"Lobulair, lastig te screenen"

Renée is 55 jaar wanneer zij in 2016 via het bevolkingsonderzoek wordt gediagnosticeerd met borstkanker. Het voelt als geluk bij een ongeluk. Ze wordt er “uitgepikt”, zoals dat heet. Na de eerste schok volgt vooral geruststelling. Binnen twee maanden is ze borstsparend geopereerd en bestraald. De prognose is goed. Ze krijgt te horen haar leven weer ‘gewoon op te pakken’.

​

Dat blijkt minder eenvoudig dan het klinkt.

​

Na de actieve behandeling valt Renée in het bekende zwarte gat. De hormoontherapie die volgt, heeft psychische bijwerkingen. Ze voelt zich overspannen en uit balans. Na een half jaar meldt ze zich bij het Helen Dowling Instituut voor psychische hulp. Met ondersteuning klimt ze langzaam uit het dal.

​

Dat zij de lobulaire vorm van borstkanker heeft, krijgt in die periode weinig aandacht. De behandeling volgt het standaardprotocol voor hormoonpositieve borstkanker. Er wordt geen onderscheid gemaakt. Pas later beseft Renée hoe bepalend dat is geweest.

​

Ze begint zich zelf te verdiepen in haar ziekte en ontdekt dat lobulaire borstkanker zich anders gedraagt dan de meer bekende ductale vorm. Tumoren groeien diffuus, laten zich vaak slecht zien op scans en worden daardoor makkelijker gemist. Vooral bij controle en follow-up.

​

Renée sluit zich aan bij internationale patiëntengroepen, vooral in de Verenigde Staten. Ze vindt er informatie, herkenning en steun. Gaandeweg ziet ze hoe patiënten wereldwijd onderzoekers en behandelaars met elkaar in contact brengen. Het onderzoek naar lobulaire borstkanker komt langzaam op gang.

​

In het voorjaar van 2024 woont Renée inmiddels bijna zes jaar op Curaçao, vanwege een uitzending van haar echtgenoot. Haar mammaverpleegkundige had haar destijds aangemoedigd zich niet door haar diagnose te laten weerhouden. Het worden zes onbezorgde en actieve jaren.

​

Renée laat trouw haar mammografieën in Nederland maken. Behalve intern littekenweefsel van de eerdere operatie wordt er niets afwijkends gezien. Alles lijkt onder controle.

​

Vlak voor haar terugkeer naar Nederland merkt ze dat haar borst compacter wordt en haar tepel begint in te trekken. Wanneer ze dat in de spiegel ziet, weet ze meteen wat dit betekent. Niet alleen dat het opnieuw mis is, maar ook dat een amputatie dit keer waarschijnlijk onvermijdelijk zal zijn.

​

Terug in Nederland meldt ze zich direct op de mammapoli. Op de 3D-mammografie en echo ziet de radioloog niets bijzonders, behalve opnieuw het interne littekenweefsel. Het voelt voor Renée wrang. Haar lichaam vertelt een ander verhaal dan de beelden.

​

Pas bij de follow-up, een half jaar later, vraagt Renée zelf om een MRI. Met moeite wordt een plekje bij de tepel gevonden om te biopteren.

​

Het is opnieuw lobulaire borstkanker.

​

Na de operatie blijkt er een vast aanvoelende tumor van ruim zes centimeter te zijn gegroeid, naast het interne litteken. De poortwachter is besmet. Het is duidelijk dat dit proces al langere tijd gaande was, maar op eerdere mammografieën verkeerd is geïnterpreteerd.

​

De prognose is nu minder gunstig dan in 2016. Twee PET-CT-scans laten geen uitzaaiingen zien. Toch volgt een zwaar behandeltraject: chemotherapie, herbestraling in combinatie met hyperthermie en opnieuw langdurige hormoontherapie — dit keer voor zeven jaar.

​

“Je doet in zo’n situatie alles wat mogelijk is,” zegt Renée, “en hoopt vervolgens op het beste.”

​

Haar eerdere ervaringen hebben haar psychisch weerbaarder gemaakt. Ze weet hoe het zorgsysteem werkt, waar de grenzen liggen en hoe belangrijk het is om zelf alert te blijven. Maar ook nu ligt er weer een weg voor haar. Eén met onzekerheden, controles en de wetenschap dat ‘goed nieuws’ niet altijd het hele verhaal vertelt.

​

Renée’s verhaal laat zien hoe kwetsbaar follow-up kan zijn bij een ziekte die zich slecht laat zien. En hoe valse geruststelling kan ontstaan, zelfs wanneer protocollen zorgvuldig worden gevolgd.

​

“Bij lobulaire borstkanker,” zegt ze, “moet je blijven kijken. Ook als alles er goed uitziet.”