"Hoewel de eerste studies, specifiek voor lobulair borstkankerpatiënten nu voorzichtig opstarten kan dat nog veel sneller uitgebouwd worden."
- Stichting Lobulair Borstkanker
- 14 jul
- 3 minuten om te lezen
Bijgewerkt op: 23 jul
Wie ben je en wat doe je?
Ik ben internist-oncoloog en richt mij al jaren op de (verbetering van) zorg voor borstkankerpatiënten. Ik houd mij bezig met de zorg, beleid, onderwijs en heel veel onderzoek bij borstkanker. Drie dagdelen in de week zie ik patënten op de poli, waarbij ik voornamelijk patënten zie met uitgezaaide borstkanker.
Hoeveel patiënten heb je met lobulair borstkanker?
Dit wordt niet bijgehouden, maar ik denk dat dit zo rond de 20-25% van mijn patiënten betreft. Lobulair borstkanker patiënten hebben vaak veel klachten en specifieke klinische, vaak complexe problemen als er sprake is van uitgezaaide ziekte. Juist bij uitzaaiingen in het buikvlies, in de maag en in hersenvocht zijn situaties waar wij ondertussen veel expertise mee hebben opgebouwd. Deze ervaring kan belangrijk zijn voor het optimale behandeladvies.
Krijgen patiënten met lobulair borstkanker de aandacht die ze nodig hebben?
De “awareness” van dit type kanker kan nog altijd veel beter. Daar uitzaaiingen zich veel vaker dan bij de meest voorkomende vorm van borstkanker op specifieke lokalisaties terug kunnen komen is belangrijk dat deze ook zo vroeg mogelijk herkend worden. De klachten worden nu nog wel eens voor andere problemen aangezien terwijl een betere kennis van het beloop zou kunnen leiden tot eerdere vaststelling van uitgezaaide ziekte en daarmee behandeling in te zetten die de klachten kunnen verminderen. Het (h)erkennen van lobulair borstkanker als een aparte groep van borstkankers wordt steeds duidelijker onder andere doordat er nu ook onderzoek specifiek in deze groep patiënten plaatsvinden. Dit is heel belangrijk, ook om de prognose van de patiënten op termijn te verbeteren.
Wat gaat goed?
Het is mooi dat er steeds meer onderzoek opgezet wordt, specifiek voor patiënten met lobulair borstkanker. Zo kijken we wat de waarde van chemotherapie is bij patiënten met vroeg stadium lobulair borstkanker. Daarnaast gaan wij hopelijk in het Erasmus MC onderzoek doen naar borstkankerpatiënten die uitzaaiingen in het buikvlies hebben ontwikkeld om te kijken of we die beter kunnen behandelen met lokale therapie.
Prachtig ook de eerste “Global Awareness Day voor lobulair borstkanker” voor patiënten die recent georganiseerd is in Utrecht en waar jullie ook als Stichting Lobulair Borstkanker nauw bij betrokken waren. Ik hoop van harte dat er iedere twee jaar zo’n dag georganiseerd gaat worden.
Ook voor zorgverleners komt er steeds meer informatie beschikbaar over lobulair borstkanker. Zo was er het afgelopen jaar voor het eerst, een aparte sessie voor lobulair borstkanker op het grote Amerikaanse borstkankercongres (SABCS 2024).
Tenslotte mijn complimenten naar jullie als Stichting die het mogelijk heeft gemaakt een goede website met betrouwbare informatie beschikbaar te stellen voor patiënten met lobulair borstkanker en dat er daarnaast ook nog gelden opgehaald wordt voor specifiek onderzoek in deze groep patiënten.
Wat kan beter?
Dat is toch die bekendheid dat lobulair borstkanker echt een ander type borstkanker is. Hoewel de eerste studies, specifiek voor lobulair borstkankerpatiënten nu voorzichtig opstarten kan dat nog veel sneller uitgebouwd worden. Hiervoor is vaak internationaal samenwerking nodig die er gelukkig nu ook is dankzij een van de initiatiefnemers prof. dr. Patrick Derksen, de “European Lobular Breast Cancer Consortium (ELBCC)”. Als we in staat zijn als wetenschappers meer bewijsvoering uit onderzoek te tonen zal dit de zorgverleners vast en zeker aanmoedigen nog meer kennis te vergaren over deze speciale groep borstkankerpatiënten.
Waarom is Stichting Lobulair Borstkanker belangrijk?
Er is eindelijk een stichting die specifiek de belangen van lobulair borstkankerpatiënten behartigd. Op de website kan de meest actuele en betrouwbare informatie worden geraadpleegd door patiënten als ook professionals.
Waar ben je trots op?
Onderzoek dat vaak in academische ziekenhuizen geïnitieerd wordt, is heel belangrijk voor het optimaliseren van de behandeling van patiënten met lobulair borstkanker. Wat ik fantastisch vind is het enorme enthousiasme bij patiënten om daaraan bij te dragen. Bij de opzet van studies maar ook om deel te nemen aan de onderzoeken. Zo is er echte winst te boeken. Het is zo inspirerend om op die manier samen te werken.