"Dit moet anders
en beter!"
Waarom dit een systeemkwestie is
Rian is 48 jaar als zij de diagnose lobulair borstkanker krijgt. Op dat moment weet ze nog niet dat die diagnose haar niet alleen patiënt zal maken, maar ook pleitbezorger.
​
Het begint met een niet-pluisgevoel. Al twee maanden heeft Rian na haar menstruatie steken in haar borst en voelt ze zich ongebruikelijk moe. Ze is eigenlijk nooit ziek, maar haar lichaam geeft signalen die ze niet kan negeren. Ze gaat naar de huisarts. Die stelt haar gerust: waarschijnlijk is er niets aan de hand.
​
Het gevoel blijft.
​
Rian gaat opnieuw naar de huisarts. Dit keer wordt ze doorverwezen naar de mammapoli, al verwacht ook de waarnemend huisarts niet dat er iets te vinden zal zijn. De mammografie laat inderdaad niets zien. Opnieuw lijkt het loos alarm.
​
Maar haar niet-pluisgevoel wordt serieus genomen. De radioloog besluit een aanvullende echo te maken. Daarop is wél iets te zien: een grote tumor. Uiteindelijk blijkt het te gaan om een lobulaire tumor van 5,5 bij 4 bij 3 centimeter.
​
Rian ondergaat een borstsparende operatie, gevolgd door zes zware chemokuren en 33 bestralingen. Behandelingen die destijds gebruikelijk zijn, maar tegenwoordig niet meer standaard worden gegeven. De chemotherapie laat blijvende klachten achter. Preventief worden haar eileiders en eierstokken verwijderd. Omdat haar tumor hormoongevoelig is, gebruikt ze jarenlang hormoontherapie: eerst tamoxifen, daarna anastrozol.
​
Ondanks meerdere gevallen van kanker in haar familie wordt er geen erfelijke oorzaak gevonden.
​
Na haar diagnose leeft Rian lange tijd met angst. Niet alleen vanwege de ziekte zelf, maar vooral vanwege het gebrek aan kennis. Over lobulaire borstkanker blijkt weinig bekend. Ook online is nauwelijks betrouwbare informatie te vinden.
Die onzekerheid maakt haar angstig, maar ook vastberaden.
​
Rian is al jaren actief als patiënt-advocaat voor de erfelijke ziekte van haar man en zonen. Ze weet hoe belangrijk kennis is. Ze besluit zich te verdiepen in haar eigen ziekte. Ze leest wetenschappelijke artikelen, zoekt contact met andere patiënten en leert gaandeweg meer over lobulair borstkanker dan veel zorgverleners met wie ze spreekt.
​
Langzaam wordt duidelijk dat haar ervaringen geen uitzondering zijn. Wereldwijd lopen patiënten met lobulaire borstkanker tegen dezelfde problemen aan: tumoren die moeilijk zichtbaar zijn, onderschatting van de omvang van de ziekte, late diagnoses en richtlijnen die vooral zijn ingericht op ductaal borstkanker.
​
Wat haar vooral raakt, is dat deze patronen nauwelijks zichtbaar zijn in registraties en statistieken. Lobulair borstkanker wordt zelden apart geregistreerd. Daardoor blijven verschillen in beloop, uitzaaiingspatroon en behandeling onder de radar.
​
Rian gaat het gesprek aan met zorgverleners, onderzoekers en beleidsmakers. Niet vanuit boosheid, maar vanuit de overtuiging dat betere kennis leidt tot betere zorg. Ze zet zich in voor meer maatwerk in protocollen, om overbehandeling te voorkomen en passende zorg mogelijk te maken.
​
In 2018 richt ze met enkele lotgenoten een Facebook kennisgroep over lobulair borstkanker op. Niet veel later wordt ze als eerste patiënt-advocaat betrokken bij een Europees onderzoeksconsortium. Daar wordt bevestigd wat zij al langer vermoedt: lobulaire borstkanker gedraagt zich anders en zaait anders uit dan de meest voorkomende vormen van borstkanker.
​
Toch dringt dit inzicht nog maar beperkt door in de dagelijkse zorg. Veel patiënten krijgen pas laat een diagnose, wanneer tumoren al groot zijn of er uitzaaiingen zijn. Er bestaan behandelingen die klachten kunnen verlichten, maar tot op de dag van vandaag zijn er geen specifieke therapieën voor lobulaire borstkanker.
​
Samen met Esther richt Rian Stichting Lobulair Borstkanker op. Vanuit de praktijk, vanuit patiënten. Niet om te beschuldigen, maar om zichtbaar te maken wat nu vaak wordt gemist.
​
Het gaat hier niet om een zeldzame ziekte. Jaarlijks treft lobulair borstkanker duizenden mensen.
“Dit zijn geen incidenten,” zegt Rian. “Dit zijn patronen.”
En patronen vragen om verandering.
Dit moet anders!
En beter!