"Als wij niks kunnen vinden, wil dat niet zeggen dat u niks heeft"
Wat onzichtbaarheid kost
Esther is 47 jaar wanneer zij de diagnose lobulair borstkanker krijgt. Een ziekte waar zij tot dat moment nog nooit van heeft gehoord.
​
Haar moeder kreeg op 69-jarige leeftijd borstkanker. Er werd gesproken over een hormoongevoelige tumor, niet over het soort borstkanker. Het woord ‘lobulair’ viel niet. Dat onderscheid leek destijds niet relevant. Achteraf blijkt hoe bepalend dat is geweest.
​
Op haar 45e krijgt Esther een stekend gevoel in haar borst. De huisarts verwijst haar door naar het ziekenhuis. Ze vertelt dat haar moeder borstkanker heeft gehad, maar krijgt te horen dat zij geen verhoogd risico loopt. Na verschillende onderzoeken wordt ze gerustgesteld: het zouden onschuldige cysten zijn.
​
Maar de klachten verdwijnen niet. Integendeel. Esther krijgt een afwisselend koortsig gevoel, is extreem moe en ervaart een trekkerig, pijnlijk gevoel in haar borst. Ze trekt haar beha uit zodra ze thuiskomt omdat die te veel irriteert. Ze volgt zelfs een ziekenhuisprogramma om beter met pijn en vermoeidheid om te gaan. Het helpt niet.
​
Een arts zegt op een gegeven moment tegen haar:
“Maar als wij niks kunnen vinden, wil dat niet zeggen dat u niks heeft.”
Het is een uitspraak die steunend voelt. Eindelijk wordt haar gevoel serieus genomen. Maar een verklaring blijft uit.
​
De klachten nemen verder toe.
​
De dag na de euthanasie van haar schoonmoeder voelt Esther — inmiddels 47 — een duidelijke verdikking in haar linkerborst. Haar huisarts stuurt haar direct door. Na verschillende onderzoeken belt het ziekenhuis met de vraag of ze diezelfde middag kan langskomen.
​
De mammaverpleegkundige reageert verbaasd dat Esther alleen is. Ze vertelt haar dat er sprake is van een lobulair tumor van drie centimeter. Dat het niet best is. En dat alle behandelingen nodig zijn, te beginnen met chemotherapie.
​
Esther voelt zich verdoofd en machteloos. En boos.
​
Thuis belt ze een vriendin in Zweden, medisch bioloog. Die raadt haar aan zich te verdiepen in haar specifieke type kanker. Esther vindt dat in eerste instantie overdreven. Borstkanker komt tenslotte vaak voor. Toch volgt ze het advies op, mede omdat ze doodsbang is voor chemotherapie na wat ze bij haar schoonmoeder van dichtbij heeft meegemaakt.
​
Ze begint te lezen in de medische literatuur. En schrikt zich een hoedje.
​
Over lobulair borstkanker blijkt weinig bekend. Behandelkeuzes voelen onzeker en soms willekeurig. Esther krijgt het gevoel dat ze het heft in eigen handen moet nemen, maar weet niet hoe. Uiteindelijk stapt ze over naar een gespecialiseerd kankerinstituut. Dat betekent dat alle onderzoeken opnieuw moeten. De wachttijd begint weer van voren af aan.
​
Het duurt ruim tien weken voordat ze geopereerd kan worden. Tien weken leven met een tumor in haar lichaam, zonder behandeling. Ze ervaart het als een hel.
​
In die weken ziet ze haar tepel langzaam intrekken. De geplande operatie zou huid- en tepelsparend zijn, met directe plaatsing van een implantaat. Wanneer ze wakker wordt, is haar tepel weg. De tumor blijkt veel groter dan verwacht. In de tepel zit kanker. Daarnaast vindt de patholoog een voorstadium van lobulair borstkanker van zeven centimeter in de verwijderde borst.
​
Esther heeft altijd een kleine B-cup gehad. En toch heeft geen enkele test — echo, mammografie, MRI of PET-scan — de werkelijke omvang van de ziekte laten zien.
​
Later worden de medische dossiers van haar moeder opnieuw bekeken. Ook zij blijkt lobulair borstkanker te hebben gehad, met een grotere tumor dan vooraf gedacht. Erfelijkheidsonderzoek volgt. Meer dan zeven borstkankergenen worden getest. Er wordt niets gevonden.
​
De behandeling van Esther wordt aangepast omdat de snijranden maar net schoon zijn. Na bestraling volgen vijftien chemokuren en een zwaar traject van complicaties: meerdere operaties, 7 in totaal, infecties en ernstige pijn. Ze ondergaat meer dan honderd hyperbare zuurstofbehandelingen om de klachten draaglijk te maken.
​
De impact op haar kwaliteit van leven is groot. Ze gebruikt nog altijd medicatie. “Het voelt alsof mijn lichaam dat van een tachtigjarige is geworden,” zegt ze.
​
Alsof dat niet genoeg is, krijgt haar zus op 55-jarige leeftijd eveneens lobulair borstkanker, in beide borsten. Drie vrouwen in één gezin. Allemaal dezelfde vorm.
​
“Dat kan geen toeval zijn,” zegt Esther. “Voor mij laat het vooral zien hoeveel we nog níet weten.”
​
Esther geldt als hoog-risico patiënt voor late uitzaaiingen. Misschien zijn ze er al. Misschien niet. Ze weet het niet.
​
“Je leeft met een voortdurende onzekerheid,” zegt ze.
“En juist daarom moet deze vorm van borstkanker beter worden begrepen.”