enkele scan had dit laten zien.

​

Opnieuw moet het behandelplan worden aangepast. Wel of geen chemotherapie? Wel of geen bestraling? Er wordt een oncotype DX-test gedaan om te bepalen of chemotherapie zinvol is. Dat betekent opnieuw wachten. Twee weken waarin de gedachte aan ‘het complete pakket’ steeds door haar hoofd spookt.

​

De uitslag geeft duidelijkheid: chemotherapie heeft geen meerwaarde voor haar type kanker. Binette besluit het niet te doen. Wel volgt het advies om vijftien bestralingen te ondergaan, om eventuele onzichtbare kankercellen in de klieren aan te pakken.

​

Daarnaast start ze met langdurige anti-hormoontherapie, voor zeven tot tien jaar. Met alle bijwerkingen die daarbij horen. “Want,” zegt ze, “ik wil dat het wegblijft.”

​

Wat haar verhaal laat zien, is hoe belangrijk het is dat zorgverleners niet alleen kijken naar beelden en uitslagen, maar ook luisteren, voelen en doorvragen. Dat ‘goed nieuws’ soms niet het hele verhaal vertelt. En dat alertheid het verschil kan maken.

​

Op Wereldkankerdag deelt Binette haar verhaal niet omdat het uniek is, maar omdat het dat helaas niet is.
En omdat ze gelooft in samen verder kijken.

​

Samen geven we niet op.