"ILC, deal er maar mee!"
Waar protocollen wringen
Mariël is 55 jaar wanneer zij de diagnose (ducto-)lobulair borstkanker krijgt. In beide borsten.
Tot dat moment gaat zij ervan uit dat borstkanker één ziekte is. Ze weet niet dat er grote verschillen bestaan in groei, zichtbaarheid en behandeling. In haar familie komt borstkanker voor: zowel haar moeder als haar zus kregen lobulair borstkanker. Erfelijkheidsonderzoek werd gedaan, maar leverde niets op. Er werd geen genetische oorzaak gevonden. Mariël waant zich veilig.
Tot ze op een dag in de spiegel ziet dat een van haar tepels is ingetrokken.
Ze voelt ook steken in haar borst. De huisarts onderzoekt haar, voelt geen knobbels en ziet geen duidelijke afwijkingen. Toch verwijst zij Mariël door naar het ziekenhuis, juist vanwege de familiegeschiedenis. Dat blijkt cruciaal.
Na een 3D-mammografie en een echo volgen puncties in beide borsten. De uitslag is onontkoombaar: lobulair borstkanker, links en rechts. Voor Mariël voelt het onwerkelijk. Ze kan het nauwelijks bevatten.
In het eerste gesprek met de chirurg is zij resoluut. “Haal ze er allebei maar af.”
De chirurg vindt dat niet nodig. Borstsparend opereren zou mogelijk zijn. Hij spreekt over het volgen van een ‘kookboekrecept’. Mariël schrikt van die woorden. Ze weet inmiddels dat lobulaire tumoren diffuus groeien en geen duidelijke begrenzing hebben. Ze vraagt de chirurg daarom om de tumoren in ieder geval ruim weg te snijden.
Na de operatie blijkt dat haar zorgen terecht waren. De tumoren zijn groter dan verwacht en in haar rechterborst zijn de snijranden niet schoon. Bovendien wordt er een macro-metastase gevonden die vooraf niet is gezien. Mariël is boos en teleurgesteld. Toch wordt een heroperatie niet nodig geacht. Bestraling zou de achtergebleven kankercellen moeten vernietigen. Daarna zou zij ook nog chemotherapie krijgen.
Later ontdekt Mariël dat in de Verenigde Staten in vergelijkbare gevallen wél standaard wordt heropereerd. Dat verschil laat haar niet los. Ze vraagt zich af waarom er zo verschillend wordt omgegaan met dezelfde ziekte. Het houdt haar wakker.
Ter voorbereiding op de bestraling moet Mariël oefenen met het veertig seconden inhouden van haar adem, zodat haar hart tijdens de bestraling dieper in de borstkas ligt. Dat vindt ze moeilijk. Uiteindelijk wordt besloten om protonenbestraling toe te passen. Die zou even effectief zijn als reguliere bestraling, maar minder schadelijk voor het hart.
Enkele tijd later leest Mariël dat protonenbestraling mogelijk minder effectief is bij diffuse tumoren dan fotonenbestraling. Lobulair borstkanker is bij uitstek een diffuse kankersoort. Het nieuws slaat in als een bom. Soms voelt het voor haar alsof ze rondloopt met twee tikkende tijdbommen.
Met haar familiegeschiedenis in het achterhoofd besluit Mariël alsnog haar beide borsten te laten verwijderen. Niet omdat dat alle risico’s wegneemt — uitzaaiingen elders in het lichaam blijven mogelijk — maar omdat het haar mentale rust geeft. De oncoloog ondersteunt haar keuze.
“Ik weet dat dit geen garanties biedt,” zegt Mariël. “Maar het geeft mij wel het gevoel dat ik alles heb gedaan wat binnen mijn macht ligt.”
Wat haar misschien wel het meest raakt in het hele traject, is hoe moeilijk het is om op te komen voor je eigen gevoel. Zeker in een systeem dat werkt met protocollen, richtlijnen en standaardpaden. Ze merkt hoe snel twijfel kan worden weggezet als angst, en hoe lastig het is om af te wijken van ‘wat gebruikelijk is’.
Gelukkig heeft Mariël een oncologieverpleegkundige met wie ze veel kan bespreken. Iemand die luistert en haar serieus neemt. Dat maakt verschil.
Mariëls verhaal laat zien wat er kan schuren wanneer een ziekte die zich anders gedraagt wordt behandeld alsof zij voorspelbaar is. En hoe groot de impact daarvan is, niet alleen lichamelijk, maar ook mentaal.
“De behandeling van Lobulair borstkanker is geen standaard kookboekrecept,” zegt ze.
“Zolang dat genegeerd of niet ingezien wordt, blijven patiënten met onzekerheid achter.”