"Het 'gezellige' kankerverhaal"

In 2024 merkt Merel tijdens het insmeren met bodylotion een verdikking in haar linkerborst. Niet zichtbaar, wel voelbaar. Kort daarna krijgt ze ook steken als ze in bed ligt. Het voelt als een verdikte klier of spier, zoals je dat kunt krijgen bij borstvoeding of intensief sporten. Soms lijkt het erger, soms minder. Ze schrijft het weg als overgangsklachten. Ze is 48. Toch knaagt er iets.

​

Op een vrijdag gaat ze naar de huisarts. Die voelt geen duidelijke tumor; een tumor moet aan bepaalde criteria voldoen en dat doet dit niet. Wel voelt hij een verdikking onder haar oksel, maar ook dat is niet eenduidig. Merel heeft in december nog zelfonderzoek gedaan en toen niets gevoeld.

​

De dinsdag daarop gaat ze naar het ziekenhuis. Eerst een mammografie, daarna een echo. Al snel wordt duidelijk dat het om borstkanker gaat, met uitzaaiingen naar de lymfeklieren. Daarna volgt lichamelijk onderzoek. Na een aantal vragen krijgt Merel te horen dat het misschien zo is dat er géén uitzaaiingen naar de rest van haar lichaam zijn. Achteraf denkt ze dat de artsen de ernst toen al zagen. Zijzelf niet.

​

Scans worden ingepland: een MRI op woensdag, een PET-scan op vrijdag. Ondertussen wordt bloed geprikt. Na de PET-scan volgt het gesprek: er zijn lymfeklieren zichtbaar in haar liezen en hals. Dat wijst mogelijk op uitgezaaide borstkanker. Chemo kan een kans bieden om, áls het toch stadium 3 is, de lymfeklieren weer naar normaal te krijgen. Verdere afspraken worden gepland.

​

Er volgen puncties in haar hals en een biopt in haar lies. Dat biopt wordt uiteindelijk vervangen door een biopt van lymfeklieren in haar buik, die alleen via haar rug te bereiken zijn, met een CT-geleide scan zonder narcose. Voor Merel is het de ergste ervaring van haar leven.

​

Ondertussen voert ze gesprekken met een oncoloog en chirurg — voor het geval het stadium 3 blijkt te zijn — maar krijgt ze ook informatie over stadium 4. Er wordt opnieuw bloed geprikt om andere ziektes uit te sluiten. Waarom zijn er zoveel lymfeklieren aan één kant van haar lichaam zichtbaar?

​

Merel krijgt tamoxifen voorgeschreven. Er wordt gezegd dat er veel medicijnen zijn als het stadium 4 zou zijn, en dat dit niet betekent dat je uitbehandeld bent. Zo voelt het voor haar wel.

​

Het biopt is negatief, maar er is te weinig weefsel afgenomen. Het moet opnieuw. Ondertussen staat Merel op een wachtlijst voor een FES-PET-scan. Er wordt zelfs gesproken over een mogelijke andere, secundaire kanker. Dat zou haar ‘beste optie’ zijn, omdat het dan geen stadium 4 zou zijn.

​

Omdat tamoxifen niet samen kan met de FES-PET-scan, moet ze ermee stoppen. Er wordt opnieuw een biopt ingepland via haar rug, met risico’s die zo groot zijn dat zelfs gesproken wordt over direct reanimeren. De lymfeklieren liggen naast haar aorta.

​

In deze periode ontdekt Merel dat het om lobulair borstkanker gaat. Niet via een gesprek, maar doordat ze het leest in een informatieboekje van het ziekenhuis.

​

Ook dit biopt is negatief. Inmiddels is Merel overgestapt naar het Antoni van Leeuwenhoek. De FES-PET-scan is eveneens negatief. Dat betekent dat het toch stadium 3 is en dat ze kan starten met chemotherapie: vier keer AC en twaalf keer paclitaxel.

​

Merel vraagt nog of er andere mogelijkheden zijn, omdat lobulair borstkanker niet bekendstaat als een goede combinatie met chemotherapie. Toch begint ze eraan. Ze wordt doodziek van de AC. Ze verliest haar haar. En, zoals ze het zelf zegt, ook haar leven. De paclitaxel houdt ze negen keer vol, tot neuropathie haar dwingt te stoppen.

 

Ze wordt borstsparend geopereerd. De tumor lijkt beperkt, maar bij de operatie worden niet vier aangedane lymfeklieren gevonden, zoals verwacht, maar zeven. Allemaal aangedaan. Met macro-metastasen. De snijranden zijn niet schoon.

​

Merel besluit dat het een amputatie moet worden. Acht weken later volgt de tweede operatie. Ze krijgt direct een implantaat. Ze vindt het mooier dan verwacht. Daarna volgen vijftien bestralingen.

​

“Je zit in een rollercoaster,” zegt ze. “Je gaat door.”

​

Na de bestraling blijkt alles ingekapseld en is opnieuw een operatie nodig. De kans op terugkeer is en blijft groot. In januari start Merel met orale chemotherapie vanwege residual disease. Ze stapt over op letrozol.

​

Wat blijft, zijn de bijwerkingen: extreme vermoeidheid, cognitieve problemen — het zogenoemde chemobrein — en het gevoel nooit meer helemaal terug te keren naar wie ze was.

​

“Van buiten lijkt het soms alsof het goed gaat,” zegt ze. “Maar van binnen is alles anders.”